Foreningens arbejde
Formål:
- At orientere bredt om Myalgisk Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.
- At hjælpe patienter og pårørende til en større forståelse af sygdommen, dens
symptomer og konsekvenser.
- At hjælpe til større accept af sygdommen og dens ofre i almen lægelig og social
sammenhæng.
- At sikre en saglig og forsvarlig debat om sygdommen ved seriøs information til
medier og meningsdannere samt social- og sundhedsmyndigheder.
- At arbejde for at forbedre ME/CFS-ramtes forhold.
- At støtte videnskabelig forskning om sygdommen.
- At deltage i nordisk og andet internationalt samarbejde.
Aktiviteter
-
Informationsmateriale udarbejdes løbende for at orientere om sygdommen og
dens konsekvenser. Materialet kan bestilles i foreningen.
-
Oplysning til læger, behandlere, social- og sundhedsforvaltninger for at
sikre, at fagligt uddannet personale holdes á jour med udviklingen inden for
området.
-
Klubber og telefonkontaktpersoner for patienter og pårørende er etableret
rundt om i landet.
-
Medlemsblad: ME/CFS Nyt udkommer 4 gange om året i et oplag på ca. 600
eksemplarer.
-
Kurser, seminarer og konferencer afholdes efter behov.
-
Børn-, unge- og familieaktiviteter: Seminarer, feriekolonier,
weekendophold afholdes i det omfang, der er bevilget økonomisk støtte til det.
-
Rådgivning for patienter og pårørende
Læs mere om foreningens aktiviteter under
Medlemsservice.
Bestyrelsen
Foreningens bestyrelse består af:
| Navn |
Område |
E-mail |
| Rebecca Hansen |
Formand |
formanden@me-cfs.dk |
| Catherine Engsig |
Næstformand og bladredaktør |
bladet@me-cfs.dk |
| Camilla Ruø Rasmussen |
Kasserer og webredaktør |
kasserer@me-cfs.dk |
| Erica Church |
Sekretær og bladredaktør |
bladet@me-cfs.dk |
| Dorthe Buk |
Kontor |
- |
| Ole Michael Jensen |
Bestyrelsesmedlem |
- |
| Charlotte Jensen |
Bestyrelsesmedlem |
- |
|
| Navn |
Område |
E-mail |
| Sven Bastrup |
Suppleant |
- |
| Inge Gregersen |
Suppleant |
- |
Internationalt samarbejde
ME/CFS Foreningen har kontakt til alle eksisterende patientorganisationer og
internationale lægeorganisationer, der har interesse for og arbejder med ME. Der
er patientforeninger i de fleste vesteuropæiske lande, Nordamerika, Sydamerika,
New Zealand og Australien. Foreningen er medlem af:
-
World Organization of M.E. and CFS: Verdensorganisationen for ME/CFS, der
er under etablering.
-
European ME Association Alliance (EMAA): En paraplyorganisation for de
europæiske ME-patientorganisationer, med hovedsæde i Holland.
