facebook logo

Velkommen

 

ME/CFS Foreningen er den danske patientforening for ME/CFS - også kaldet Postviralt Træthedssyndrom. Foreningen varetager ME/CFS-ramtes interesser og yder støtte til patienter og pårørende. Foreningen kæmper for, at sygdommen bliver anerkendt og taget alvorligt, som den invali-derende lidelse den er, at patienterne diagnosticeres korrekt, og at der tilbydes behandling i Danmark.


 

Karina sagen

Den danske Sundhedsstyrelse truer med at indlægge en alvorligt syg ME-patient på psykiatrisk hospital. - Sundhedsstyrelsen siger, at ME-diagnosen er det samme som sindssyge og ønsker at fjerne en 23-årig kvinde, Karina, med magt fra hendes familiehjem.. Karina er helt sengebunden, er meget lyd- og lysfølsom og er for svag til at tale. Hun er så ekstremt syg, at der er reel mulighed for, at en flytning kan være fatal. Karinas forældre har søgt om tilladelse til at få installeret intravenøs behandling derhjemme, som hjælp til at holde Karina i live, men i stedet besluttede sundhedsmyndighederne, at Karina er psykisk syg og bør fjernes. Familien er gentagne gange blevet fortalt af danske læger, at diagnosen ME ikke er anerkendt.
"De forstår ikke, hvor syg en ME-patient kan være med denne sygdom, og deres uvidenhed kan nu få fatale konsekvenser for Karina," siger Rebecca Hansen, bestyrelsesformand for ME Foreningen i Danmark.

10.5.2012

Karina er stadig i live og stadig derhjemme. Familiens advokat rådgiver dem, og vil sørge for Karinas rettigheder. Denne advokat har haft mange sager med ME-patienter, og han forstår sygdommen.
Takket været Greg Crowhurst - www.stonebird.co.uk  - og måske andre – fik den danske ambassade i London kendskab til sagen og kontaktede Sundhedsstyrelsen. Ambassaden tager denne sag meget alvorligt. Der er nu pres fra mange sider på den danske regering om at behandle denne sag korrekt. Styrken ved facebook!
I går kontaktede Sundhedsstyrelsen en neuropsykolog om Karinas sag. Han blev bedt om at kontakte Dr. Isager og sammen få dem til at se på sagen. Vi ser det som et positivt skridt, at Sundhedsstyrelsen beder om Dr. Isagers udtalelse i denne sag. Dr. Isager har helliget år til at hjælpe ME patienter, gennemført hjemmebesøg og hjulpet dem, når ingen andre ville. Han har utallige hjerteskærende historier om de sager, han har set igennem årene i forsøg på at hjælpe disse udstødte  patienter. Jeg har den største respekt for Dr. Isager. Han skrev sidste år bogen Blinde Pletter - Om lægevidenskabens og sundhedssektorens amputerede virkelighed - http://hovedland.dk/bog/Blinde_pletter.htm Den beskriver de blinde vinkler, som lægestanden har over for sygdomme som ME og kritiserer måden, det danske sundhedsvæsen behandler denne patientgruppe.Det er vores håb, at Sundhedsstyrelsen og neuropsykologen vil lytte til Dr. Isagers råd om, hvordan man skal behandle Karina. Hvad vi ønsker lige nu er, at Karina får den lægehjælp, som er nødvendig for at holde hende i live. Med hensyn til neuropsykologen - jeg vil ikke oplyse navnet, fordi jeg ikke ønsker, at denne person bliver bombarderet med mails. Vi sendte oplysninger om ME til denne person, og har tilbudt at være til rådighed på alle mulige måder.Vi arbejder på at holde tonen professionel og venlig. Vi, ME Foreningen håber, at denne sag kan være begyndelsen til en konstruktiv dialog med Sundhedsstyrelsen om, hvad ME er, og hvordan disse patienter kan hjælpes og behandles. Jeg beklager, at jeg ikke kan oplyse mere lige nu, men I skal vide, at hvis der sker noget med Karina vil jeg lægge det på nettet med det samme.

17.5

Karina er stadig hjemme og har endnu ikke fået drop. Familiens advokat arbejder på sagen og har bedt om ro. Det har vi som Forening valgt at respektere, men følger sagen nøje og vil informere når advokaten tillader det. 

Hjælp os med at sprede denne historie on-line og til medierne. Vi håber at få journalister interesseret i at skrive om den. Rebecca Hansen kan kontaktes på  Denne emailadresse er beskyttet mod programmer som samler emailadresser. Du skal aktivere javascript for at kunne se adressen. "

LÆS MERE:

Karinas historie

Norsk helserapport om ME (læs side 43) 

Foreningen i folketinget

English Version (Answer from the Danish Parliament to the ME/CFS Associtaion)

Kommunikation med Sundhedsstyrelsen

English Version ( Letter from the Danish ME/CFS Association )

CBT og GET hjælper ikke ME patienter

Patienthistorier fra ME-ramte:

http://www.sophiaandme.org.uk/

http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/2011/trailer/


Karina 1

 

FORSIDE