Har du ME/CFS?

ME/CFS (Myalgisk Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) er en virusbetinget neurologisk sygdom. Fordi den påvirker centralnervesystemet er symptomerne mange: influenza-lignende symptomer, hukommelses- og koncentrationsbesvær, muskel- og ledømhed, springende smerter, karakteristisk hovedpine, syns- og høreforstyrrelser, søvnforstyrrelser, føleforstyrrelser, balanceproblemer, emotionel labilitet og fordøjelsesuregelmæssigheder.

Karakteristisk for sygdommen er en ekstrem udmattelse, unormal udtrætning både muskulært og tankemæssigt efter anstrengelser, som patienten har kunnet tåle uden problemer før sygdomsudbrud - og med usædvanlig lang genoprettelsestid. Karakteristisk er ligeledes konstante svingninger af symptomer og symptomernes intensitet fra time til time - fra dag til dag - og over længere tid.

Sygdommen kan ramme både mænd, kvinder og børn, alle racer og sociale lag, men rammer oftest voksne mellem 25 og 45 år. På grund af manglende forskning er det svært at fastslå prognosen, men de seneste års erfaring tyder på, at flertallet forbliver syge. Ved at finde sit individuelle aktivitetsniveau - og holde sig inden for det - kan patienten dog opnå en stabilisering og en vis grad af individuel forbedring.

Invaliditetsgraden kan variere fra de letteste tilfælde, hvor patienten - ved at bruge al sin fritid til hvile og søvn - kan opretholde et erhvervsarbejde, og til de hårdeste tilfælde, hvor patienten er konstant sengeliggende og afhængig af hjælp til alle grundlæggende behov.

Den hidtil eneste dokumenterede behandling, der hjælper, er passende og individuel veksling mellem hvile og aktivitet. Det er yderst vigtigt, at patienten ikke presses til at overskride sit aktivitetsniveau, dvs. de fysiske og tankemæssige aktiviteter, han/hun kan udføre, uden at der sker symptomforværring eller tilbagefald. Der kan symptombehandles for infektioner, smerter, fordøjelsesbesvær o.a., blot man er opmærksom på patienternes generelt lave tolerance overfor medikamenter.

Intensiv international forskning har bl.a. ved hjernescanninger påvist abnormaliteter i hjernen, der forværres efter anstrengelser, for lav koncentration af cortisol på grund af hypotalamussvigt, abnormaliteter ved hjernestammen, blodvolumen og mitochondrier, forstyrrelse af kognitiv funktion ved neuropsykologiske tests og en del immunforstyrrelser. Virusforskningen omkring ME/CFS koncentrerer sig om herpesvirus (især HHV-6), retrovirus og enterovirus.

Der findes endnu ingen diagnostisk test for ME/CFS. I Danmark bruges de amerikanske CDC-kriterier (Centers for Disease Control) fra 1988, der bl.a. kræver, at patienten skal opfylde to hovedkriterier og mindst 8 ud af 11 underkriterier samt en 50% nedsættelse af aktivitetsniveauet i forhold til tidligere formåen, over minimum 6 måneder.

Sygdommen blev i 1993 opført i WHO's internationale register over anerkendte sygdomme som nr. G93.3 i afsnittet om sygdomme i hjernen, og blev i Danmark samme år opført på Sundhedsstyrelsens liste over godkendte diagnoser i Danmark, som pensionsberettigende sygdom.

Yderligere materiale om sygdommen, dens virkninger samt behandling, kan rekvireres ved at kontakte ME/CFS Foreningen.