Forældrenes hjørne

Af Lynn Vanderzalm

Som forældre er det at passe et ungt menneske med ME/CFS en svær ting på alle stadier, men det at passe sine syge børn, når de er ved at blive ældre, giver nogle enestående udfordringer.

Vores næsten 18-årige datter Alisa var 9 år, da hun blev ramt at ME/CFS. Min mand, Bas, og jeg stolede ret meget på vores evner til at være forældre; vi formodede at ved ganske enkelt at tilpasse de perspektiver og metoder som virkede fint ved pasningen at vores ældre barn, ville vi være i stand til at passe Alisa. Var det rigtigt?

Nej, det var forkert. Vi var ikke forberedte på, at vi var nødt til at foretage ændringer i forbindelse med vores forventninger til at hjælpe Alisa igennem de forløbne 8 år.

 

Afhængighed og uafhængighed

Vi ved alle, at ungdomsårene er en tid med voksende uafhængighed. Det er en tid, hvor de unge mennesker frigør sig fra deres forældre og afprøver deres egne ideer og evner på lige fod med andre. Normalt gør de dette inden for skolens rammer, hvor de arbejder og konkurrerer med ligemænd, og hvor de får input fra andre unge. Men hvad sker der, når ME/CFS forhindrer et ungt menneske i at være sammen med ligemænd eller andre unge mennesker regelmæssigt? Hvad nu hvis sygdommen tvinger en til at være sengeliggende og indespærret derhjemme - sammen med de samme mennesker som vedkommende gerne vil frigøre sig fra? Vær sød ikke at misforstå mig. Jeg siger ikke, at det at være hjemme med sine forældre i sig selv er en forfærdelig ting. Alisa og jeg synes begge, at vi har haft en meget meningsfuld tid sammen, som vi ikke kunne have haft, hvis hun havde været i skole eller på anden måde aktiv sammen med sine ligestillede. Men dette er ikke normalt, og det var ikke, hvad Alisa havde brug for.

ME/CFS tvinger unge mennesker ind i et afhængighedsforhold til deres forældre på andre måder også. Mange patienter, og specielt dem i den tidlige teenagealder, kan eller vil ikke tale om deres sygdom. De har brug for deres forældre til at støtte dem over for læger, ansatte ved skolen og andre familiemedlemmer. Men der er nogle gange, når syge unge ikke engang ønsker, at du skal tale med andre om deres ME/CFS.

Det at være forældre til en ung patient kan føles lidt skizofrent. Inden for den samme uge kan vi både opleve vores teenagers barnlige afhængighed og deres "skubben os væk". Om tirsdagen kan en 16-årig være for syg til at vaske sit eget hår, eller en 15-årig kan være for omtåget til at læse selv. På denne type dage har de brug for, at vi skal være der for dem, gøre tingene for dem og passe på dem. Om torsdagen kan de samme teenagere føle sig stærkere og vil afvise ethvert forsøg fra vores side på overhovedet at involvere os i deres liv, selv når det endda bare er at gå igennem det samme rum, hvor de taler i telefon.

Når vi fristes til at blive frustrerede og forvirrede i disse "rutschebanetider", bør vi huske på, at vores børn ikke kan lide "rutschebanen" mere, end vi kan. De kan ikke lide at være så syge, at de ikke engang kan gå til badeværelset uden vores hjælp. De bryder sig ikke om at skulle være afhængige at os, når de skal gøre ting, de meget hellere ville gøre selv. Hvis de kunne, ville de vælge en anden måde at forholde sig til os på.

 

Hvordan hjælper vi vores unge børn med ME/CFS til at skabe en uafhængighed, når de har behov for at være afhængige?

Der er 3 ting, der evt. kan hjælpe:

1. Vi skal væbne os med tålmodighed.

Det kan være, at du ligesom mig bliver forvirret over, hvornår du skal være hjælpende og hvornår ikke-hjælpende forælder. I årenes løb er jeg begyndt at stole på vores datters behov. Når hun er afhængig, er det ikke fordi, hun bliver barnlig følelsesmæssigt set eller prøver at manipulere med mig - det er fordi, hun er syg. Ved disse stunder kan jeg omfavne hende, give hende den tryghed og hjælp, hun har brug for, og udfylde de huller hendes sygdom har efterladt. Til andre tider har hun behov for at skubbe mig væk, så hun kan frigøre sig fra sine forældre og afprøve sine egne ideer og drømme. Ved disse stunder må jeg indstille mig på dette, så mine arme er lige parate til at holde om, som til at slippe taget.

2. Vi skal opmuntre til samvær med jævnaldrende.

Unge mennesker med ME/CFS bliver ofte fjernet fra netop det sociale netværk, som de jo netop har brug for som en hjælp til at opbygge deres identitet og selvværd. Når de ikke længere er i stand til at gå i skole på fuld tid eller deltage i typiske teenage-aktiviteter, mister de muligheden for at udvikle vigtige venskabsforhold. Gør derfor hvad du kan for at hjælpe til med at skabe samvær med jævnaldrende for din syge teenager. Indret dit hus til et sted, hvor teenagere gerne vil være. Du skal opmuntre din teenagers venner til at komme hjem til jer for at se video eller bare være sammen. Hvis din teenager gerne vil uden for husets 4 vægge, skal du tilbyde ham eller hende at køre dem over til vennen, selvom det kun er for at ligge på en andens sofa for en nat. Og tillad at din syge teenager slipper sig løs ind imellem og tager til en koncert eller en fest, også selvom du ved, at de - og du selv - vil komme til at "betale for det" i dagevis.

Jeg støtter selvfølgelig ikke uhæmmet overanstrengelse, som vil give dem et langvarigt tilbagefald. Men om 10 år vil de huske den koncert, som deres venner tog dem med til, da de var syge, og ikke hvor syge de var i 3 dage efter koncerten.

3. Vi skal sørge for betydningsfuldt voksen-samspil.

Da Alisa og jeg blev syge for 8 år siden, var vi i starten sengeliggende. Vi tilbragte det meste at vores tid på de 2 sofaer i stuen. I disse tidlige år var mit følgeskab vigtigt for hende. Hun delte sine tanker og sin frygt med mig, og hun vidste, jeg forstod hende, for min krop kæmpede med samme sygdom. Da Alisa blev ældre, havde hun imidlertid behov for samspil med andre voksne, specielt da hun forsøgte at få mening i et liv, som hun følte var gået galt. Bas og jeg er taknemmelige for alle de mange voksne mennesker - familiemedlemmer og kirkevenner - som har givet støtte i Alisas liv i disse 8 svære år.

De har opmuntret hende og fået hende til at le på sådanne måder, som vi forældre ikke har kunnet. Vi har også givet Alisa regelmæssige aftaler med en psykolog, som følger hendes følelsesmæssige udvikling, og som kan hjælpe hende med at sørge over tabene og planlægge en nogenlunde normal sti i en "mindre-end-normal" tid i hendes liv.

Lige meget hvilken situation du befinder dig i med dit teenage-barn med ME/CFS, må du være villig til at give slip på dine normale forventninger, praktisere det at støtte op når barnet har brug for, at du er nær, lade stå til når de vil flakse med vingerne, opmuntre til samvær med jævnaldrende og sørge for betydningsfuld voksen samspil.

-----

Lynn Vanderzalm er selv patient og forfatter til den engelske bog "Finding Strength in Weakness: Help and Hope for Families Battling Chronic Fatigue Syndrome".

Denne artikel er oversat med tilladelse fra Youth Al/led By CFIDS, Special Supplement Winter 1997. Youth Al/led By CFIDS publiceres af CFIDS Youth Alliance, en afdeling af The CFIDS Association of America. Ønskes yderligere information, ring 800/442-3437, skriv til: The CFIDS Association of America, PO Box 220398, Charlotte NO 28222-0398, USA, eller besøg hjemmesiden på World Wide Web: http://www.cfids.org/cya.