En "modediagnose"?

- en ME/CFS-patient fortæller sin sygehistorie

af Jonna Deibjerg

Omkring 15-20% af patienter på medicinske afdelinger er hypokondere. Selv om undersøgelser intet viser, bliver de ved at "doctor-shoppe" - går fra læge til læge for at få en diagnose, så de kan "identificere sig som syge". Sådan lyder det i aviser landet over fra psykiatere og psykologer. Flere patienter får en såkaldt "modediagnose", som disse psykiatere ikke tror på - fx fibromyalgi, piskesmæld eller kronisk træthedssyndrom. Den sidstnævnte er en af de "foretrukne" diagnoser, siges det. Nogle læger skriver doktordisputats om disse menneskers hypokondri og informerer den øvrige lægestand om, at patienterne skal behandles hos psykiatere og psykologer og ikke på anden måde tages alvorligt.

Som en af de "doctor-shoppende" med den "foretrukne" diagnose føler jeg trang til at uddybe, hvordan situationen ser ud fra patientside, når man rammes af en sygdom, der med et helt misvisende navn kaldes træthedssyndrom. For er der nogensinde givet et reelt billede af denne "træthedstilstand"? I aviser, radio og TV er det yderst sjældent, at en specialist i denne sygdom bliver spurgt om sin viden. Skeptiske læger, der ikke har kendskab til sygdommen, kontaktes i stedet - det er mere interesssant med et modspil til de medvirkende patienter.

Resultatet er blevet, at sygdommen er omgærdet af mystik. Forskellige indlæg i blade er ofte ledsaget af et modelfoto af en kvinde, der med udslukte øjne og hånden under kind hænger ind over et bord. Er det sådan disse mennesker skal opfattes? - Er der tale om mennesker, der ikke gider arbejde mere - eller har tabt lysten til livet? - Nej - intet kan være mere misforstået. Der er ikke tale om træthed i ordets almindelige forstand. Patienterne er ikke sløve, søvnige eller uinteresserede i omverdenen. Mange af dem er initiativrige personer med humor og livsgnist, men de er blevet overvældet af en udtalt udmattelse i musklerne, efter at være ramt af en virus. Eftervirkningen har sat dem fysisk ud af spillet.

Gennem 5 år var jeg bestyrelsesmedlem i patientforeningen for ME, som sygdommen kaldes. Jeg har set udviklingen af sygdommen hos mange - også hos børn. Selv blev jeg ramt af symptomerne for 32 år siden - måske kan mine personlige erfaringer være med til at kaste lys over mystikken. Hidtil har jeg være meget imod at tale åbent om min sygdom, og har skjult den, når jeg kunne. Men - nu hvor negative holdninger og mistolkninger fra medierne breder sig til stadig flere blade og tidsskrifter, føler jeg en forpligtigelse til at forklare, hvordan det reelt føles at leve med ME. Den lægelige forklaring om sygdommen vil jeg beskrive senere.

Indtil vinteren 1967 var jeg et almindeligt velfungerende menneske, der holdt af at trave, cykle, motionere og arbejde med forskellige gøremål i forbindelse med hus, mand og tre børn. En overgang, da børnene voksede til, var det kombineret med deltidsarbejde som apoteksassistent.

Den vinter ramte en halsinfektion mig. Der var komplikationer med hævede, smertende led i hænder og fødder, hævede lymfeknuder og hjertesymptomer. En moderat feber ville ikke forsvinde, og jeg fik tendens til pludselig svimmelhed og lettere besvimelsestilfælde. Ved en indlæggelse mente lægerne, at jeg havde fået ledegigt, men prøverne var kun delvis positive, og ingen anden undersøgelse kunne påvise, hvad jeg fejlede.

Jeg blev hjemsendt, men kunne ikke meget andet end at ligge. Den febrile tilstand varede ved, men i gang skulle jeg naturligvis, når lægerne intet kunne påvise. Det var indlysende, at jeg måtte forsøge at tage mig sammen, men det voldte besvær. Det kneb med at gå, og jeg måtte opgive at cykle. Krops- og benmuskler ville ikke, hvad jeg ville - de føltes lettere lammede og geleagtige. Jeg var nødt til at sidde til alt arbejde i huset, for var jeg stående, udtrættedes musklerne, og jeg fik besvimelsesfornemmelser.

Tilstanden fortsatte med mere eller mindre dårlige perioder. Så snart jeg anstrengte mig mere end ellers, hævnede det sig med tilbagefald. Flere indlæggelser fulgte. De manglende beviser på sygdom resulterede i, at jeg måtte til psykiater. Han gav mig papir på, at jeg var psykisk stabil. Herefter begyndte jeg den såkaldte "doctor-shopping" hos forskellige speciallæger. Ingen kunne forklare denne kraftesløshed i alle kroppens muskler. Ingen blodanalyser eller røntgenbilleder viste noget særligt. Efter adskillige år blev jeg klar over, at jeg måtte vænne mig til min tilstand. Den blev stationær, men fornyede infektioner forværrede den voldsomt i perioder, hvor jeg måtte være sengeliggende og yderligere kraftesløs i ugevis. Mit medfødte gode humør og lyssyn hjalp mig til at få det bedste ud af tilværelsen.

Min yngste søns madallergi gjorde mig interesseret i dette emne, som jeg gav mig til at studere. De næste 12 år gik jeg ind i et frivilligt arbejde som formand for et diætudvalg i Astma-Allergiforbundet - størstedelen af det foregik hjemme, hvor jeg kunne overkomme telefonrådgivning. Senere begyndte jeg at skrive om emnet fødevareoverfølsomhed. Denne interesse har holdt mig oppe og har resulteret i 4 bøger. Lidt foredragsvirksomhed foregik ved, at min mand kørte mig til døren, og at jeg betingede mig at skulle sidde ned under foredraget.

I de mange år, som efterhånden sneg sig op på 25, masede jeg på for at komme igang - "tog mig sammen", forsøgte at gå lidt mere, cykle en kort tur, gå til gymnastik og afslapningsøvelser, men ihærdigheden resulterede kun i forværringer. Da jeg havde fået tilstrækkeligt af disse dyk, måtte jeg opgive at komme over visse grænser.

Med mellemrum søgte jeg én og anden læge, i håb om at nyere forskning og analyser kunne klarlægge mit tab af fysiske kræfter - en besynderlig tilstand, som hverken andre eller jeg selv kunne forstå. Jeg nåede ikke videre. Selv om jeg var nødsaget til at vænne mig til forholdene, var det frustrerende at måtte undvære spadsere- og cykleture - besværligt at sidde ned til alt - trist at måtte opgive at passe de tilkomne børnebørn, tage med dem i Zoo osv. Min forstående familie har været medvirkende til det gode liv, jeg alligevel synes, jeg har haft. Jeg lærte, at glæde mig over små gode oplevelser, som let overses i den travle hverdag og blev tvunget til at takle tilværelsen på en helt anden måde. Jeg fik øjnene op for, at ikke alt er negativt ved en sygdom, hvor man føler sig sat ud af spillet. Samtidig er jeg dybt taknemmelig over, at jeg fortsat har psykisk overskud til samtaler med allergipatienter.

I 1992 skulle jeg af helt anden årsag have taget en blodprøve. Et mistænkeligt resultat gjorde, at analysen blev udvidet. Herved fandt man en bestemt navngiven virus. Prøven viste, at den var aktiv og kronisk. Lægen var overrasket - "du er jo meget syg, det ser du slet ikke ud til - du har ME en virusbetinget sygdom i centralnervesystemet". Jo, jeg vidste godt selv, at der var noget helt galt, men intet havde før kunnet bevise det. Jeg fandt en læge, der var specialist i denne sygdom - han bekræftede yderligere gennem undersøgelser og kriterier, at der var tale om ME. Efter 25 års søgen havde min "doctor-shopping" givet resultat.

Heldet var med mig, da man ved et tilfælde fandt den virus, som jeg var angrebet af, for problemet med at diagnostisere ME er, at forskellige typer virus kan være årsag , men hvilken skal man lede efter, når der findes millioner af virus? Det var en lettelse efter så mange år i uvished at få stillet en diagnose. Man "doctor-shopper" sjældent af ængstelse for sit helbred, men fordi man gerne vil have en forklaring. Man har haft viljen til at arbejde, men kan ikke, og det kan være uforståeligt for et ellers arbejdsomt menneske.

Hvorfor disse personlige detaljer? For at fremhæve, hvad jeg nu også oplever hos medpatienter - at de ikke blot sætter sig hen med hånden under kind. De bestræber sig på at yde, hvad de kan inden for deres grænser. ME-patienter har ikke, som nogle læger tror, depressioner, der viser sig ved inaktivitet og manglende livslyst. De mange jeg kender, har en beundringværdig humor og selvopholdelsesdrift trods deres handicap. Det er meningsløst, at denne sygdom har fået et så odiøst ry.

Sygdommens lægelige betegnelser er ME eller CFS, som står for navnene Myalgic Encephalomyelitis (Hjerne- og rygmarvsbetændelse med muskelsmerter) og Cronic Fatigue Syndrome (Kronisk udmattelsessyndrom) Fatigue er vanskelig at oversætte til dansk, og dækkes ikke med ordet træthed. ME/CFS er en neurologisk lidelse, der opstår som følge af en virus, der har ramt det centrale nervesystem.

I 1993 har WHO registreret sygdommen i sit internationale register som nr. G 93.3 under betegnelsen ME i afsnittet om sygdomme i hjernen. Sygdommen indkredses gennem udelukkelsesmetoder og bestemte kriterier. Diagnosen kan ikke stilles med mindre patienten har være hos psykiater, som kan udelukke en psykisk lidelse. Derfor er det lidt af en katastrofe for patienterne, at nogle læger bliver ved med at betragte dem som psykiatriske tilfælde og ikke erkender, at sygdommen er anerkendt og nøje defineret i WHO.

Typisk for ME-patienter er:

- De er alle blevet syge efter en infektion

- Hovedsymptomet - som rammer alle med ME er en besynderlig udmattelse i musklerne.

Nogle læger sammenligner symptomerne med polio eller sclerose, fordi det føles som en let lammelse, føleforstyrrelse og afkræftelse i musklerne. Muskler har man overalt i kroppen - også i de indre organer. Derfor kan ME også mærkes i hjerteregionen og ved lungefunktionen, så nogle har hjertegener og kortåndethed.

Karakteristisk for sygdommen er, at musklerne ved en kort anstrengelse har en vis kraft, men de udtrættes hurtigt. Det kan give anledning til skepsis, fordi forbipasserende fx kan se en patient pusle med lidt havearbejde, som om der ingen problemer er - for lysten til at tage fat er der hele tiden. Men ingen ser, at samme person efter kort tid må ind og ligge på langs i den næste time for at hvile ud og få pusten igen. Alle patienterne beskriver tilbagevendende situationer, hvor de pludselig føler sig som et fladt batteri, der skal lades op - så går det lidt igen, men der kræves hurtigt en ny opladning.

Hvis raske mennesker gerne vil forstå en smule af "fornemmelserne", kan de prøve at genopleve dagene efter en alvorlig influenza. Når de skal op efter sengelejet, føler de, at de sagtens kan klare alt, men i de første par dage slår kræfterne alligevel ikke til. Sådan føler ME-patienter konstant, fordi deres virus stadig huserer i kroppen.

Mange tror, at genoptræning må være mulig, men man ved rent lægeligt - og mærker også i praksis, at det kun giver forværring. Her kan igen sammenlignes med perioden efter en influenza. Her forbyder lægerne, at en rekonvalecent begynder på sportstræning for tidligt, fordi kroppen endnu ikke er restitueret. Ved ME forbliver kroppen i denne unormale tilstand - svækkelsen bliver kronisk.

Forskellige andre symptomer kan optræde konstant eller skiftende i perioder - mest almindelige er feber og muskelsmerter.

Hos flere kan både en fysisk og mental overanstrengelse resultere i en hjernetræthed, der gør, at de i perioder har svært ved at læse og huske. Den oprindelige intelligens er bevaret, men hjernen udtrættes hurtigt.

Langt de fleste ME-patienter får det dårligt, når de står op ret længe. Det føles, som om musklerne har svært ved at holde kroppen oppe, og der viser sig gener i hovedet med pres og uklarhed.

Patienter med ME ser som regel påfaldende raske ud. Det har vist sig som et handicap, fordi det ofte er årsag til skepsis fra både lægestand og omgangskreds.

Sygdommen kan ramme alle - mænd og kvinder - børn og unge, men den udvikler sig forskelligt. Nogle kan passe et let arbejde, hvis de bruger al fritid til hvile, andre er nødt til at anvende kørestol, og atter andre må være sengeliggende konstant og har endda svært ved at sidde op i sengen på grund af muskelsvaghed.

Der forskes i ME, og der er mange teorier. Men den eneste behandling, der indtil nu har vist sig virksom over for den altid tilstedeværende muskelsvaghed, er hvile, men ikke inaktivitet. Man må ikke gå i stå men finde sine grænser.

ME-patienter mærker stor forvirring omkring sygdommen. Der er en tydelig tendens til, at en stor gruppe af patienter, der er trætte af mange forskellige årsager - fx på grund af depression eller belastende arbejde - alle havner i en kasse med prædikatet "træthedssyndrom". Hvis der kom en nærmere specificering, kunne ME-patienter undgå forkerte instrukser - fx at blive presset til genoptræning.

Tilbage til debatten: De behandlere, der er skeptiske over for såkaldte "modesygdomme" må antages at ville patienternes bedste ved at foreslå psykoterapi. Alle sygdomme kan have en psykisk overbygning, som kan afhjælpes ad den vej. Men lægerne tænker ikke over, at de gør mere skade end gavn ved at fremstå offentligt og tage alle over én kam ved at fastslå dem som overvejende psykiatriske tilfælde. Herved rammes mange patienter uforskyldt - dels fordi deres egen læge naturligvis følger med i medierne og får en negativ holdning - dels fordi familie og venner er autoritetstro og overfører deres modvilje til den syge. Hvis psykiatere og psykologer omfatter deres patienter med sympati og indføling, ville de holde deres formodninger inden for egne rækker uden om medierne.

Personlig har jeg ingen vinding ved at offentliggøre mit sygeforløb - måske snarere tværtimod. Men jeg har en drøm om, at jeg derigennem kan medvirke til omverdenens forståelse over for de mennesker, der befinder sig i samme situation. De møder megen foragt og modstand på grund af uvidenhed og dårlig omtale. Kommende ME-patienter kan måske også erfare, at de ikke skal give op. Hvis egen læge ikke umiddelbart kan spore deres uforklarlige tilstand, kan det give resultat at gå på "doctor-shopping". Det behøver ikke altid at tage 25 år at få en "modediagnose".

For yderligere oplysninger:
- Bogen "Kastanieblomsten" - en patienthistorie af Vivian Hvenegaard, og
- ME/CFS Foreningen.