 |
||
| Forside Nyheder Sygdommen Forskning Børn & unge Foreningen Kontakt Links KONFERENCE | ||
CFS Verdenskongres II9.-12. september 1999, Bruxelles
Facts:“Second World Congress on Chronic Fatigue Syndrome and related disorders: Towards effective diagnosis and treatment in the 21st century” blev afholdt i Bruxelles den 9. – 12. september 1999. Protektor: Ministeriet for Sociale anliggender, Folkesundhed og livsmiljøbetingelser. Med støtte fra: Vrije Universiteit Brussel og Fonden for Videnskabelige Undersøgelser. Præsident for kongressen var: Professor i fysiologi og medicin, Kenny De Meirleir ved Vrije Universiteit Brussel, afdelingen for Intern medicin og Human fysiologi. Sted: Expo Palace samt Atomium, Heysel, Bruxelles. Forelæsere: Forskere og læger fra 13 forskellige lande, England, Belgien, USA, Japan, Frankrig, Australien, Italien, Tyskland, Irland, Canada, Sydafrika, Tjekiet og Sverige, bidrog med forelæsninger på kongressen. Derudover deltog læger fra Argentina, Brasilien, Norge og Holland. Alt i alt var der deltagere fra ca. 20 lande. Patientorganisationer: ME/CFS patientforeninger og –organisationer fra 14 lande - Belgien, Holland, Frankrig, Tyskland, Schweiz, England, Norge, Danmark, Australien, New Zealand, Argentina, USA, Brasilien samt endnu et sydamerikansk land, var repræsenteret. Fra Danmark deltog en repræsentant for ME/CFS Foreningens hovedbestyrelse, samt et bestyrelsesmedlem og en konsulent, der deltog privat.
Det internationale videnskabelige fakultet:
Jonathan Brostoff, M.D.
Kenny De Meirleir, M.D.
Rudi Dierckx, M.D.
Benjamin Fischler, M.D.
Jack Goldberg, PhD
Nancy Klimas, M.D.
Hirohiko Kuratsune, M.D.
Luc Lambrecht, M.D.
Bernard Lebleu, PhD
Neil McGregor, M.D.
Benjamin H. Natelson, M.D.
Garth L. Nicolson, PhD
Daniel Petersen, M.D
Tim Roberts
Robert Suhadolnik, PhD
Umberto Tirelli, M.D.
KONGRESSENS INDHOLD:
1. Den faglige del:Som en rød tråd gennem hele kongressen var emnet om den absolutte nødvendighed at finde frem til præcis, hvad CFS (Chronic Fatigue Syndrome) dækker, og hvilke undergrupper der skal høre ind under denne betegnelse, samt hvori forskellen på CFS og M.E. (Myalgic Ence-phalomyelitis) består og hvilken rolle M.E. spiller ved CFS. Især de australske forskere havde gjort et fremragende stykke arbejde med at finde metoder til at gruppere de forskellige CFS varianter. En sådan gruppering og undergruppering vil få en afgørende betydning for den fremtidige forskning og de fremtidige forsøg med behandling. Dog tegner der sig stort set et alt tydeligere billede af CFS og de mange undergrupper, og af M.E. som vi kender sygdommen her i Europa - og som menes også at have sine egne under-grupper. I forbindelse med CFS har man stillet spørgsmål om, hvorvidt der er tale om flere ret forskellige sygdomme, der skaber et CFS-lignende billede, og om der er flere ting (virus, bakterier, vaccinationer, operationer) der kan føre til samme “fejl” i kroppen (som f.eks. lækager i celle-membranerne - ”channelopathies”). Dette er et stort puslespil som betyder meget for forståelsen af CFS, også når det gælder behandling. At forskerne er kommet et godt stykke vej med at finde disse forskelle fremgik tydeligt af kongressen i Bruxelles: R. Shuhadolnik, USA og K. De Meirleir, Belgien har fundet en stor gruppe patienter, der har forhøjet RnaseL aktivitet med et særlig enzym. N. McGregor, Australien har fundet forskelle i metabolisme mellem patienter med kronisk smerte og patienter med kronisk udmattelse. H. Dunstan, Australien har fundet biokemiske undergrupper med hensyn for små mængder af forskellige essentielle fedtsyrer og mængden af kolesterol, hvor patientens infektionshistorie medvirker til at skabe forskelle, og hvor man i fremtiden håber at kunne finde frem til en individuel behandlingsmetode. T.Roberts, Australien har i undersøgelser omkring synsproblemer, fundet frem til subgrupper med forskellige biokemiske abnormaliteter, der bl.a. kan korreleres med patienter, der lider af andre tilstande som f.eks. dysleksi. J. Brostoff, London har fundet, at 25% af patienterne har allergi/intolerance-problemer som komplikation til CFS. Ifølge B. Regland, Sverige, døjer en anden undergruppe med metalallergi (også nikkel) oveni sin CFS. Det samme gør sig gældende med infektionerne. Her viser det sig, at der blandt patienter, der opfylder CFS kriterierne, findes flere undergrupper. Ved forskellige undersøgelser rundt omkring i verden er der fundet grupper, der er smittet med - for at nævne nogle: - Staphylococcus aureus (H. Butt, Australien) - Rickettsa (C. Jadin, Sydafrika) - Enterovirus (B. Hyde, Canada) - Mycoplasmatyper, fx M. fermentans (G. Nicolson, USA) - chlamydia (P. Bottero, Frankrig) Ved flere af infektionerne er der forsøgt behandlet med gentagne antibiotikakure. Resultaterne er noget uklare, da behandlingen for nogle patienter fører til at de bliver raske, mens nogle får det bedre, andre bliver dårligere og endelig er der for nogle ingen virkning. På nuværende tidspunkt kan man derfor ikke sige noget om, hvorvidt disse infektioner er årsag til CFS symptomerne, er en komplikation til tilstanden eller, i nogle tilfælde, er sagen helt uvedkommende. Antibiotikakurene skaber bekymring hos lægerne på grund af bivirkninger og faren for at udvikle resistente infektioner. De ovennævnte infektioner kommer oveni de infektioner man allerede kender som mulige udløsende årsager og reaktiverede virus, her kan nævnes bl.a. Epstein Barr, brucellose, HHV6. 60% af undersøgte patienter i en undersøgelse (O. Zachrisson, Sverige) viste mave/tarm pro-blemer med ændring i tarmfloraen, hvor der også er aktuelt at stille spørgsmål om virkningerne af forskellige mikroorganismer. Dog viste færre end 15% sig at have candida i afføringen og ingen viste tegn på at denne havde overtaget tarmfloraen. Gruppeinddeling mellem akut opståen og gradvis opståen kendes allerede. Her fandt en forsker (B. Hyde, Canada), at 25% af patienter med akut sygdomsopståen var positiv for entero-virus, mens ingen var det i gruppen med gradvis opståen. Indenfor immunologien antydes der undergrupper bl.a. i forhold til, hvornår man begynder at præsentere type 2 cytokiner. Tilsyneladende går flertallet af patienter over til at præsentere type 2 cytokiner efterhånden som sygdommen bliver kronisk. Ovenstående viser, at der er gjort store fremskridt med hensyn til viden om ME/CFS, men der mangler stadig vigtige brikker. Der er brug for at undersøge de mange undergrupper i relation til hinanden for dermed at opbygge et billede af, hvilke profiler der kan dannes. Hvor er fx der sammenhæng mellem de forskellige grupper? - Hvilke grupper kan skilles ud som en egen enhed? - Hvilke profiler egner sig bedst til hvilke behandlinger? Dette arbejde er også vigtigt, hvis der skal kunne findes en diagnostisk test. Foreløbigt er der ingen klare kandidater, men nogle måske’er . Videre forskning er nødvendig. Til slut nogle resultater af interesse - en australsk (K. Rowe) undersøgelse har set på, om CFS fandtes hos unge. 189 unge blev undersøgt i forhold til CFS symptombilledet og de viste et klart CFS billede, der ikke kunne forklares som somatiserende sygdom. H. Kuratsune, Japan har fundet, at flertallet af CFS patienter har nedsat acetylcarnitin i serum og at dette har en klar virkning på bl.a. autonom funktion i hjernen og korrelerer med graden af udmattelsesfølelsen. Både i Canada (B. Hyde) og i Australien (N.McGregor) fandt man nedsat blodvolumen hos ME/CFS patienter, samstemmende med forskningsresultater tidligere fremlagt af Dr. David Bell. B. Hyde, Canada har set på tekniske undersøgelser og på muligheden for at benytte dem i forbindelse med diagnosticering. Han slog fast, at dette fortsat er et stort problem, da undersøgelserne er specielle og vanskeligt tilgængelige. Næsten alle forskerne var enig om, at CFS ”foregår i hjernen”, som er det organ, der er kraftigst påvirket, og i centralnervesystemet - og at dette er hovedårsagen til tilstanden. Undersøgelser viste, at acetylcarnitin bliver nedbrudt i hjernen og der var påvist stofskifte-forandringer og for lav blodgennemstrømning i hjernen. Hvad angår behandlinger er der arbejdet med: - Antibiotikakure (P. Bottero, Frankrig, C. Jadin, Sydafrika, R. Nicolson, USA) med ret god virkning, dog med - som nævnt ovenfor - usikre resultater. - Ampligen (K. De Meirleir, Belgien og R. Shuhadolnik, USA) - med gode resultater, dog endnu for usikkert om bivirkninger og resultater og behandlingen er meget, meget dyr. - Isoprinosine (B. Hyde, Canada) et lille forsøg med en anden immunændrende medicin Isoprinosine (antiviralt), der gav nogen bedring hos nogle patienter. - Diverse hovedsageligt uspecifiserede tilskud, som f.eks. forskellige essentielle fedtsyrer, der blev givet efter individuelle behov (H. Dunstan m.fl., Australien) i forbindelse med de biokemiske undersøgelser af urin. - Et lille forsøg med lymfeproliferation (N. Klimas, USA), hvor man skærer et lille stykke ud af en lymfekirtel, lader cellerne mangfoldiggøre sig i en særlig kultur og opererer dem ind igen. Virkningen er, at det får immunsystemet til at ændre sine reaktioner tilbage til type 1 cytokiner. Dette gav lettelse af symptomer. - Læseproblemer ved ME/CFS kan ofte bedres meget ved brug af “Ihrlens filters” (T. Roberts, Australien), det vil sige farvede filtre, man lægger over teksten. Man kan benytte farvet cellofan og gerne prøve det derhjemme. Forskellige farver hjælper forskellige patienter. Man kan også forsøge at benytte farver på computerskærmen som baggrund for teksten, hvis man har en PC’er. Der udføres virkeligt spændende undersøgelser rundt om i verden og der samarbejdes på kryds og tværs af landegrænserne. For os herhjemme, som i løbet af året har skullet lytte til danske lægers snak om psykosomatik, var denne konference den rene fornøjelse - de mange organiske fund viste klart, at ME/CFS ikke hører hjemme blandt de psykiatriske sygdomme.
2. Sammendrag specielt for læger - udarbejdet af professor, dr. med. Viggo Faber på baggrund af abstracts udleveret på kongressen:Der var meget nyt ved kongressen i Bruxelles, både med hensyn til årsager, sygdomsmekanisme og om behandling. Endnu engang blev det pointeret, at ME/CFS måtte betragtes som en individuel erhvervet infektionssygdom med speciel indgriben på de immunologiske systemer og på den såkaldte neuro-endocrine akse og uden psykiatrisk baggrund.
Der var beskeden omtale af de hyppigst sygdomsudløsende infektioner, der oftest er virale (influenza-, adeno-, entero-, mononucleose-, hepatitis-, Borne-virus og Human Herpes Virus-6). Men pga. påviste immunologiske abnormiteter hos ME/CFS-patienter, der delvis lignede de, som man fandt hos soldater med ”Gulf War Syndrome” (GWS); her undersøgte man bl.a. for bakterier, der kan give anledning til influenza-lignende symptomer. Ved GWS har man påvist Mycoplasmatae, og hos nogle ME/CFS-patienter påviste man desuden Chlamydiae inde i immunkompetente celler fra blodet eller fra lymfekirtler. En del GWS patienter reagerede meget gunstigt med fuld symptomfrihed på relevant behandling. Flere ME/CFS-patienter fik det også bedre, men det var ikke så mange, der bedredes, som ved GWS. Behandlingen, der er langvarig er i øvrigt næsten identisk med en fra Sydafrika foreslået behandling for, hvad man mener er ME/CFS på basis af Rickettsiose; den skyldes mikroorganismer, der opfører sig på lignende måde, som de ovenfor nævnte. Det ser således ud til, at der nu er flere forskellige mikroorganismer, der kan forblive inden for immunkompetente celler i den menneskelige organisme og derfra til stadighed kan påvirke immunsystemerne og sikkert også mange andre organer.
Er meget komplicerede. Forholdet er bl.a., at en del patienter kan være ”bærere” af særlige toxinproducerende stafylokokker, hvor toxinet kan påvirke de æggehvidestofskifter, som kunne være af betydning for muskelsmerter og som måske derved har betydning for trætheden. Man har endnu ikke forsøgt at udrydde sådanne stafylokokker for at finde ud af, om trætheden ændredes. Mange patienter udvikler en særlig form for inflammation, der immunologisk set svarer til den, som kendetegner vedvarende infektioner; der er øget aktivitet af bestemte blodceller (T-lymfocytter), som så producerer mere af såkaldte ”signalstoffer” (cytokiner), der er en slags hormoner af betydning for inflammation. En specifik immunmodulation må derfor blive en del af den fremtidige behandling. Mange patienter erhverver desuden allergi/intolerance, som måske har været latent tilstede; hyppigt kan man konstatere overfølsomhed over for nikkel, andre metaller, dufte, sæbe, cremer, medicin; men vigtigere er nok, at mange udvikler intolerans for fødemidler (mælkeprodukter, æg, gluten eller andet). En diæt, måske endda streng, må kunne afbøde nogle af generne. Der kan også udvikle sig hyperaktivitet i øvre luftveje, lunger, eller mave-tarmkanal; her synes bl.a. serotoninstofskiftet sammen med histamin at spille en rolle.
Udover den nævnte bredspektrede behandling, var der stor interesse for belgiske og amerikanske forsøg med stoffet AMPLIGEN, hvis virkning bl.a. er en stimulation af produktionen af den vigtigste antivirale faktor INTERFERON. Ampligen blev givet som injektion 2-3 gange ugentlig i ca. et halvt år. Nogle patienter fik det bedre mht. kognitive funktioner, andre også med færre smerter, men man savnede en endelig afgørelse og må altså afvente de lovede publikationer; ligesom det er vigtigt at høre om eventuelle bivirkninger, der måtte være. Prisen for behandlingen er høj. Der er således grøde i forskningen om ME/CFS, måske også i andre lignende kroniske sygdomme, og nogle patienter med ME/CFS er endog blevet bedre ved en relevant om end langvarig antibiotisk behandling: jagten vil nu gå ind på, hvilke andre lignende bakterier, parasitter mv., der kunne tænkes at ”ligge i aktiv dvale” i bestemte immunologisk aktive celler – men – der er lang vej endnu, også for at overbevise skråsikre ”somatiserende” kolleger og psykologer, at de er på vildspor. Men – det kræver naturligvis, at de sætter sig ind i problematikken. Professor, dr.med. Viggo Faber
3. Den ikke faglige del:Som tidligere nævnt var 14 lande repræsenteret ved deres patientforening eller –organisation. Det var forbløffende at iagttage den helt igennem dygtige og professionelle holdning, hvormed der blev grebet fat om foreningsarbejdet i de lande, der var repræsenteret. Så vidt vides, var Danmark det eneste land, med en godt etableret forening, der ikke var repræsenteret ved en læge.
Foruden kontakten med de tilstedeværende repræsentanter og deres forening/organisation, blev der etableret kontakt til Rosemary Canney, England, som arbejder seriøst med planer om at oprette en slags børne- og ungdomslejr for M.E.-ramte børn og unge, hvor de dels kan få den fornødne rekreation, dels blive involveret i nogle uddannelses-aktiviteter, der skal hjælpe dem i gang med en uddannelse, der er skræddersyet til dem - eller hjælpe dem med at tilpasse en påbegyndt uddannelse, så den kan gøres færdig. Rosemary Canney konstaterede, at Danmark indtil videre var det eneste land, udover England, der gjorde noget konkret konstruktivt for børn og unge med M.E. De ansvarlige for vores Børne- og Ungdomsudvalg i Danmark er blevet sat i forbindelse med Rosemary Canney, og de er nu godt i gang med at udveksle erfaringer. En anden kontakt det lykkedes at få, var til Det Belgiske Sundhedsministerium, i hvilket der indgik en M.E.-arbejdsgruppe med det klare formål at informere sundhedsvæsenet i Belgien om M.E. og behandlingen af den. Sådanne arbejdsgrupper ses også i bl.a. både England og USA, og det er et mål at arbejde frem mod også herhjemme.
EMAA – European M.E. Association Alliance – blev dannet for 4 år siden ved den første verdenskongres i Bruxelles. Den blev oprettet på baggrund af, at stadig flere lande blev medlemmer af EU, og at man fra de europæiske M.E.-foreningers side ønskede at være parate til at få indflydelse på social- og sundhedsmæssige forhold i forbindelse med sygdommen. Organisationen har fungeret på lavt blus i disse 4 år med vægt på at styrke den indbyrdes kontakt. Der er udarbejdet formålsparagraffer og udsendt nyhedsbreve, og ved nærværende kongres i Bruxelles blev der som planlagt holdt generalforsamling. Formand for EMAA: Marion Lescrauwaet, Holland Næstformand: Anna-Louise Midsem, Danmark Den belgiske M.E. Forening havde taget initiativ til et møde mellem EMAA og EU Kommissionen, og der blev på kongressen udarbejdet og underskrevet et fælles brev til Kommissionen fra alle medlemmer af EMAA. En kopi af dette brev overleveres til foreningens bestyrelse, så snart det kommer næstformanden i hænde.
World Organization for M.E. and CFS er en helt ny organisation, der blev dannet af en arbejdsgruppe, nedsat ved kongressen. I denne arbejdsgruppe sad de tre danske repræsentanter. Arbejdsgruppen tog initiativ til en formålsparagraf og den vil i udgangspunktet blive ledet fra Australien, hvor advokat Simon Molesworth og læge Christine Hunter fra The Hunter Foundation vil sørge for de formelle ting omkring dannelsen af organisationen. Organisationens formål er bl.a. at sikre anerkendelse af sygdommen, at få hjælp til information til personale og underafdelinger ved EU, at opnå finansiel støtte til EMAA, få støtte til at kræve rettigheder for patienterne ved Menneskerettighedsorganisationen (for voksne) og ved FN’s Børnerettigheder. Organisationen, der blev præsenteret på kongressens sidste dag ved det store patientmøde, var pressedækket og gav anledning til begejstret klapsalve fra de tilstedeværende. Så snart alle formaliteter er på plads, vil der blive udsendt informationer til alle ME/CFS Foreninger og organisationer rundt om i hele verden med tilbud om medlemskab.
På kongressens sidste dag var drøftelsen om en navneændring på tapetet, som en uundgåelig konsekvens af de forskellige opfattelser, der hersker omkring CFS som er den amerikanske betegnelse for sygdommen og ME, som er brugt i Europa og Australien. Mødet var tilrettelagt af CFIDS Association i Amerika. Det blev slået fast, at der var solid opbakning blandt amerikanske patienter, pårørende, patientforeninger og –organisationer bag en ændring af navnet CFS, men at amerikanske forskere helst så navnet bibeholdt, indtil man havde fundet årsagen til sygdommen. Mange internationale forskere ser derimod meget gerne navnet ændret. Fra dansk og norsk side kom der forslag frem om, bakket op af europæiske forskere, at man i stedet for at ændre navnet på den tilstand CDC’s 1994 kriterier beskriver, i stedet bruger navnet M.E. med en tilføjelse på latin eller græsk om, at CFS er en ”atypisk” eller ”ufuldstændig” form for M.E. Dette forslag havde baggrund i væsentlige forskelle i kriterierne for hhv. M.E. og CFS, der har stor betydning for den fremtidige forskning og for behandlingen af begge sygdomsgrupper og som, efterhånden som forskningen skrider frem, muliggør at definere subgrupperne fra, så man til sidst sidder tilbage med den centrale tilstand - M.E. Ifølge eksperterne er den grundlæggende forskel på M.E. og CFS, at M.E.-kriterierne (London-kriterierne fra 1990) kræver:
I CDC’s definition er disse kriterier for CFS ikke et krav. Tværtimod - som CFS er defineret af CDC, tillades fx at en del psykiatriske tilstande inkluderes. Disse symptomforhold spiller en afgørende rolle i behandlingen af hhv. CFS og ME, som gør det direkte farligt at sammenblande dem. Desuden udgør det også en altafgørende rolle for den måde patienterne må leve med deres sygdom på i hverdagen. Kender patienterne ikke selv denne forskel, vil de kontinuerligt forværre deres egen tilstand. Sammenblandes M.E. og CFS, hvad enten M.E. vil komme til at indgå i CFS eller CFS slet og ret vil blive kaldt M.E., vil der uvægerligt ske ”overgreb” på de patienter, der enten opfylder Londonkriterierne – eller bare CDC’s 1988 kriterier for M.E. Endelig er der væsentlige forskelle i prognoserne for M.E. og CFS. Dette er i hovedsagen baggrunden for det yderst vigtige i, at M.E. og CFS skilles ad rent navnemæssigt. Desuden blev det understreget, at den sygdom WHO havde defineret i sin internationale sygdomsklassifikation var M.E. (G93.3), hvorimod CFS er defineret af det amerikanske Centers for Disease Control (CDC). Mødet sluttede med, at man fra CFIDS Association’s side lovede at tage de europæiske synspunkter med i arbejdet med en navneændring, hvilket afstedkom et øget pres på CFIDS Association om, at hvis ikke Europa blev spurgt til råds i dette spørgsmål, hvor det rettelig hørte hjemme, ville konsekvensen blive, at Amerika måtte køre videre med CFS på egen hånd. Disse bemærkninger fik stor tilslutning. CFIDS Association har overtalt den amerikanske regering til at nedsætte et regeringsudvalg med det formål at vedtage en ændring af navnet i USA. En udtalelse forventes senest til september år 2000 og afgørelsen vil få store konsekvenser for alle M.E. og CFS-patienter fremover. |
||
 |
||