![]() |
||
| Forside Nyheder Sygdommen Forskning Børn & unge Foreningen Kontakt Links KONFERENCE | ||
|
Sygdommen
Efter diagnosen
Vejledninger til...
En neurologisk lidelse
Hovedsymptomet er en langvarig udmattelse af hele organismen efter aktivitet. Sygdommen begynder oftest med en infektion, hvorefter kroppen svækkes vedvarende og patienten mister en stor del af kræfterne. Muskler - smerter og træningaf cand. mag. Anna-Louise Midsem Denne artikel er for ALLE ME/CFS-patienter - også de, der ikke har smerter eller muskelgener - fordi kognitive symptomer også kan skyldes overanstrengelse af musklerne. Alle ME/CFS patienter har nedsat funktionsniveau, dvs. manglende evne til at udføre normale funktioner i normale mængder. 70% har ubehag i muskulaturen, i hvert fald i perioder. Nogle har ømme punkter i muskulaturen eller tenderpoints, som ved fibromyalgi, men de skifter. Andre udvikler ligefrem fibromyalgi som komplikation til ME/CFS. Det er grundlæggende at huske, at al aktivitet koster. Enhver tanke og bevægelse kræver indgående og udgående signaler fra hjernen - funktionsevnen er nedsat både fysisk, intellektuelt, sansemæssigt og følelsesmæssigt. Med andre ord har I byttet til en computer med mindre kapacitet. Hvor meget plads der er til hvert program ændres hele tiden. Overforbrug på ét område kan medføre, at det går langsommere eller helt svigter på et andet område. Går man fx lidt for langt søndag, kan det medføre læsevanskelighed tirsdag. Selv enkel fysisk aktivitet, som at løfte foden et trin på trappen, kræver mange impulser. Nogle muskler skal slappe af, andre skal strammes, led bøjes, afstande beregnes. Hurtige, gentagne bevægelser koster mest. Man ved i dag, at overanstrengelse medfører forværring af den nedsatte blodgennemstrømning til dele af hjernen. Der er desuden en række undersøgelser, der tyder på fejl i stofskiftet i muskelcellerne. Nogle af de ting, der undersøges nærmere er fejl i mitokondrierne (cellens kraftværk), nedsat ATP (nødvendigt for energiproduktion), tilstedeværelse af virus, som formerer sig unormalt. Alt dette vil nedsætte cellernes evne til at fungere normalt. Det passer godt med patienternes erfaringer med, at overanstrengelse gør dem mere syge. Genoptræning er skadeligt for ME/CFS patienter. Man begynder ikke at genoptræne muskler, der er ude af stand til at producere den nødvendige energi. Det er ikke hensigtsmæssigt at forværre blodforsyningen til hjernen. På den anden side ønsker man heller ikke at fremkalde skader på muskelcellerne ved alt for lidt brug, eller at nedsætte cirkulationen yderligere ved unødvendig passivitet. Løsningen må være at opretholde en alsidig bevægelse, der ikke giver for mange symptomer eller starter et tilbagefald.
De fleste patienter kan have gavn af nogle muskelbehandlinger:
Der er forskellige slags ømhed og smerte ved ME/CFS. Man kan lære at skelne mellem dem.
"Influenza"-musklerne:
Skiftende ømhed og smerte:
Hensigten er at give hjernen andre følesignaler og overlade til den selv at rette fejl. Det virker faktisk på visse smerter. Nogle smerter sidder reelt i musklerne, men man ved ikke hvorfor. Her kan man forsøge trykmetoden og afspænding i den aktuelle muskelgruppe. Andre smerter skyldes, at musklerne er blevet kolde. Forsøg med varmedunk og varmt undertøj.
Overanstrengelsessmerter:
Smerter i huden kan skyldes føleforstyrrelser eller smerter i musklen under. Smerter i øjnene eller bag øjnene kan skyldes, at musklerne omkring er overanstrengt. Hvil øjnene. Luk dem, når du hviler. Undgå TV, læsning og nærarbejde en stund. Prøv eventuelt mørke briller. Af og til skyldes øjensmerter lidt tørre slimhinder og kan afhjælpes med en speciel salve. Tal med lægen. Hovedsmerter kan skyldes stramme muskler i skulder/nakkeparti eller omkring hovedet. Prøv afspænding, varmt tørklæde og evt. lidt massage. Ømhed og smerter i ansigtet kan skyldes, at kæbemusklerne er overanstrengt. Reducer din tale, undgå mad, der kræver megen tygning. Ansigtssmerter kan også skyldes bihulebetændelse, ørepine, tandpine osv. - vedvarer de, så tal med lægen. Nogle gange kan en overanstrengelse eller kroniske smerter føre til, at en muskel bliver meget stram, næsten for kort. Så er det nødvendigt med strækøvelser i det omfang, som du kan tåle. Sørg for at få vejledning, så du strækker musklen på den rigtige måde. Man kan have smerter, hvor man er usikker på, om de kommer fra muskulaturen eller fra et organ. De kan være placeret omkring mave, bug eller bryst. Der er eksempler på, at en patient er indlagt med mistanke om blindtarmsbetændelse i forbindelse med sådanne smerter. Man bør konsultere lægen, da også ME/CFS patienter kan få fx tarmslyng, hjertekrampe o.l. Udover det skal der prøves med grundig hvile og suppleres med afslapning og de andre teknikker. Smerter i maven kan skyldes problemer med ryggen, og rygsmerter kan skyldes hård mave. Ømme, smertende muskler, der langsomt bliver værre, kan være et symptom på madvareintolerance.
SMERTER VED FOR LIDT MUSKELBRUG Der er eksempler på, at forsigtig motion kan bedre ømhed og smerter i muskler og led. Det er i de tilfælde, hvor musklerne har været brugt for lidt. Det kan være svært at føle sig sikker på, om smerterne kræver hvile eller lidt ekstra brug. Ved nye aktiviteter kan det blive nødvendigt at skære ned på de tidligere. Kendskab til egen krop og brug af dagbog kan være en hjælp. Man må prøve sig frem med nogle minutters langsomme spadsereture - måske en gang rundt om hus eller have eller frem og tilbage på altanen. Bevæg dig ikke langt fra udgangspunktet i begyndelsen. Stands helst før, men i hvert fald øjeblikkelig, hvis der kommer udmattelsesfornemmelse. Er du i tvivl, starter du kun hver anden dag med øvelserne. Man skal helst være stabil eller i lidt fremgang. Er du i tilbagegang, skal der skæres meget ned på anden aktivitet. Ved den forsigtige motion kan der komme lidt stivhed lige efter, den forsvinder og er ikke farlig. Hvis dine smerter skyldes for lidt brug af musklerne, vil de hurtigt begynde at aftage.
Glem ideen om at træne sig rask. Det virker ikke. Enkelte forsøger at opretholde noget af deres fordums kondition ved at fortsætte motionen i begrænset omfang. Det går ofte galt. Der er to grunde til dette:
Der kan være behov for at "træne" enkelte funktioner op. Fx rygmuskulaturen, hvis den er blevet svag, og man har svært ved at holde kroppen oprejst i siddende eller stående stilling. Der kan i disse tilfælde komme smerter, fordi rygmuskulaturen ikke evner at holde skelettet på plads. Øvelserne bør ikke være for hårde. Et eksempel på en hård øvelse er at ligge på maven med hænderne under panden og løfte ryggen. Vælg hellere en nem øvelse. Ved rygøvelser kan man sætte sig, rette sig godt op i stolen, trække vejret roligt og holde stillingen i 30 sekunder. Løs op og ryst forsigtig. Stærkere rygmuskler vil begynde at bære ryggen bedre. Alle typer træning skal foregå langsomt og forsigtigt. Begynd med én øvelse med hvile før og efter. Prøv igen næste dag. Vent to dage. Tag en øvelse dagligt i nogle dage. Pause. Øg til to øvelser dagligt. Når du er stabil, kan du igen prøve at øge lidt. Stands før du føler træthed, gå aldrig over dine grænser. Kommer der forværring, så hvil og bliv stabil, før du forsøger igen. Det kan være fristende at bruge smertestillende medicin, og enkelte har intet valg, men forsøg med andre metoder først. Tabletter har ofte bivirkninger, og langvarig brug mindsker effekten. Af og til kan medicin imidlertid medvirke til at bryde en ond cirkel af smerte og spænding. Husk at meget små doser medicin kan virke bedre på ME/CFS patienter end normale doser. Vær ikke bange for din svaghed eller svindende kondition. Der er sjældent tegn på blivende muskelskader. Sørg bare for, at der opretholdes bevægelse indenfor dine grænser. Selv i svære tilfælde kan man få det bedre efter en årrække. |
||
![]() |
||