 |
||
| Forside Nyheder Sygdommen Forskning Børn & unge Foreningen Kontakt Links KONFERENCE | ||
|
Sygdommen
Efter diagnosen
Vejledninger til...
Patientpjece:Hvad er ME/CFS?
INDHOLD:
- Hvad er ME/CFS?
Hvad er et syndrom? Et syndrom er forskellige symptomer, der tilsammen giver det karakteristiske billede af en sygdom. Man kan sammenligne det med en mosaik, hvor de forskellig brikker danner et samlet billede.
Hvad er ME/CFS?ME = Myalgisk Encephalomyelitis eller på dansk: betændelsestilstand i hjerne og rygmarv med muskelsmerter. CFS = Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS kan kort beskrives som en sygdom i hjernen, som påvirker centralnervesystemet, og som typisk opstår efter en virus- eller bakterieinfektion. Sygdommen har eksisteret længe og ca. 60 epidemier i forrige århundrede har været med til at give sygdommen forskellige lokale betegnelser som fx Iceland Disease, Royal Free Disease m.fl. I de tusindvis af forskningsartikler der i dag findes nævnes sygdommen under tre hovedbetegnelser: Myalgic encephalomyelitis eller myalgic encephalopathy (ME), Chronic Fatigue Syndrome (CFS) og Postviral Fatigue Syndrome (PVFS). World Health Organisation (WHO) har i 1992 registreret sygdommen i sit internationale register under nr. G93.3 i afsnittet for sygdomme i hjernen under betegnelsen Benign Myalgic Encephalomyelitis (ikke-dødelig hjerne- og rygmarvsbetændelse med muskelsmerter) og Postviral Fatigue Syndrome (udmattelsessyndrom efter virusinfektion). I Danmark blev sygdommen i 1993 opført på Sundhedsstyrelsens liste over godkendte diagnoser under navnet Myalgisk Encephalomyelitis og Kronisk Udmattelsessyndrom.
Definition:ME/CFS påvirker hjerne, centralnervesystem og immunsystem, giver generel muskelsvaghed og i nogle tilfælde muskelsmerter. Hyppige infektioner af forskellig art og/eller genopblussen af tidligere infektioner er ligeledes en del af sygdomsbilledet. Infektioner: Sygdommen udløses typisk i forbindelse med en virus- eller bakterieinfektion. Det kan være en banal halsbetændelse, influenza eller tarminfektion, men det kan også være i kølvandet på infektioner som meningitis, borreliose (efter bid af skovflåt), mononukleose, HHV-6 (human herpes virus-6), chlamydia, mycoplasma, yersiniose (tarminfektion) m.fl. Vaccination: Vaccination er påvist at kunne udløse ME/CFS. Immundysfunktion: Forskningen viser klart, at ved ME/CFS påvirkes immunsystemerne af infektioner, så der opstår dysfunktion – et fejlagtigt samspil mellem infektion og immunforsvar - så patienten ikke kommer sig på normal vis, men fortsætter med at være syg, evt. udvikle flere og nye symptomer. Udmattelse: Infektionen man blev syg af, går som regel væk, men kan så efterfølges af en række nye symptomer ledsaget af en overvældende og invaliderende udmattelse, der er karakteristisk ved at den forværres selv efter mindre fysisk eller mental aktivitet og er abnorm lang tid om at fortage sig, selv ved total hvile. Svingende symptomer: Sygdommen karakteriseres også ved en intens sygdomsfølelse og af at symptomerne svinger i intensitet time for time, dag for dag og/eller over længere tid. Tidskriterium: Det er værd at notere sig, at der findes visse infektionssygdomme, som fx borreliose (efter bid af skovflåt), mononukleose, yersiniose (tarminfektion), hvor det er normalt, at patienten kan døje med det i helt op til 1-2 år efter den akutte infektion, hvorefter man kommer sig. Fortsætter man med at være syg ud over denne periode, kan der måske være tale om, at man har udviklet ME/CFS.
Hvem får ME/CFS?Alle kan få det: ME/CFS kan ramme alle mennesker – mænd, kvinder, børn, unge og ældre – fra alle sociale lag og fra alle racer. Det rapporteres fra de flest lande, at det mest er yngre og midaldrende voksne, der rammes af sygdommen. Kvinder synes at være særligt disponerede for at udvikle ME/CFS. Der findes dog lande hvorfra der rapporteres ME/CFS-tilfælde bestående af lige mange mænd og kvinder.
Dør man af ME/CFS?Ikke dødelig: ME/CFS er ikke en dødelig sygdom. Den kan i forskellig grad være langvarig eller permanent fysisk og mental invaliderende, men mange patienter vil vise bedring i løbet af nogle år, især hvis de kan lære at finde deres aktivitetsniveau – dvs. den mængde fysiske og tankemæssige aktiviteter de kan klare uden at symptomerne forværres eller de får tilbagefald. Det er med andre ord vigtigt ikke at overanstrenge sig, fordi det kan forværre sygdommen. Især tidligt i sygdomsforløbet, da det er her, der er størst mulighed for at begrænse graden af invaliditet. Hvor langt man kan nå med dette er meget individuelt. En mindre del patienterne er så syge, at de kræver pleje og må ligge i sengen. Nogle få kan nå dertil, hvor de kan klare et job helt eller delvist, forudsat at de bruger fritiden til at hvile i. De fleste patienter befinder sig mellem disse to yderpunkter.
Smitter ME/CFS?Akut fase: Sygdommen synes kun at være smittefarlig i 4 uger i forbindelse med den akutte fase. Herefter anses patienten ikke for at være smittebærer. Der er en hel del tilfælde, hvor flere i den nærmeste familie har fået sygdommen. International forskning peger på, at det ikke kun kan skyldes smitte i den akutte fase, men at genetisk disposition også spiller en væsentlig rolle.
SymptomerSymptomerne er mange. Men det er individuelt hvilke man har, hvilken styrke de har – både hver for sig og i forhold til hinanden. Vi plejer at sige, at ikke to ME-patienter er ens. De fire helt karakteristiske symptomer for ME – fælles for alle ME-patienter – er generel muskelsvaghed, forsinkede reaktioner på fysisk og mental anstrengelse, overvældende og invaliderende udmattelse og symptomernes svingende karakter. Muskelsvaghed: Som tidligere nævnt er muskelsvaghed et karakteristisk symptom. Det ejendommelige er, at muskelkraften kan være normal efter hvile, men efter bare en korterevarende akut belastning, udtrættes musklerne urimelig hurtigt og den tid, det tager at få kræfterne igen, står ikke i forhold til den anstrengelse man har været udsat for. Udtrætning: Fordi udtrætningen rammer alle kroppens muskler - ydre som indre - kan man opleve forskellige grader af udtrætning som den allerede nævnte muskelsvaghed, ømme muskler, muskelsitren, større tendens til muskelkramper. For nogle patienter kan det knibe at gå eller stå selv i kortere tid og nogle må opgive at cykle. Selv en mindre anstrengelse kan også resultere i at udmattelsen holder nogle patienter i sengen dagen efter eller i flere dage bagefter, hvor de kan have problemer med at sidde oprejst, tygge maden eller med at løfte en kop eller en gaffel til munden. Anstrenger man sig over en længere periode uden at holde de nødvendige pauser, kan det resultere i et tilbagefald, der i bedste fald betyder en forværring af symptomer og udmattelse og i værste fald længerevarende sengeleje. Muskelsmerter: Nogle patienter kan have springende smerter i musklerne og omkring især de store led (skuldre, hofter, knæ). Stærke smerter i brystkassen kan i perioder opstå hos nogle patienter. Det er værd at bemærke, at uafbrudt koncentration eller stress også kan give problemer med muskelkraften. Forsinket reaktion: Noget andet helt karakteristisk for ME er de forsinkede reaktioner på fysisk eller tankemæssig aktivitet. Man kan slippe af sted med nogle gøremål og så tænke, at det jo gik helt fint, for dernæst at opdage at der kommer en reaktion fra få timer helt op til flere dage bagefter. Det er vigtigt at være opmærksom dette, fordi det er nøglen til at lære at finde sit eget aktivitetsniveau (den mængde af fysiske og mentale aktiviteter man kan klare uden risiko for at symptomerne forværres eller man får tilbagefald) og dermed vejen til at kunne få det bedre. Udmattelse: Den fysiske og mentale udmattelse er ofte det patienten oplever som det mest problematiske. Dels fordi den ikke kan hviles væk, dels fordi den tit er så overvældende, at de daglige gøremål i hjemmet bliver vanskelige eller ligefrem umulige at udføre, og/eller at man enten må opgive sit job i erhvervslivet eller sætte sin arbejdstid betydeligt ned. Denne udmattelse kan ikke sammenlignes med almindelig træthed, som man kan sove eller hvile væk, eller med den træthed udbrændte patienter eller patienter med en langvarig infektionssygdom oplever. Den er af langt alvorligere karakter og er identisk med den udmattelse sclerosepatienter oplever. Svingende symptomer: Den sidste karakteristiske ting ved ME er, at symptomerne svinger i intensitet og antal fra time til time, fra dag til dag eller over længere tid. Symptomer kan dukke op for at blive en tid og kan så forsvinde igen og erstattes af nye eller andre tidligere symptomer. Dette fænomen kan være nok så forvirrende, især i den tidlige fase af sygdommen, hvor man måske endnu ikke er klar over, at dette er almindeligt for sygdommen.
Øvrige symptomerFeber: Det er ikke ualmindeligt at patienten oplever svedeture eller kuldefornemmelser på grund af perioder med let feber eller lavere temperatur end normalt. Rødme og udslet på huden kan også forekomme. Dette gælder især i den akutte fase af sygdommen, hvor man kan have hævede eller ømme lymfekirtler, halsbetændelse eller halskatar samt en generel intens følelse af utilpashed. Der kan opstå feber, hvis man bliver overanstrengt, får tilbagefald, få en infektion eller en tidligere infektion bliver reaktiveret. En del patienter oplever nemt at få kolde hænder og fødder – eller isolerede kolde eller varme partier på kroppen. Hovedpine: Især i den akutte fase af sygdommen kan patienten opleve en ny type hovedpine – dvs. en hovedpine, der er anderledes end den, man kender og måske er vant til at have ind imellem. Denne nye hovedpine opleves typisk som pres i hovedet med stivhed i nakken. Hos nogle ledsages den af ”ømme øjne” og kvalme. Hovedpinen kan også forekomme, hvis man har overanstrengt sig eller hvis man får tilbagefald. Svimmelhed: I perioder kan forskellige former for svimmelhed samt balanceproblemer – til tider med kvalme - være et problem. Nogle har besvimelsesanfald eller epilepsilignende anfald – det sidste ses dog oftest hos børn.
Neuropsykologiske gener: Hørelsen: Nogle oplever en vekslende kvalitet i hørelsen, sådan at lyde nogle gange er meget høje, andre gange for dæmpede. Generelt er patienten meget følsom over for høje lyde og i perioder kan man opleve tinnitus (enten hyle- eller brummetoner i ørerne). Andre sanser: Nogle patienter oplever, at der sker ændringer i både smags- og lugtesans. Tankemæssige gener: Hukommelsesbesvær er almindeligt. Især korttidshukommelsen kan der være problemer med. Koncentration kan udløse både tanketræthed og muskeltræthed. Man kan miste overblikket, hvis man skal koncentrere sig om mere end én ting ad gangen og man distraheres meget let. Nogle patienter får også problemer med orienteringssansen, fx retningssansen. Mange bliver nemmere irriterede og forvirrede. Søvn: Søvnforstyrrelser er almindeligt Det kan være fra et meget stort søvnbehov til dårlig og afbrudt søvn eller en forrykket døgnrytme. Mange oplever at vågne med en intens følelse af utilpashed, og at være meget længe – af og til timer - om at vågne rigtigt op efter bare en kortere søvn fx midt på dagen. Allergi/intolerans: Allergier over for fødevarer, kemikalier eller antibiotika er almindelige. Patienterne har lav tolerance over for medicinske medikamenter. Det kan også gælde naturprodukter. Meget små doser er effektive, hvorimod normale doser kan give forgiftningssymptomer. Fordøjelsen: Vekslende diaré og forstoppelse og luftdannelser opleves af nogle. Andre døjer med enten diaré eller forstoppelse. En del patienter kan også døje med en irriteret tarm. Hjertet: Hjerterytmeforstyrrelser, hjertebanken eller stakåndethed ses hos mange patienter. Hormoner: Kvinder kan få præ-menstruelle problemer og øget hårtab er nok så almindeligt i perioder. Vægttab eller vægtforøgelse og manglende sexlyst i perioder kan også være et resultat af hormonelle forstyrrelser. Psyken: Som ved de fleste andre kroniske sygdomme kan man reagere på, at man er blevet syg – eller på de begrænsninger, der er et resultat af sygdommen, og på den nye livssituation man er havnet i. Man kan blive mere følelsesmæssig sårbar, opleve perioder med humørsvingninger og nogle kan få en depression.
DiagnoseUdelukkelses-diagnose: Fordi der endnu ikke findes en diagnostisk test, der med sikkerhed kan påvise ME/CFS, er lægen, indtil en sådan undersøgelse er udviklet, nødsaget til at stille en såkaldt ”udelukkelsesdiagnose". Dvs. at andre alvorlige sygdomme som fx bindevævssygdomme, autoimmune sygdomme, kroniske infektioner, neuromuskulære og psykiatriske sygdomme skal udelukkes, og udmattelsen og symptomerne skal have været tilstede i mere end 6 måneder. CDC-kriterier 1988: Men det, at andre alvorlige sygdomme er udelukkede, er ikke i sig selv nok til at stille en ME/CFS-diagnose. Man skal derudover opfylde ME/CFS-kriterierne (CDC’s fra 1988). Dvs. man skal opfylde to hovedkriterier samt mindst 8 ud af 11 underkriterier før diagnosen ME/CFS kan stilles (se foreningens særtryk herom). Diagnosen kan være vanskelig at stille, fordi symptomerne ikke kan måles ved de laboratorietests, det er normalt at foretage herhjemme, eller fordi den ofte forveksles med sygdomme, der har lignende eller overlappende symptomer. Karakteristiske symptomer: Som en hjælp til ikke at forveksle ME/CFS med andre lignende sygdomme, findes der som tidligere nævnt tre karakteristiske symptomer, og det er især måden disse symptomer optræder på, der er helt speciel for ME/CFS. En tidlige diagnose: En tidlig og korrekt diagnose er nødvendig, for at undgå forhold, der belaster patienten. En endelig diagnose er nødvendig for at få tilkendt pension.
BehandlingSelv om årsagerne til ME/CFS endnu ikke er fundet og der p.t. heller ikke findes en kur, der kan helbrede, skal patienten ikke tabe modet af den grund. Symptombehandling: Det er muligt i dag at behandle og lindre visse symptomer. Ved hjælp af en særlig teknik, kan patienten ydermere hjælpes til at lære at kontrollere sit aktivitetsniveau og derved få det bedre. Infektioner af forskellig art, kan slås ned med antibiotisk behandling, muskel- og ledsmerter, kan lindres ved hjælp af en kombination af individuelt tilpassede øvelser og smertebehandling, ved allergier kan diæt og antihistamin bedre tilstanden og svimmelhed kan reguleres medicinsk. Det samme gælder blodtryksforstyrrelser og hjertebesvær. Men det skal understreges, at visse symptomer er vanskelige at behandle. Fordi man ikke kender deres årsag og ofte ikke kan måle dem ved laboratorietests, kan lægen være tilbageholdende med at give behandling. Der forsøges på internationalt plan med forskellige behandlingsformer, men disse er endnu ikke færdigafprøvede og anvendes derfor ikke i Danmark. Én af disse behandlingsformer er langvarige antibiotikakure tilpasset efter hvilke infektioner, patienten er ramt af. Det er en meget omdiskuteret behandlingsform, som synes at hjælpe nogle, men gøre andre mere syge. En hel del læger viger tilbage for at anvende denne behandlingsform netop af denne grund, men også fordi behandlingen ikke har været forsøgt så tilpas længe, at man kender bivirkningerne, som fx kan bestå i at der udvikles resistens over for antibiotika, således at fremtidige infektioner ikke længere kan behandles. Individuelt: Da det desuden er individuelt, hvad der hjælper hver enkelt patient kan det svært at finde en egnet behandling. Ofte må lægen forsøge sig forsigtigt frem under hensyntagen til patientens lave tolerance over for medicin, allergier mv. Aktivitetsafpasning: Den eneste veldokumenterede behandlingsform der indtil videre findes er at afpasse hvile/ aktivitet (også kaldet Pacing). Grundprincippet i denne teknik, som den brugs af ME/CFS-patienter er, at man hviler indtil man er symptomfri – og derefter øger man ganske langsomt sit aktivitetsniveau ved at føje en aktivitet til ad gangen - uden at overanstrenge sig, dvs. uden at symptomerne må vende tilbage eller forværres. Alternativ behandling: Udbudet af alternativ behandling er stort og varieret i dag. Men man skal være opmærksom på, at langtfra alle behandlingstilbud er lige seriøse, ej heller er alle behandlere lige kvalificerede. Visse former for alternative behandlinger/naturpræparater hjælper på nogle ME/CFS patienter, andre har det ingen virkning på, og atter andre bliver mere syge af det. Sagt med andre ord: det, der hjælper den ene, kan direkte skade den anden. Det er derfor ikke muligt generelt at anbefale særlige alternative behandlingsmetoder eller alternative præparater, som med sikkerhed kan hjælpe på ME/CFS. Hver enkelt patient må prøve sig forsigtigt frem under hensyntagen til deres specielle symptomer, allergi og tolerancetærskel. Fordi naturmedicin kan krydsreagere med evt. traditionel medicin man indtager, er det vigtigt, at man indvier sin læge i hvilken form for alternativ behandling/medicin man har påbegyndt eller havde tænkt sig påbegynde. Det kan nemlig være afgørende for, hvilken medicin lægen vælger at ordinere. Det er væsentligt at huske, at den typiske lave tolerance for medicinske præparater, som de fleste ME/CFS-patienter har, også gælder naturmedicin, naturpræparater og kosttilskud.
ForskningDesværre forskes der på nuværende tidspunkt ikke i ME/CFS i Danmark. International forskning: Til gengæld forskes der intenst på internationalt plan i ME/CFS, og der har været afholdt 3 verdenskongresser med deltagelse af forskere fra hele verden. Infektioner: Disse forskere har endnu ikke kunnet pege på en årsag til sygdommen, men der er enighed om, at infektioner spiller en væsentlig rolle og formentlig er medvirkende til at udløse sygdommen, men man kender endnu ikke årsagerne til, at det er sådan. Genetisk betinget: Omfattende studier og undersøgelser af bl.a. enæggede tvillinger har vist, at genetisk arv og miljø spiller en vigtig rolle i udviklingen af sygdommen. Dette er blevet bekræftet af undersøgelser, der har påvist manglen af et stof, leverlecitin, der spiller en afgørende rolle for den såkaldte medfødte immunitet. Immunitet: Der er fundet nedsat NK-celle (Natural Killer) funktion. Der er mange undersøgelser på vej, overvejende immunologiske, der kan påvise at ME/CFS er en organisk sygdom. Hjernen: En vigtig undersøgelse af påvist tilstedeværelsen af æggehvidestoffer i hjernen, der kun optræde, såfremt der har været infektion.
At leve med ME/CFSEfter diagnosen: Selvom ME/CFS er en kronisk, invaliderende og varierende sygdom, er det muligt at få det bedre og at leve et godt liv. Livsværdierne ændrer sig ofte – de bliver ikke ringere, blot anderledes. De mange svingende symptomer og den overvældende udmattelse synes at være de største udfordringer. Dertil kommer tabet af erhvervsstatus, social status og for nogle også familiestatus. Lettelse: For de fleste patienter gælder det, at de har været gennem en lang sygdomsperiode og en besværlig og ofte frustrerende vej gennem sundhedssystemet, inden de får stillet diagnosen. Derfor oplever mange det som en lettelse at få at vide, hvad de fejler. Men med diagnosen kommer også en situation, hvor man definitivt må indse, at livet fremover ikke bliver det samme som før. Generelt er patientens sociale netværk skrumpet ind, fx fordi udmattelsen afholder dem fra at deltage i det sociale liv, de har været vant til, før de blev syge. Sorgreaktioner: Disse tab udløser hos de fleste samme reaktioner, som når man har mistet en, man holdt af. Man gennemlever følelser som chok, følelsesløshed, vrede, fortvivlelse - og til sidst resignation. De færreste ønsker at opleve disse følelser, men de er sindets måde at bearbejde tabene på, og de er helt nødvendige for at komme videre med livet. Der er mange måder at reagere på. Det vigtigste er ikke at gå i stå i nogle af disse faser, men at få dem gennemlevet og bearbejdet følelserne på den måde, der nu passer den enkelte bedste. Søg viden: Viden gør det erfaringsmæssigt lettere at lære at leve med sygdommen. Derfor er det vigtigt at skaffe sig så mange oplysninger om sygdommen som muligt, så man kan lære den at kende og forstå den, så man fx ikke får panik, når der dukker nye og ukendte symptomer op, eller hvis man får tilbagefald og af den grund måske tror, man aldrig kommer sig igen. Ved at henvende sig til patientforeningen kan man få tilsendt oplysende materiale samt foreningens medlemsblad, som holder ajour med den seneste forskning og de nyeste anerkendte behandlingsmetoder. At komme videre: Nogle har imidlertid behov for hjælp til at komme gennem reaktionerne, og så er det vigtigt at de får denne hjælp, hvad enten de henter den hos de nærmeste, en god ven eller måske hos en læge eller en psykolog. Det har stor betydning, at man får gennemtænkt, hvordan og til hvad man i fremtiden vil bruge de kræfter, man har at gøre godt med – og hvordan man får tilgodeset sine behov for fortsat at kunne føle sig nyttig og for at opnå et tilfredsstillende socialt liv med familie og venner. Aktivitetsniveauet: Det, man som nydiagnosticeret som regel tænker allerførst på er, hvordan man kan få det bedre. For de sygeste er det ganske enkelt et ”must”. De har alt at vinde, men sjældent ret meget mere at tabe. Især nydiagnosticerede kan nikke genkendende til de idelige helbredsmæssige op-og-nedture, som er så karakteristiske, og som de fleste oplever spænder ben for deres bedring. At finde sit aktivitetsniveau betyder at lære, hvor mange fysiske som mentale anstrengelser, man kan tåle uden at symptomerne forværres eller man får tilbagefald. Kort fortalt må man først hvile, indtil man er symptomfri, derefter kan man forsigtigt begynde at øge sine aktiviteter én for én – hele tiden i et tempo, der ikke giver symptomforværring. Nogle af foreningens rådgivere kan vejlede i denne teknik, og der findes også litteratur at få om emnet (fx bogen Somebody Help ME af Jill Moss - se litteraturlisten omme bag i pjecen). God kommunikation: Det meget vigtigt at opbygge en god kommunikation med sine omgivelser. ME/CFS kan være en meget vanskelig sygdom at forklare til sine omgivelser, endda til sin nærmeste familie, selv om de i det daglige kan se, hvordan sygdommen virker. Det er ubehageligt og frustrerende at lide af en kronisk sygdom – det kan også være svært at være pårørende til en kronisk syg patient. Derfor er det vigtigt at begge parter lægger stor vægt på god kommunikation. Fordi patienten er den eneste, der ved hvordan det føles at have denne sygdom, hvilken hjælp der er behov for, og hvornår og hvordan, er det især dennes opgave at lægge tonen an til en god kommunikation. Det er nyttigt at bevare en god kontakt til sin læge. Læger vil pr. definition gerne kunne lindre, lette og helst naturligvis kurere. Det sidste er ikke muligt lige nu, men at lindre og lette er muligt. Information til lægen er derfor vigtigt, så hun/han ved, hvor der evt. kan sættes ind med lindrende behandling. Lægen kan også være opmærksom på, om der skulle være opstået andre sygdomme, som kræver behandling. Hvis man ikke har kunnet få en god kommunikation med sin læge, kan man overveje at skifte læge. Patientforeningen oplyser, at der findes informationsmateriale, der er udarbejdet specielt til læger. Man kan få nærmere oplysning herom ved at ringe til foreningen. Arbejde: ME/CFS kan medføre en nedsættelse af arbejdsevnen og det er muligt, man også må overveje en type arbejde, der ikke er så fysisk eller mentalt belastende. Desværre vender et stort antal patienter ikke tilbage til arbejdsmarkedet. Erfaringsmæssigt er det typisk patienter med højere uddannelse eller med selvstændigt erhverv, der kan fastholde deres erhvervsmæssige arbejde, fordi de i høj grad selv kan bestemme over og tilrettelægge arbejdstid og -mængde. De mest syge: Nogle få patienter er så syge, at de må holde sengen og har behov for pleje. Dette kan især være i begyndelsen af sygdommen eller ved et tilbagefald. Men for selv de mest syge, er der som tidligere nævnt mulighed for bedring. Der er også set tilfælde, hvor denne tilstanden – selv efter år – pludselig vender. Disse meget syge patienter har brug for særlig vejledning og støtte. Foreningens rådgivere kan måske hjælpe. Livskvalitet: Det er af stor betydning at skaffe kvalitet i hverdagen og i samværet med andre. Hvis du har kræfter til det, er det godt at bevare en eller flere af sine hobbies. Måske kan det dog være nødvendigt at finde nogle, der kræver mindre fysiske og/eller tankemæssige anstrengelser. Prioritér det forhold du har til din nærmeste familie og dine nære venner højt, så du kan forbedre det og bevare det gennem gode som dårlige tider. At opleve gode ting er vigtigt. Sørg for at få mindst en god oplevelse hver dag – gerne mange flere. Gør ting, der gør dig glad, alene og/eller sammen med familie og venner, alt efter hvor mange kræfter du har. Samliv: De fleste patienter kan i perioder opleve manglende evne eller lyst til seksuelt samvær. Det bedrer sig dog oftest. God kommunikation med din partner eller ægtefælle er også vigtig her, for selv om lysten er tilstede, kan det kræve mange kræfter, og derfor er det vigtigt sammen at finde de mest energibesparende metoder. Man må prøve sig frem eller søge råd hos lægen eller en sexolog, der har kendskab til de problemer kronisk syge og handicappede kan have. Under alle omstændigheder er det vigtigt at huske, at kærtegn og at vise ømhed kun koster lidt energi.
Børn og ungeTilsyneladende kan ME/CFS være hårdere ved børn og unge end ved voksne . Det diskuteres blandt forskere, om det skyldes vanskelighederne med at stille diagnosen hos børn, sådan at de typisk får det dårligere i den periode der går, indtil diagnosen kan stilles – eller om det skyldes andre årsager. Skole/uddannelse: Det er væsentligt at påpege vigtigheden af, at man i hjemmet såvel som i skolerne og på uddannelsesinstitutionerne er opmærksomme på børn/unge, der virker til at have få kræfter, har svært ved at koncentrere sig, og som taber den sociale kontakt med andre. Disse kan have udviklet ME/CFS og det er vigtigt, at de hurtigt får stillet en korrekt diagnose. Råd og vejledning: Foreningen har en særlig gruppe for børn og unge med tilhørende vejledere, som kan rådgive og vejlede i disse situationer. Foreningen afholder hvert år koloni for børnene og weekendophold for børn og deres forældre.
For pårørendeKommunikation: Kronisk sygdom i familien kan styrke et forhold, men det kan også ødelægge det. Det er vigtigt at få talt ud om sine følelser med hinanden, så man kan være en støtte for sin partner – og for sig selv. Afmagt: Tit kan det være nemmere at takle at være i situationen end at være tilskuer til de lidelser ens nærmeste udsættes for. Hvis man ikke kan gøre noget videre for at lindre ubehaget, kan følelsen af afmagt være belastende. Viden: For at være bedst mulig rustet til at løse de praktiske som de psykologiske problemer er det lige så vigtigt for den/de pårørende at skaffe sig viden om sygdommen som det er vigtigt for patienten selv. Hvis patienten ikke selv har kræfter til at forklare sin sygdom, er pårørende meget velkommen til at henvende sig foreningen. Det er af stor betydning for den syge, at den/de pårørende viser interesse ved at sætte sig ind i sygdommen. Det kræver stor tålmodighed fra de pårørendes side at forstå symptomerne, da de svinger meget fra time til time og fra dag til dag og da patienten ofte ser rask ud, næsten uanset, hvordan den pågældende har det. Prioritering: Det er nyttigt, at man sammen prioriterer – og gerne time for time eller dag for dag – de aktiviteter patienten gerne vil deltage i, og de aktiviteter de pårørende gerne vil have, patienten deltager i. For nogle patienter er samværet med familie og venner vigtigere end de få daglige praktiske gøremål udført. Fx kan mange patienter synes, det er vigtigt at være sammen med børnene – hvad det er at læse lektier med dem, snakke med dem eller lege med dem. Andre foretrækker at udføre de praktiske pligter i hjemmet frem for at tage med på fx en skovtur. Familiesammenholdet bevares bedst ved at både patient og pårørende bevarer kontakten til omverdenen og andre livsværdier, så ikke kun sygdommen bliver samtaleemne. Det er kun en vis mængde ”strøm” i ME/CFS-batteriet – men det er op til hver enkelt patient/familie at afgøre, hvad ”strømmen” skal bruges til og hvordan og hvornår. En ting står fast: ME/CFS-patienten kan IKKE det hele.
Sociale problemerME/CFS er en godkendt diagnose og er pensionsberettigende i Danmark. Pension: Det er som om man i de seneste år har haft fornemmelsen af en betydelig stramning i pensionssager med udtalelser om at ME/CFS ikke er en organisk sygdom. Mange patienter har store problemer med at få tilkendt den pension, de er berettiget til. Vi håber at de undersøgelser og laboratorietests – især immunologiske – der anvendes i andre lande og som viser, at ME/CFS er en organisk sygdom, også vil blive indført herhjemme. ME/CFS-patienter har også ret til de hjælpemidler, der måtte være nødvendige for at være så selvhjulpen som muligt og til de forandringer i boligen, der er nødvendige for at kunne færdes inden døre, hvis man fx har kørestol. Gode råd: Patientforeningen kan kontaktes, hvis man løber ud i problemer med enten pension eller hjælpemidler.
Kort historisk oversigt over ME/CFS
Litteraturliste
ME/CFS ForeningenME/CFS Foreningen blev oprettet den 1. februar 1992. Foreningens formål er at bekæmpe og orientere om ME/CFS, at hjælpe patienter og pårørende til større forståelse af sygdommen, dens symptomer og konsekvenser, at hjælpe til større accept af sygdommen og dens ofre i almen, lægelig og social sammenhæng ved gennem seriøs information til medier, meningsdannere samt social. og sundhedsmyndigheder at være med til at sikre saglig og forsvarlig debat om sygdommen, at arbejde for at forbedre ME/CFS-ramtes forhold, at støtte videnskabelig forskning og at deltage i nordisk og andet internationalt samarbejde. Via foreningens medlemsblad ME/CFS NYT vil medlemmerne blive holdt orienteret om de nye forskningsresultater, og om rådgivning om praktiske, medicinske og sociale problemer i forbindelse med sygdommen. Foreningen har et nært samarbejde med patientforeninger i andre lande og er tilknyttet EMAA – European ME Association Alliance, World Organisation for ME and CFS og Nordiska Nämnd i Handikapfrågor.
ME/CFS Foreningen Papirudgaven af denne pjece er trykt med støtte fra Sundhedsministeriet og kan rekvireres her eller ved henvendelse til foreningen. |
||
 |
||