Hvile som behandling

af cand. mag. Anna-Louise Midsem

Der er kun en behandlingsform, som hjælper alle patienter altid - hvile.

ME/CFS er en sygdom, som forværres, hvis patienten anstrenger sig udover sin formåen. Der er mange teorier om, hvorfor dette sker, men kun lidt sikker viden. Vi ser på specielle scannere, at en patient, der overanstrenger sig, får formindsket blodtilførsel til dele af hjernen. Men vi ved ikke, hvad det betyder. Jeg kan derfor kun fortælle om de erfaringer med hvile, man har gjort omkring i verden, ikke forklare dem.

Der er tre mål, man skal prøve at opnå:

1. at hindre forværring
2. at stabilisere sygdommen
3. at øge den aktivitet, man kan klare uden forværring.

Det er meget individuelt, hvor langt man kan nå her, men det er sandelig et forsøg værd.

 

HVILE SOM NEDSAT AKTIVITET

Det anbefales at ME/CFS patienter lægger sig på et aktivitetsniveau omkring 80% af deres formåen. Det er fristende, at gøre så meget man kan, hvis man har en "god dag". Resultatet er, at man betaler for det i de kommende dage, og på lang sigt opretholder man de voldsomme svingninger.

Chancerne for at gennemføre de ting, man sætter sig som mål er større, når man kan planlægge og kontrollere sygdommen. Med 80% aktivitet skaber man et overskud, der i gunstige tider kan bruges til at reparere kroppen og lade den op. I ugunstige tider, når man måske kæmper mod en virusinfektion uden at være klar over det (det gør vi ofte) eller uventet møder nogle af dagliglivets almindelige problemer, er der en buffer, vi kan trække på, uden at sætte en forværring i gang. Uanset hvor godt man planlægger, er der altid overraskelser - opvaskemaskinen går i stykker, datteren skal giftes eller tante Sophronia dør. Uden overskud kører du ned hver gang.

Vi vil gerne have flest mulige kræfter til det hyggelige og sjove. Planlægning er første bud. Lav om på dine rutiner, så de koster så lidt som muligt. lndret dit badeværelse, så ekstra sæbe, shampoo og håndklæder altid er ved hånden. Indret dit køkken, så det, du altid bruger, står lavt og er nemt at gribe. Sæt en taburet ved køkkenbordet. Skaf et rullebord til at trille sagerne frem og tilbage en gang per dag, så de står ved din sofa. Læg dit tøj frem dagen før, du skal i byen osv. Man kan spare utrolig mange kræfter på de små rutiner, på ikke at skulle gå tilbage efter det glemte, på at droppe det unødvendige arbejde. Dine nærmeste kan komme med gode forslag til nemmere måder at gøre tingene på. Det gælder om at tænke i detaljer.

 

SÆT MÅL PÅ HVOR MEGET DU GØR.

Vores tænkning hænger ved de gamle tilstande, hvor en opvask ikke var nogen sag. Derfor tror man, at man kun har gjort lidt, og kan ikke forstå, hvorfor man: bliver sygere. Anskaf en lille dagbog og lad den være din hukommelse. Hav den evt, med dig i et mavebælte. Sæt et enkelt mål (1-5) på, hvor dårligt du har haft det - skriv hvad du har gjort og hvilke symptomer, du har haft. I begyndelsen skal du være omhyggelig, fordi du skal lære af disse oplysninger. "Tur til lægen" fortæller derfor ikke nok, når du skal lægge anstrengelser sammen. "5 min, bil tur/retur, kvalme. 1/2 t. ventetid hård stol." fortæller mere, når du tre dage efter ikke forstår, hvorfor du har en nedtur. På længere sigt vil man lære, hvad der er værst - køreturen - eller at sidde længe. Dagbogen vil hjælpe dig til at lære, at du f.eks. kan klare at se TV en halv time, men kun at stå stille i fem minutter. Den meget hårdt ramte skal tælle skridt, og minutter siddende i sengen, minutter talende i telefon, osv. En dagbog tjener også til, at minde dig om, hvordan du havde det, når du et år senere får en dårlig dag og synes alt er lige så dårligt, som det altid har været. Forbedringer kommer langsomt og i bølger og kan være svære at få øje på på kortere sigt.

 

FORSKELLIGE MÅDER AT FINDE GRÆNSEN PA

En sikker måde at finde grænsen på, er at gøre det, alle patienter har prøvet - nemlig at gå langt over grænsen - at blive ved til det stopper af sig selv. Det er denne adfærd, der lægger dig i sengen i ugevis, eller udløser symptomstorme. (Enkelte patienter er så hårdt ramt, at deres grænse i udgangspunktet er helt nede på sengeliggende niveau. Også disse patienter kan blive værre i perioder. Enhver skal tage udgangspunkt i sit nuværende niveau). Ønsker du at kunne planlægge din tid - lad være med at presse dine grænser.

Næste metode er at standse ved grænsen. Mange afslutter først aktiviteterne, når de er blevet lidt udmattede. Hvis man gentagne gange bliver ved til svagheden kommer krybende, eller svimmelheden ankommer, vil man få det dårligere efterhånden. Husk, at det karakteristiske ved denne sygdom er, at overanstrengelse ikke kun gør, at du får det værre for en tid, men medfører, at den aktivitetsmængde, du tåler, nedsættes yderligere.

For at nå at stoppe ved 80% af din grænse, skal du standse før du bliver udmattet. Du skal standse undervejs i en aktivitet, vente lidt og mærke efter. Det drejer sig ikke kun om at lægge mærke til musklernes fornemmelser, eller hjernens effektivitet. Hvis du kan mærke lette symptomer der, er du allerede begyndt at blive træt. Nej, det drejer sig om en egen sygdomsfornemmelse, der er særegen for denne sygdom. Den stiger i intensitet, når man nærmer sig sin grænse. Er du i tvivl om, hvilken fornemmelse jeg taler om, så tænk på den gang, du stoppede op, fordi du bare vidste, at nu går den ikke længere. Det er en højst fysisk fornemmelse, men uafhængig af dine øvrige symptomer.

Men det er ikke altid, det er nemt at huske, at tage en "iagttagelsespause". Derfor har du brug for erfaringer, som fortæller dig, hvornår du sædvanligvis bliver anstrengt under en bestemt aktivitet. Her kommer dagbogen dig til hjælp.

Man kan også dele en aktivitet op. Måske vil man gerne strikke - så strik i ti minutter, vent en halv time, strik i nye ti minutter. Denne teknik betyder, at man sammenlagt kan gøre mere af en enkelt ting, fordi der er hvile i mellem, eller man anstrenger andre dele af kroppen. Man skal dog passe på, at man ikke trækker elastikken for langt.

Man kan også sikre sig mod overraskelser ved at planlægge alternativer, ved at sørge for, at der næsten altid er en udvej. Det kan være en sofa at ligge på i nærheden, en hundredelap til en taxa i lommen, o.lign.

 

FOREBYGGENDE HVILE

Sommetider kan der være ting, man er nødt til at gøre, eller gerne vil gøre, selvom man ved, at det er for meget. Så kan man hvile på forskud (og efterskud). Man har nemlig ikke kun en "her og nu" grænse. Man har en "dagsgrænse" og en "ugegrænse" og en "langtidsgrænse" og en grænse for hver funktion. (Dine arme kan måske arbejde længere tid end dine ben.) Dette betyder, at man kan tillade sig at overanstrenge sig lidt over kort tid og kun betale med kortvarige ekstra plager, men overanstrenger man sig lidt over lang tid, sætter det et skred i gang, en mere langvarig nedsættelse af ens formåen med tilhørende ekstra gener.

Men at forstå disse grænser giver også kontrol. Man kan vælge at bruge "ugens" kræfter på f.eks. søsterens bryllup. Dersom den samlede anstrengelse i løbet af den uge (inkluderet brylluppet) holder sig omtrent som ugens "kvote", og man ellers er rimeligt stabil, skal man kun betale med de kortvarige plager for overskridelse af ens "funktionsgrænser". Dvs. at muskler, der er brugt mere end sædvanligt til fx at sidde i kirken eller ved bordet vil protestere - hovedet vil runge på grund af støj, osv. Et tilsvarende eksempel for den meget syge patient er, at man kan tillade sig at få besøg af fx børnebørn i små portioner en dag, hvis man gør mindre resten af ugen. Såfremt ens tilstand er stabil, vil korte overanstrengelser give relativt korte gener. Det man ikke kan tillade sig er, at gøre denne type overanstrengelse jævnligt.

 

REPARATIONSHVILE

Visse påvirkninger fører til forværring, såsom infektioner, stress, stærke følelsesmæssige påvirkninger, skader, overanstrengelser. Det er vigtigt, at hvile ekstra for at modarbejde de negative virkninger. Man kan godt lægge sig til sengs en periode, afpasset efter hvor stor en påvirkning, det drejer sig om i forhold til din tilstand. Men sengeleje udover det nødvendige, er ikke et gode, da det nedsætter kræfter, blodcirkulation og kondition. Så forvent at være en smule svagere end normalt, når du langsomt begynder at være oppe igen. Du må ikke forveksle denne normale svækkelse med en forværring og lægge dig igen.

 

KAN HVILE SKADE?

Mange vil advare dig mod for meget hvile og sige at det kan føre til skade. Men i ME/CFS er overanstrengelse den største fare for helbredet. Man lærer at kende det omtrentlige niveau, og det er tilstrækkeligt til ‘at undgå skader. Spørgsmålet om muskelbrug, træning og smerter vil blive rejst i en senere artikel.

 

KUNSTEN AT ØGE AKTIVITETEN

Enhver nedsættelse af aktivitetsniveauet i forhold til dit normale niveau, skal, efter stabilisering, helst gå over i en langsom og kontrolleret øgning af aktiviteten. Man vil gerne tilbage, hvor man var og, om muligt, lidt til. Du skal lære at mestre rekonvalesceringens kunst. Når man har haft det specielt skidt en tid, tvinges man til mere hvile, og kommer som oftest langsomt op igen, hvor man var. Desværre er der nogle, der ikke oplever bedringer. Det er denne spontane reparationsproces, vi skal udnytte bevidst til at blive mere stabile og forhåbentlig til at kunne gøre lidt mere.

Al øgning af aktiviteten skal først igangsættes, når man er stabil på det lavere niveau. Det skal ske langsomt og med hensyntagen til helhedstilstanden. Dersom f.eks. dine arme har været specielt dårlige en tid, kan det skyldes, at du har brugt dem for meget. Men det kan også skyldes, at du har læst for meget eller alment har været for aktiv. Så er det ikke tilstrækkeligt, at hvile armene og langsomt tage dem i brug igen. Det er smart at nedsætte totalaktiviteten noget, når en enkelt del skal bringes tilbage på "normalt" niveau. Når man øger brugen af armene, skal man langsomt øge de antal gange de bruges, hastigheden de bruges i, vægten de belastes med og kraften de benytter.

Men hvad hvis man har været sengeliggende med influenza og medfølgende almen forværring? Så øger man den totale aktivitetsmængde uden specielt at belaste enkeltdelene. Man begynder med at sidde oppe i sengen lidt mere. Man fortsætter med at foretage små, ikke så krævende opgaver, når man sidder oppe. Man går videre til at være lidt oppegående, så til at gøre stadig mere, mens man er oppegående. Er du i tvivl om, hvor hurtigt du skal gå frem, skal du standse på et niveau, der giver ingen eller kun få ekstraplager og holde dig der lidt, for at se, om der kommer en forsinket reaktion. Det er mere væsentligt at holde en positiv proces i gang, end at forsøge at komme hurtigt frem. Igen har man brug for at sætte mål på aktiviteterne og bruge sin dagbog, fordi der vil komme uforudsete tilbagefald og det er væsentligt at kunne skelne mellem en generel fremgang med bølgegang, en ustabil tilstand, og at man har nået et plateau.

Falder man let for fristelsen og presser sig, eller er man meget syg af ME, kan det være på sin plads at bruge nøjagtige målinger. Tæl antal skridt, mål telefontiden og brug æggeur til at advare. Mål tiden du bruger på bl.a. avis-læsning, at se TV, til påklædning, samtaler og hvile. Øg kun én ting ad gangen og øg langsomt. Dette kan virke som en forfærdelig tvangstrøje, men i virkeligheden er sygdommen en tvangstrøje. Her skal man kunne anerkende den virkelighed og bruge et værktøj til at få bedre kontrol over den.

 

KVALITET I HVILEN

Hvilens form skal være effektiv og passe dig. Mange skal ligge ned, andre vil helst sidde med god støtte. Søvn er godt for nogle. Mange hviler ved at ligge/sidde, mens de gør noget, der kun kræver lidt af dem. Det kan være godt nok til en moderat hvile, men det giver mere at bruge dyb hvile. Den dybe hvile betyder, at man intet skal gøre - man skal gøre sig fri af så mange stimuli som muligt (også tankerne om muligt). Selv lyd og lys er stimuli og kan kræve noget af dig. Nogle kan have gavn af afspændingsteknikker eller meditationsteknikker. Du må afpasse hvilens type efter dine egne behov, men husk at medregne eventuelle små beskæftigelser under hvilen, når du regner dagens aktiviteter sammen.

 

OPSUMMERING

1. Lær dine nye grænser at kende og lidt om, hvordan de svinger.
2. Lær at mærke ME-fornemmelsens styrke for at fastslå, hvor mange kræfter, du har brugt.
3. Planlæg, og lav alternativer, så du tager højde for svingningerne.
4. Skift mellem aktivitet og hvile, og del aktiviteterne op.
5. Hvile er en aktiv behandling. Det er svært at finde balancen mellem aktivitet og hvile, så fortvivl ikke, når det går galt.
6. Prøv dig frem.