Psykiske aspekter

ME/CFS er ikke en psykisk sygdom. Men når man rammes af en alvorlig, uhelbredelig sygdom, der vender op og ned på tilværelsen for resten af livet, så har det uundgåeligt nogle psykiske konsekvenser.

Mange patienter oplever således kriser med frustration, usikkerhed eller regulær depression i kølvandet på diagnosen, idet det ofte er svært at erkende tabet af kræfter, karriere og økonomisk sikkerhed, og vænne sig til de begrænsninger sygdommen lægger på livet - ofte i en grad, hvor man er afhængig af hjælp fra familien og det offentlige.

Når diagnosen er stillet, må man derfor igennem en erkendelsesproces, hvor man indstiller sig mentalt på den nye tilværelse og lærer at leve på sygdommens præmisser. Læs mere i:

Psykosociale aspekter ved ME

af Lajla Mark

Når et menneske rammes af kronisk sygdom, er en følelsesmæssig tilpasning nødvendig, hvis det skal kunne lade sig gøre at takle de uventede og ofte uønskede forandringer, der er en direkte følge af sygdommen. Når vi her taler om en langvarig og invaliderende sygdom som ME, er tilpasningen særdeles kompleks. Derfor er det ikke så underligt, hvis du oplever dine følelsesmæssige reaktioner mere pinefulde, end de smerter, der skyldes de fysiske virkninger af sygdommen.

Formålet med denne artikel er at pege på de specielle følelsesmæssige pres, der følger med at lide af en kronisk sygdom og hvordan man kan takle dem.

Konklusionerne i artiklen er truffet dels ud fra mine egne personlige erfaringer med sygdommen, men også ud fra samtaler med andre ME-patienter, med sclerosepatienter samt pårørende til begge typer patienter. Når jeg også har inddraget sclerosepatienter, skyldes det, at sclerose og ME ligner hinanden så meget, at de af og til forveksles.

Sclerosepatienters og ME-patienters psyke minder meget om hinanden. Derfor kan de fleste af sclerosepatienternes erfaringer på det psycho-sociale område udmærket deles med ME-patienter. I denne artikel har jeg dog taget hensyn til de specielle problemer ME-patienter har, og som ikke deles af nogen anden patientgruppe.

 

DIAGNOSEN

ME-patienters usikkerhed og frustrationer er som regel størst i de tidlige stadier af sygdommen, fordi der i begyndelsen næsten altid er usikkerhed om diagnosen. De første symptomer forvirrer som regel både patient og læge. Derfor sker det meget tit, at vi i begyndelsen bliver stemplet som neurotiske. Skulle man være så heldig, at ens læge får mistanke om, at man har ME, tager det til gengæld, som regel da, uendelig lang tid, før der foreligger en endelig diagnose - ganske enkelt fordi der endnu ikke findes nogen diagnostisk test, der kan 'måle' ME.

Det kræver derimod en solid sygehistorie, og at man er blevet undersøgt grundigt for andre mulige alvorlige sygdomme, før lægen ved hjælp af udelukkelsesmetoden og den enkelte patients symptom-mønster kan stille diagnosen ME.

 

Tidlig diagnose - en praktisk nødvendighed

I den engelske National Task Force Report, som blev udgivet for nylig (se ME/CFS Nyt nr. 2/95), har man delt de sygdomme der går under betegnelsen CFS (dvs. sygdomme med fællessymptomet kronisk udmattelse) op i tre grupper, hvoraf den tredje gruppe rummer de alvorligste af disse sygdomme. ME er placeret i denne gruppe, fordi ME indebærer neurologiske symptomer samt den alvorligste og mest invaliderende form for udmattelse, som sammenlignes med den, der optræder ved sygdommen sclerose.

Dette er desværre endnu ikke særlig kendt i det danske social- og sundhedssystem. Derfor oplever en patient med ME-lignende symptomer, som presser på for at få stillet en sikker diagnose, tit at blive mødt med den bemærkning, at der ikke er nogen grund til at gøre så meget ståhej ud af at få stillet en diagnose, for sygdommen kan alligevel hverken behandles eller kureres. Skal man se det gennem lægens briller, er dette måske et meget logisk og rationelt synspunkt. Men en patient, der må leve med de ubehagelige symptomer - og angsten - i døgnets fireogtyve timer, kan naturligvis ikke forventes at dele hans synspunkt.

Det er i hvert fald min erfaring, at langt de fleste patienter foretrækker at vide, hvad de fejler - også selvom det skulle dreje sig om en sygdom, der ikke kan kureres. Disse patienters holdningen er, at det er DERES krop og DERES liv, det handler om, og at de anser sig selv for at være voksne og ansvarsbevidste nok til at kende sandheden om sig selv.

 

Et eksempel

Det kan være af afgørende betydning i hverdagen at kende sin egen diagnose. Det illustrerer mit eget eksempel på glimrende vis. I de 13 år, hvor jeg var under observation for sclerose, frarådede både min egen læge og lægerne på de hospitaler, hvor jeg var indlagt, på det kraftigste at jeg holdt op med at arbejde. Det var, sagde de, på lang sigt meget vigtigt, at jeg forblev så aktiv som muligt. I de perioder, hvor jeg havde det værst, var jeg mildest talt olm på lægerne over det råd, fordi jeg var ved at segne under det daglige arbejdspres. Hver dag, når jeg kom hjem fra mit halvdagsjob, græd jeg af håbløs udmattelse og svor, at denne 'behandling' umuligt kunne være gavnlig.

På den anden side kunne jeg heller ikke få mig selv til at bebrejde lægerne. Det råd de gav mig var nemlig yderst relevant, HVIS jeg virkelig havde haft sclerose. Det er nemlig helt almindelig praksis at sende sclerosepatienter til barsk fysisk optræning i to-tre måneder for at forbedre deres almene tilstand. Og helt i overensstemmelser hermed går det som regel hurtigt ned ad bakke for en scleroseramt, hvis den pågældende ikke hele tiden holder sig fysisk og mentalt i sving.

Men nu var det ikke sclerose, jeg havde, men ME. Og med ME forholder det sig helt modsat end med sclerose. For meget fysisk og mental aktivitet har vist sig at være en alvorlig trussel for sygdommens udvikling både på kort og på lang sigt. I dag er jeg i hvert fald ikke selv spor i tvivl om, at jeg ville have haft det betydeligt bedre end tilfældet er, hvis jeg allerede for tretten år siden fået stillet diagnosen ME. Ganske enkelt fordi jeg i det daglige havde kunnet tage hensyn til sygdommen på den rigtige måde i stedet for at knokle løs, som gjaldt det selve livet. Jeg ville sikkert heller ikke have været den belastning for det offentlige, jeg er i dag, hvor jeg får pension og er afhængig af forskellige kostbare hjælpemidler for at kunne klare en nogenlunde fornuftig hverdag.

 

Diagnosen - en fysisk og psykologisk nødvendighed

Det må være det rigtigste - først og fremmest over for patienten men også over for samfundet - at få stillet en diagnose så hurtigt som muligt. Når det handler om en sygdom, lægerne ikke kan gøre noget ved, at det er utrolig vigtigt, at patienten hurtigt får mulighed for selv at indhente informationer om sygdommen, hvis de ønsker det - enten via en patientforening eller i udlandet, hvor sygdommen måske er bedre kendt. Det vil sætte dem i stand til at gøre mest muligt for sig selv i det daglige og dermed sikre et optimalt velbefindende.

Det er galt nok i sig selv, at vi er nødt til at affinde os med at leve med en kronisk sygdom, men at skulle finde sig i og acceptere at leve med et omfattende dagligt ubehag og måske endda smerter, fordi muligheden for at få at vide, hvad vi fejler tages fra os af en læge, der ikke kan 'bruge' vores diagnose til noget - det er ikke rimeligt.

Desuden fremmer det heller ikke tilliden til vores læge, hvis vi fornemmer, at han ved noget, som han prøver at bortforklare. De fleste af os har så tilpas meget føling med de signaler vores krop giver, at det er ganske formålsløst at undlade at finde frem til en korrekt diagnose. I virkeligheden giver det kun anledning til unødige spekulationer om andre alvorlige, og måske dødelige sygdomme, hvilket lægger et endnu større pres på os.

 

Mange lægers dilemma

Men - man skal dog minde sig selv om, at lægeuddannelsen her til lands - som det også er tilfældet i en del andre lande - ikke inkluderer træning i at overbringe dårlige nyheder til en patient. Mange læger føler sig dårligt tilpas, når de bliver konfronteret med en sygdom, de ikke kan helbrede, eller hvor ingen af de eksisterende medikamenter kan hjælpe på bare de værste gener.

Og heri ligger nok grunden til, at disse læger kan være mere tilbøjelige til at se situationen fra deres egen synsvinkel end fra patientens. Men faren ved dette er, at lægerne samtidig alt for nemt overser behovet for støtte og rådgivning til den pågældende patient og dennes pårørende. Et behov, der oven i købet er mere udtalt, FORDI der ingen diagnose er stillet.

 

Patientens dilemma

Vi patienter befinder os i dét dilemma, at vi må leve med en sygdom, hvis udvikling og karakter vi ikke kan få noget at vide om. Det er en forfærdelig usikkerhed, der ikke alene påvirker vores forhold til familie, venner og evt. arbejdskolleger men også vores forhold til læger i al almindelighed, fordi det efterlader os med en følelse af ikke at være troværdige. Det berøver os desuden også en fair mulighed for at forholde os til vores situation og vores fremtid.

Hvad enten årsagen skal hentes i en læges uvilje mod at foretage de nødvendige skridt mod at få stillet en diagnose, eller det skyldes manglende støtte og rådgivning, hvor det ikke er muligt at stille en diagnose på det pågældende tidspunkt, så forekommer det mig at være en urimelig høj pris for et sygt og svagt menneske at skulle betale.

Nogle ME-patienter giver udtryk for, at de i sådanne situationer føler sig, som om de hænger ud over en dyb skrænt og kun har fat om en fremspringende gren med én hånd. De kan i princippet dratte ned, hvad øjeblik det skulle være (= opleve en drastisk forværring i sygdommen eller måske endda risikere at dø), og der vil INGEN være som kan gribe dem i faldet eller forhindre, at de falder ned. Med andre ord: de føler sig totalt ladt i stikken.

 

Diagnosen - en lettelse

Langt de fleste sclerose-patienter vil snarere give udtryk for lettelse over at få stillet diagnosen end det modsatte. Dette er også tilfældet med os ME-patienter.

Det er naturligvis klart, at vi både bliver chokerede og ulykkelige, når vi får at vide, at vi lider af en invaliderende kronisk sygdom. Men nu kender vi da i det mindste sandheden og kan begynde at forholde os til den og affinde os med den. Uvisheden er for os værre end at kende sandheden.

 

AT AFFINDE SIG MED SIN SYGDOM

Når diagnosen er stillet, er det tid at du tilpasser dig din nye situation. Det er en tilpasning, der på mange måder minder om den krise eller 'sørgeperiode', der følger efter tabet af et nært familiemedlem. Du sørger helt naturligt over tabet af dit gode helbred og du prøver at tilpasse dig en ny "identitet" som kronisk syg - dvs. et nyt og anderledes billede af dig selv og dine fremtidsudsigter.

 

Kriser

I lang tid er du chokeret, vred og deprimeret, og du vil måske endda forsøge at benægte, at det er så alvorligt. Men det kan ikke understreges kraftigt nok, at dette er en ganske normal reaktion, og at du hverken skal undertrykke eller opmuntre disse følelser. Professionel rådgivning vil måske være det bedste for dig i denne situation, så du kan lære, hvordan du dels bearbejder din forvirring og dine pindefulde følelser, dels kan begynde at lære at acceptere dine begrænsninger og begynde at tro på, at livet stadig kan være værd at leve.

Dette er vigtigt, fordi du sandsynligvis ikke oplever sørgeperioden som noget, der på et tidspunkt får en ende og så er du færdig med dét. Tværtimod - fordi du højst tænkeligt ikke dør af ME, kan du desværre godt risikere at måtte igennem den igen og igen, alt efter hyppighed og grad af eventuelle tilbagefald. Det bedste der er at sige om dette, er, at du med lidt forståelse for din egen situation og med lidt tålmodighed med dig selv efterhånden kan slippe lettere gennem disse kriser.

 

ORGANISKE SYMPTOMER

Lad mig slå fast med det samme: ME er ikke nogen psykisk sygdom. Men som ved alle andre kroniske sygdomme medfører det fx følelsesmæssig sårbarhed, perioder med humørsvingninger og i enkelte tilfælde depression at lide af ME.

 

Kognitive symptomer

Sygdommen giver kognitive (tankemæssige) problemer. Fx er hukommelsesbesvær ret almindeligt. Er du nødt til at koncentrere dig meget om noget, kan det bevirke, at du bliver tanketræt, at du er ude af stand til at føre en almindelig samtale. En del af os oplever at miste overblikket, hvis vi skal beskæftige os med mere end én ting ad gangen. Jeg bliver fx urimelig irritabel, hvis min mand kommer og spørger mig om noget, midt i at jeg er ved at tilberede grøn salat eller lave mad - selv om jeg bare behøver at svare 'ja' eller 'nej'. Så fjollet, ikke sandt? Det kan også ske, at din hjerne spiller dig de besynderligste puds, så du ikke siger de ord, du lige havde tænkt dig at sige. Nogle af os oplever også at blive forvirrede, ja næsten helt handlingslammede, hvis der fx sker for mange ting for øjnene af os på én gang - og for hurtigt. Det er meget ubehageligt.

 

- og alle de andre symptomer

Udover de kognitive symptomer hører muskelsmerter og muskelsvaghed, hovedpine, fordøjelsesbesvær, syns- og høreforstyrrelser, svimmelhed, søvnforstyrrelser, allergier, hormonelle forandringer og forstyrrelser i kroppens termostat til ME's symptommønster. Ifølge nyere forskning kan forklaringen på dette være et fejlagtigt samspil mellem immunsystem og virusinfektion. Undersøgelser har desuden vist, at hjernen er påvirket, hovedsagelig hypothalamus og det limbiske system. Man har fundet nedsat blodgennemstrømning i hjernen, der forværres ved fysisk eller mental anstrengelse. Den direkte årsag til sygdommen kendes endnu ikke.

 

USYNLIGE SYMPTOMER

Mange ME-symptomer er subjektive og usynlige for andre mennesker. Følelsen af udmattelse er et særligt problem for ME-patienter, nøjagtig som den også er det for sclerosepatienter. Udmattelsen kan svinge mærkbart - også i løbet af dagen - og er tit årsag til mange misforståelser hos omverdenen, som fx tror, at du er doven og bare 'bruger' din sygdom til at løbe fra nogle praktiske gøremål eller til at skaffe dig lidt sympati fra omverdenen. Syns- og høreforstyrrelser og kognitive (tankemæssige) problemer er også symptomer, der er vanskelige for andre at forstå.

 

Neurotiske?

Du har sikkert selv på et tidspunkt oplevet, hvor vanskeligt det er at beskrive disse subjektive og ofte vage symptomer for læger og andre professionelle behandlere. Vi bliver tit mistænkt for at være neurotiske eller hypokondriske, hvad der selvsagt undergraver vores selvtillid og får os til at føle os afvist og misforstået.

Men efterhånden som kendskabet til ME-symptomer bliver mere udbredt i danske lægekredse og den videre forskning efterhånden kan slå teorierne om sygdommens karakter mere fast, kan vi forhåbentlig nemmere hente genkendelse og forståelse hos lægerne, der så vil vide, at disse usynlige symptomer netop er karakteristiske for sygdommen og ikke et udtryk for neuroser eller hypokondri.

 

INDIVIDUELLE PSYKISKE SYMPTOMER

Den måde, hvorpå du reagerer på at få stillet din diagnose, står ikke nødvendigvis i forhold til, i hvilken grad du lider af sygdommen. Du kan måske finde det underligt, at en patient, der kun er lettere angrebet af sygdommen, kan være psykisk ødelagt, mens en anden patient, der er temmelig invalideret, synes at klare sig fint.

Men der er mange faktorer, der spiller ind, når man skal fastlægge den individuelle reaktion. Det er faktorer som fx, 1) hvordan invaliditeten påvirker den pågældendes levevis, 2) hvordan den pågældendes personlighed i øvrigt er, og 3) i hvor høj grad den pågældende patient får støtte fra sine omgivelser.

Fx hvis din hovedinteresse er at læse, vil du naturligvis reagere mindre negativt på tab af førlighed, end hvis du fik problemer med synet. Og hvis du erfaringsmæssigt har et godt netværk omkring dig, vil du også slippe nemmere over de psykiske reaktioner der er ved at blive ramt af kronisk sygdom.

 

Milde symptomer

Når symptomerne er milde, kan det tit være sværest at affinde sig med og tilpasse sig sin sygdom. Ganske enkelt fordi du bliver usikker på, om du skal betragte dig selv som normal eller som handicappet.

Foretrækker du at betragte dig som normal, vil du højst sandsynligt før eller siden føle, at omverden stiller for mange krav til dig, som du ikke kan leve op til, og at det er svært at finde et 'niveau', der tilgodeser dine begrænsninger, uden at omgivelserne oplever dig som handicappet.

Hvis de fysiske problemer bliver mere i øjenfaldende, begynder det at blive lettere for dig at acceptere din nye identitet, ikke mindst fordi det også er synligt for andre. Til gengæld må du så affinde dig med at blive stemplet som handicappet.

 

Hjælpemidler

Der findes de patienter, der prøver at benægte, at de er handicappede. Måske hører du til dem, der nægter at bruge stok, selv om du lider meget af svimmelhed og vil have stor hjælp af at have noget at støtte dig til, i stedet for at vakle rundt og risikere, at naboer og andre tror, at du har fået en lille én for meget. Eller hører du til dem, der vægrer sig ved at bruge kørestol, fordi du sådan set udmærket kan bevæge dig rundt ved egen hjælp, selv om det ikke varer længe, før udmattelsen melder sig? I stedet foretrækker du måske at bruge alle kræfterne op på at gå og stå, og risikerer at miste en stor del af dine sociale kontakter både inden for og uden for familien.

Måske foretrækker du at opholde dig mest i hjemmet eller det kan være du måske hellere vil ud og opleve verden og så holde sengen i nogen tid bagefter, som 'betaling' på den regning, du på forhånd vidste, dine udskejelser ville udløse. Eller har du måske svært ved at tilpasse din livsform efter din sygdom og påtager dig alt for krævende opgaver for at bevise over for dig selv og andre, at du stadig er 'normal'. Reaktionerne er mange og forskellige.

 

Troværdighed som patient

For mange ME-patienter er det svært at indstille sig mentalt på at bruge hjælpemidler. Foruden de ovenfor nævnte grunde kan årsagen være omverdenens reaktion på de store forskelle, der er i vores almene fysiske tilstand. Nogle af os føler, at vi, for ikke at miste vores troværdighed som ME-patient, i givet fald er nødt til at sætte os permanent i en kørestol, fordi udenforstående ikke vil kunne fatte, hvordan vi den ene dag kan gå ned i supermarkedet og købe ind ved egen hjælp, når vi et par dage efter kommer trillende i en kørestol og ugen efter måske kan ses på åben gade i færd med at lufte Fido.

Dét at bruge hjælpemidler opfattes desuden af nogle af os som noget, der understreger vores fysiske begrænsninger eller endnu værre definitivt stempler os som handicappede - hvilket vi endnu ikke er mentalt parate til.

For os ME-patienter, der sjældent lider af deciderede lammelser, kan det overfladisk se ud som om vi ikke har behov for hjælpemidler som en kørestol eller en el-scooter, etc., etc. Men et sådant behov er ikke kun betinget af, at sygdommen er til at få øje på for andre. Det er derimod betinget af sygdommens karakter og virkning som et hele og af graden af de begrænsninger sygdommen sætter hos den enkelte. Det handler nemlig om at kunne leve et fuldt og tilfredsstillende liv.

 

Middel til et bedre liv

De patienter, der synes at have lettest ved at bruge hjælpemidler, synes at være dem, som opfatter dem som et middel til at bevare så mange af de gøremål som muligt, som gjorde deres liv værd at leve, før de blev syge.

For mit eget vedkommende har jeg gennem hele mit liv for det meste været omgivet af mange mennesker. Men efter at jeg er blevet syg, kan jeg kun holde ud at sidde sammen med højst fire-fem mennesker ad gangen - forudsat at det er hjemme hos mig selv, at vi ikke snakker i munden på hinanden og at der ikke er børn, der larmer i baggrunden. Jeg har derfor ikke så meget at tabe, men derimod en hel del at vinde, hvis jeg kan genvinde bare en lille del af mit gamle sociale liv. Jeg bliver desværre temmelig hurtigt mentalt træt af fysisk aktivitet, men jeg har efterhånden fundet ud af, at hvis jeg bruger kørestol, når jeg skal i byen og være 'social', sparer jeg en hel del kræfter og bliver ikke nær så hurtigt træt af at være sammen med mennesker. Jeg oplever heller ikke de store nedture bagefter, som jeg ellers plejer at få. Oveni er jeg glad, glad, GLAD, fordi jeg endelig kan være med, hvor der sker noget og opleve den inspiration, der følger med.

Der var dog en del følelsesmæssige barrierer hos både mig selv og mine nærmeste, der skulle overvindes, før jeg fik taget mig sammen til at søge kommunen om en kørestol, men da jeg endelig fik det gjort, følte jeg det som en sejr - både over mig selv og min sygdom.

 

Overdrivelse

En anden yderlighed er selvfølgelig at ty til stokke og kørestole, selv om man udmærket kan klare sig uden. Min erfaring er dog, at dette ikke i samme grad er et problem for ME-patienter, som det kan være det for sclerosepatienter. Det skyldes måske dels forskellen i måden de to sygdomsgrupper er fysisk handicappede på, men det har naturligvis også noget at gøre med, hvilken personlighed hver enkelt patient i øvrigt har. Det er dog min klare opfattelse, at de fleste ME-patienter ikke vil klamre sig til et hjælpemiddel, hvis det ikke er absolut nødvendigt.

Under alle omstændigheder skal man vogte sig for dem i familien, der søger nogen, de kan praktisere deres 'moderinstinker' på. Overbeskyttelse kan føre til et fjendsk-afhængigt forhold, hvor en blanding af vrede og skyld er ingredienserne, og dét kan snildt ødelægge et ellers sundt og ligeværdigt forhold.

 

FAMILIEPROBLEMER

 

Børn

Man skal huske på, at det berører hele familien, når et familiemedlem bliver sygt. Især børn kan være meget følsomme over for problemer i hjemmet, og de kan blive forstyrrede og opmærksomhedskrævende, hvis deres behov bliver ignoreret eller tilsidesat, og det sker meget nemt i en sådan situation. Alle har jo travlt med at forholde sig til den nye situation, og det kan være, at der må træffes store og vanskelige beslutninger.

Hvis disse beslutninger også berører børnene, bør du fortælle dem om de ting, der sker, så de ikke føler sig udelukkede og afviste. Du må også være vågen over for, at nogle børn kan være direkte flove over at have et sygt eller handicappet medlem i familien. De har brug for tid og meget opmærksomhed, før de lærer at acceptere situationen.

 

Børn med ME

Hvis det drejer sig om et barn, der er ME-patient, kan situationen kræve så meget opmærksomhed fra de øvrige familiemedlemmer, at alle må passe på det forhold, de har dels til hinanden og dels til det syge barn. Det ses desværre tit, at dét at have et sygt og plejekrævende barn i familien kan splitte et ægteskab (især hvis ægteskabet ikke var velfungerende i forvejen). Det syge barn kan optage så meget af de øvrige familiemedlemmers tanker og energi, at de ikke har overskud til hinanden, endsige til den verden, der er udenfor familien.

Det syge barn er naturligvis ganske uden skyld i den situation, men alligevel er en ødelæggende skyldfølelse hos barnet tit resultatet, hvis det fornemmer problemer i familien - eller endnu værre, hvis skilsmisse kommer på tale. Skyldfølelse er i en sådan forbindelse en almindelig dokumenteret reaktion hos raske børn. Hos syge børn vil sygdommen være en ekstra grund til at føle skyld.

 

Pårørende

Ægtemænd, hustruer, børn og andre nære slægtninge har specielle vanskeligheder, som også må tilgodeses. Ikke alene må de affinde sig med de daglige fysiske belastninger, men de må også vride hjernen for at finde ud af, hvor de skal trække grænsen mellem dét, at opmuntre dig til at 'benægte' alvoren af sygdommen og til dét, at være 'overbeskyttende'. Derudover kan ME-symptomernes svingen være årsag til mange misforståelser, fordi det kan være svært for omgivelserne at vide, om du – hvad enten du er barn eller voksen - er syg, deprimeret eller bare doven.

Rådgivning kan hjælpe pårørende til at bearbejde deres følelser og hjælpe dem til at give udtryk for den undertrykte vrede, der tit opstår og som er så forfærdelig destruktiv. Rådgivning kan komme fra en forstående ven eller en professionel, som kan være til stor hjælp ved at lægge skulder til både dine og dine nærmeste slægtninges reaktionsudbrud.

 

Samliv

Seksuelle problemer kan også opstå, når én af parterne har ME. De kan bestå i manglende orgasme, impotens, føleforstyrrelser eller ganske enkelt mangel på lystfølelse på grund af udmattelse. Det kan være vanskeligt at sige, hvad der har neurologiske årsager og hvor meget der skyldes depressioner og anspændelse. Under alle omstændigheder har du som patient brug for en mulighed til at drøfte dine bekymringer igennem.

Tålmodighed og forståelse er helt nødvendigt, hvis en patient skal lære at affinde sig med sine begrænsninger, og det er værd at huske for begge parter, at ømhed og kærtegn ikke koster mange kræfter - men det betyder alverden.

 

Graviditet

Nogle kvindelige ME-patienter spekulerer på, hvordan en graviditet vil kunne påvirke sygdommen. Generelt kan det siges, at der er meget lidt erfaring med gravide ME-patienter, men udfra de oplysninger, der er tilgængelige, er der ikke holdepunkt for at fraråde graviditet. Det vil dog nok være klogt at udsætte graviditet til en periode med bedring, fordi veer og anstrengelsen ved at føde i nogle tilfælde kan udløse et tilbagefald. Den gravide skal hvile så meget som muligt - men det kan vist ikke komme bag på en ME-patient.

Noget helt andet er - og det skal man nøje overveje, inden man beslutter sig til at blive gravid - om man vil være i stand til at klare den belastning, der uvægerlig er forbundet med forældreskab.

Er du gravid - eller havde tænkt dig at blive det - er det vigtigt at du arrangerer dig med så meget aflastning som overhovedet muligt i de første måneder efter fødselen, for at du kan komme dig hurtigt. Senere bør hjælpen indskrænkes gradvist. Men du må prøve at tænke lidt kreativt mht. de praktiske ting omkring pasningen af baby, så du sparer flest mulige kræfter. Det kunne fx være at pusle barnet på gulvniveau, så du hviler kroppen samtidig, o.lign.

 

BEHANDLINGSPROBLEMER

 

Traditionelle behandlere

For de fleste uhelbredelige sygdomme findes der i vores traditionelle sundhedssystem som regel mulighed for én eller anden form for behandling eller observation. Men desværre er det ikke sådan for ME-patienter. Yderst få behandlere i Danmark har træning i at have med ME-patienter at gøre. Derfor kræver det utroligt meget mentalt af hver enkelt patient at blive konfronteret med fysioterapeuter, ergoterapeuter, neuropsykologer, kiropraktorer, ja til tider endog ens egen praktiserende læge.

Det gør det, fordi vi hver gang frygter, og desværre ofte med rette, ikke at blive troet, når vi fortæller om de højst atypiske reaktioner, der er kommet ud af deres behandling og om, hvor lidt der skal til, før vores krop reagerer voldsomt. Ofte vil disse behandlere afvise os med, at den smule behandling eller den lille dosis medicin vi mener, vi kan tåle, slet ikke har nogen virkning overhovedet, og at behandling derfor vil være helt meningsløs.

 

Hospitaler

Ikke så underligt aner vi derfor også uoverstigelige problemer, hvis der af én eller anden grund bliver tale om hospitalsindlæggelse. Vil lægerne mon tro os, når vi vægrer os ved at tage den dosis medicin, der er normal for andre - og vil de respektere det? Vil vi blive opfattet som neurotiske, hypokondriske, og usamarbejdsvillige, når vi ikke har lyst til at lægge krop til medicindoser, der kan forværre vores sygdom radikalt, og forventes det, at vi selv viser lidt velvilje over for det manglende kendskab til vores sygdom, der hersker på de fleste hospitaler?

 

God kommunikation - patientens ansvar?

Som situationen er nu, er det mere eller mindre - og det er ikke særlig fair - lagt i vores hænder at skabe den tillid mellem behandler og patient, som fx sclerosepatienten med det samme opnår med sin behandler, når først diagnosen er stillet.

De behandlere findes naturligvis, som er villige til at sætte sig ind i sygdommen og respektere vores forklaringer, når de informationer vi giver er rolige og saglige. Man opnår i hvert fald intet ved på forhånd at være skeptisk og afvisende over for sin læge eller behandler.

I nogle tilfælde kan det være klogt at gå lidt med på vejen. Når lægen eller behandleren med egne øjne ser vores reaktion på den behandling eller medicin, de har ordineret, kan de blive mere tilbøjelige til for fremtiden at have tillid til det, vi forklarer dem. Samtidig har vi demonstreret vores gode vilje til at samarbejde og det vil forhåbentlig være første og sidste gang, vi behøver at strække os så langt.

Men - naturligvis - der ER grænser for, hvor langt man skal strække sig i den anledning. Det må helt afhænge af situationens alvor og af den enkelte patient. Men vi har selv en stor andel i at kendskabet til sygdommen og dens karakter bliver spredt på en god måde, ligesom vi i stor grad også er ansvarlig for graden af den respekt, der skabes om sygdommen hos de instanser, vi i den anledning kommer i kontakt med.

Når du er tæt på at miste din englelige tålmodighed med en behandler, kan du prøve at minde dig selv om, at du kan komme til at skade andre ME-patienter, der måtte komme efter dig, ubodeligt, hvis du ikke er omhyggelig med, hvad og hvordan du siger tingene.

Selv har jeg gjort det til en vane at forberede mig på, hvad jeg vil sige og gøre (så vidt det nu er muligt at forberede sig på sådan noget) for det tilfælde, at jeg skulle ramle ind i en 'vantro' behandler. Er jeg i tvivl om, hvor langt jeg bør gå med i et evt. foreslået behandlingsforløb, beder jeg hellere om lov til at gå i tænkeboks en dags tid og kontakter så i mellemtiden én af de læger, der er knyttet til foreningen (hvilket jeg naturligvis informerer min behandler om), end jeg uden videre accepterer en behandling eller en dosis medicin, jeg ikke føler mig tryg ved. Dette, parret med den mængde info-materiale, behandleren går med til at læse om ME, og som understreger grunden til mine betænkeligheder, har oftest resulteret i en god dialog. Den bedste reaktion jeg har oplevet, kom fra en mave-tarm specialist. Hun sagde: uanset udfaldet af behandlingen med den lave dosis medicin, så vil vi begge lære noget. Jeg vil lære noget vigtigt om ME-patienter, som jeg ikke vidste, og du vil lære noget mere om din egen krop. Gid alle behandlere ville tage det sådan.

 

RÅDGIVNING

 

Professionelle rådgivere

Vi ME-patienter og vores familier kan tit have brug for professionel hjælp for at kunne lære at affinde os med vores personlige, medmenneskelige og sociale problemer. Det er meget vigtigt, at vi modtager følelsesmæssig støtte og nøjagtige informationer i de tidlige stadier af sygdommen - eller så hurtigt som muligt efter at diagnosen er stillet - hvis vi skal kunne tilpasse os tilfredsstillende og opnå en positiv indstilling til resten af vores liv.

 

Sundhedspersonale

Lægerne er nok blevet mere og mere opmærksomme på patienternes psykiske behov, men alt for mange af dem har ikke tid nok og mangler desuden færdigheder i at rådgive. Sygeplejersker og socialarbejdere er i stigende omfang involveret i rådgivning, men også psykoterapeuter og ergoterapeuter kan også have en naturlig mulighed for rådgivning via deres arbejde.

 

ME-foreningen

ME-foreningen kan yde hjælp på både centralt og lokalt niveau. Men nogle ny-diagnosticerede ME-patienter kan i begyndelsen være tilbageholdende med at slutte sig til ME-foreningen - indtil de får taget hul på bearbejdelsen af deres følelser.

 

Telefonrådgivning

ME-foreningen yder telefonrådgivningsservice på flere områder, fx lægeligt, socialt og i pensionsanliggender. Desværre har foreningen ikke i øjeblikket midler nok til at knytte en fast social-rådgiver og psykolog til foreningen.

 

Samlivsrådgivere

ME-patienter med seksuelle problemer kan hente hjælp hos en ægteskabsrådgiver, en samlivsrådgiver og/eller på en familieplanlægningsklinik. Men kan også hente hjælp hos særlige rådgivere som Statens Vanførekonsulenter, der yder råd og støtte til fysisk handicappede i al almindelighed.

 

Særlige ME-rådgivere ønskelige

Det ringe kendskab, der endnu er til ME i vort social-og sundhedssystem gør, at mange ME-patienter kan være tilbageholdende med at søge hjælp uden for foreningen. Det er forståeligt nok. De vigtigste ME-sygdomsmæssige reaktioner er atypiske og influerer på vores liv på en anden måde, end man er vant til i traditionelle behandlerkredse.

Skal man rådgive ME-patienter effektivt, er det bydende nødvendigt at have et indgående kendskab til sygdommen og dens karakter. Det gælder, når det drejer sig om voksne patienter, men gælder især, når det drejer sig om børn i den skolepligtige alder, hvor det er meget vigtigt, at børnene ikke dropper ud af uddannelsessystemet, pga. systemets manglende forståelse for og accept af sygdommen.

Dog er der mange traditionelle behandlere, der udmærket kender til de følelsesmæssige problemer, der kan opstå hos enhver, der lider af en kronisk invaliderende sygdom. Så i den sammenhæng er der hjælp at hente uden for foreningen. Disse behandlere kan hjælpe os igennem de følelsemæssige rutchebaneture, som vi uvægerligt må igennem. Det gode ved den slags problemer er - i modsætning til de problemer selve sygdommen giver - at mange af dem kan behandles. Hvad angår de mere specielle ME-relaterede problemer, må vi indtil videre støtte os til foreningen - og hinanden.

 

Psykiatrisk hjælp

Hvis rådgivning ikke afhjælper de følelsesmæssige problemer, men man tværtimod bliver mere og mere anspændt og deprimeret, kan psykiatrisk hjælp være nødvendig. Hvis man i den forbindelse får ordineret nervemedicin og anti-depressiver, er det vigtigt at huske, at man samtidig skal have rådgivning. Medicinen bør ikke betragtes som alternativ behandling.

Nogle patienter eller familier kræver måske langtids-psykoterapi for at kunne klare de dybt forankrede følelsesmæssige og relationsmæssige problemer, som ME kun er en del af. Også disse problemer kan behandles. Der er ingen som helst grund til at lide mere end nødvendigt - at have en kroniske sygdom er rigeligt i sig selv.

 

At føle sig behøvet

Hvad enten du har brug for den ene eller den anden form for råd og vejledning eller du synes, du klarer dig fint med støtte fra familie og venner, så er det lange og det korte, at du som patient er nødt til at finde en lykkelig mellemting mellem på den ene side at benægte din situation og på den anden side helt at opgive at kæmpe for at få et tilfredsstillende liv. Men det er kun ved at kæmpe for finde denne balance, at du kan finde dine stærke sider og bygge videre på dem.

Betyder dette, at du må anvende hjælpemidler, så er ubehaget ved den følelsesmæssige overvindelse det måske er at benytte dem, småting i sammenligning med dét, du vinder.

Dybt i din sjæl må du simpelthen tro på, at dit liv, på trods af en kronisk og invaliderende sygdom, stadig er værd at leve og at du stadig er noget værd som menneske.

Den største opmuntring for os ME-patienter - ja for enhver kronisk syg og handicappet - er, at vi føler os værdsat og behøvet af andre. Vi har et behov for at bidrage til familien og til samfundet på lige fod med andre, uanset hvor lille denne andel end måtte være.

 

PS! Dette meget omfattende emne er i denne artikel kun berørt overfladisk og generelt.

ME og uafhængighed

ME og uafhængighed

af Lajla Mark

Emnet afhængighed i forbindelse med sygdom/handicap er meget følsomt. Så følsomt, at det ikke så ofte tages op til åben debat. Det er måske forståeligt. Det er nemlig ikke kun et problem for den syge/handicappede, men også tit for den del af familien, der bor sammen med den syge. Endelig har problemet en tredje facet, hvis den offentlige plejesektor er inde i billedet.

Problemet kan fx. anskueliggøres sådan her:

1. For ME-patienten handler det om at kunne bestemme over sin egen dagligdag - om retten til at være så uafhængig af andre som det er muligt, uden at "bide" den hånd, der så kærligt hjælper og plejer i hverdagen.

2. For den/de pårørende handler det om, hvor meget hjælp det er nødvendigt at give, uden at hverken de eller den syge kommer til at føle sig urimeligt afhængige af hinanden.

3. For plejepersonale handler det om at leve op til pleje- og handicappolitikkens intentioner under hensyntagen til indholdet i den lokale social- og sundhedsforvaltnings pengekasse og samtidig sikre en høj plejekvalitet.

Kort sagt: for alle parter drejer det sig om, hvor grænsen til det ukrænkelige område, der kaldes "det enkelte individs personlige rettigheder" går - og om den gensidige respekt for disse rettigheder.

 

FYSIK OG PSYKE HÆNGER SAMMEN

Bliver vi fysisk syge, bliver psyken uvægerligt også berørt af det. Drejer det sig om en kronisk og invaliderende sygdom, kan vi være nogenlunde sikre på, at der venter en ubehagelig og ofte langvarig proces, hvor sindet og fornuften arbejder på at vænne sig til den nye situation, og på at lære at leve med sygdommen og de begrænsninger den nu engang medfører.

Det er en proces, som fysisk pleje ikke kan klare alene. For de fleste ME-patienter bliver det nemlig pludselig en hel speciel kunstart at skulle bede om hjælp og tage imod hjælp fra familie eller venner. Og lad det være sagt med det samme: Det er ikke uden sværdslag at finde en balance, der tilgodeser begge parters fysiske som psykiske uafhængighed.

En ting er, at både den syge såvel som den nærmeste familie godt ved, at de til en vis grad bliver afhængige af hinanden. Noget helt andet er at acceptere det, og at lære at leve fornuftigt med det. Følgende, der hændte en sclerosepatient, illustrerer det udmærket.

Hun var 41 år og på højden af sin karriere, da hun blev ramt af sclerose. Hendes omsorgsfulde ægtemand insisterede på - meget mod hendes vilje - at overtage alt praktisk arbejde i hjemmet, madlavning inkluderet. Følelsen af at være overflødig lod ikke vente længe på sig, og hendes ellers gode og ligestillede forhold til ægtemanden ændrede sig til et barns totale afhængighed af en voksen. Den i hendes tilfælde uønskede og påduttede afhængighed blev hurtigt til så stort et problem, at hun måtte søge hjælp hos en psykolog. Og så en dag ville manden skilles. Han kunne ikke klare at være afhængig af hende længere, sagde han.

Ovenpå denne meddelelse forværredes sygdommen radikalt, og hun blev afhængig af døgnpleje. Kommunen fandt en handicapvenlig stuelejlighed, og snart myldrede det ud og ind af døren med hjemmehjælpere, sygeplejersker, ergoterapeuter, konsulenter og chauffører. Nu var det ikke hendes mand længere, men plejepersonalet der bestemte, hvornår hun skulle op om morgenen, hvornår hun skulle sove til middag, og hvornår det var sengetid om aftenen. Sygeplejersker og ergoterapeuter bestemte, hvilken optræning hun skulle have, og Falck bestemte, på hvilke klokkeslet hun skulle hentes og bringes. INGEN spurgte hende om, hvad hun mente. Det blev for meget for hende. Til sidst mistede hun helt lysten til at leve.

De, der skulle have "taget sig af hende", havde i stedet "taget over".

 

ME-PATIENTENS UAFHÆNGIGHED

ME-patienter og Sclerose-patienter er nok dem, der har det sværest, når det gælder følelserne omkring uafhængigheden. Både ME og Sclerose er "urolige" sygdomme, dvs. patientens almentilstand kan svinge fra time til time, fra dag til dag eller fra år til år. Oveni skal man lægge den iagttagelse, at både ME- og Sclerosepatienter sædvanligvis er aktive, udadvendte og meget socialt anlagte mennesker - mennesker for hvem uafhængighed næsten er et "must".

Det er netop denne "uro" i sygdommen, der gør det svært for os ME-patienter at erkende, at vi har brug for hjælp. Og fordi vi aldrig rigtigt er sikre på, hvornår vi er ved at overskride vores "aktivitetsniveau", kan det også være vanskeligt at afgøre, hvilken hjælp vi har brug for og især hvornår vi har brug for den. Det er med andre ord vigtigt at vide, hvor meget vi kan futte omkring og gøre os nyttige, uden samtidig at være ved at spare sammen til en uge eller to i sengen.

Én ting er dog sikkert: det er vigtigt at bede om den hjælp, vi har brug for - for det første, hvis vi vil være så uafhængige som muligt, for det andet, hvis vi vil have en fysisk tålelig hverdag, og endelig hvis vi skal have vores mentale og sociale behov dækket rimelig optimalt i det daglige.

At bede om og modtage hjælp, er i sig selv en udfordring. Hører vi så oven i købet til dem, der har gået i "flinkeskolen" og er opdraget til, så vidt muligt, ikke at være til ulejlighed for andre, er det intet mindre end en gigantisk udfordring. Hellere end at ulejlige familie eller venner, ordner vi hus, laver mad, lufter hund og luger ukrudt, og falder så totalt udmattede om, mens resten af familien hygger sig med aftenkaffen. Og måske hele næste dag også. Det gentager sig i reglen, når det er vennerne, der er inviteret på besøg. De er jo ikke kommet for at arbejde, men for at hygge sig, tænker vi. Vi glemmer helt, at det var OS, de var kommet for at hygge sig med.

ME sætter automatisk grænser for mange af de aktiviteter, der førhen gav vores liv fylde og indhold. Det gælder for alle kategorier ME-patienter - mænd, kvinder såvel som børn. For mange er forholdet til familien og de af vennerne, der ikke lod sig skræmme væk af sygdommen, det eneste, der er tilbage. Så er det bare om at få det bedste ud af dét, der er tilbage, ikke sandt? - Og glem ikke, at det kræver både tid og velanbragt energi at vedligeholde gode familieforhold og venskaber. Med andre ord er det vigtigt med en fornuftig balance mellem de fysiske, de mentale aktiviteter - og den uundgåelige hvile.

 

FAMILIENS UAFHÆNGIGHED

For langt de fleste mennesker er det en ganske naturlig og selvfølgelig ting at hjælpe og pleje et familiemedlem, der pludselig bliver syg, selv om det begrænser dem i deres normale aktiviteter. Den syge har i reglen heller ikke noget imod at være afhængig af familien i en kortere periode. Problemerne med afhængigheden dukker først op, hvis sygdommen trækker i langdrag - eller bliver permanent.

Så er det, at begge parters medfødte trang til uafhængighed begynder at røre på sig, og vi skal til at passe på det indbyrdes forhold og på ikke at overskride hinandens "afhængighedsgrænser".

Vi ME-patienter må nok gøre os klart, at hvis vi har svært ved at finde vores eget aktivitetsniveau, så er det altså ikke nemmere for familien eller vennerne at afgøre, hvilken hjælp, hvor meget hjælp og især hvornår, vi har brug for hjælp - og faren for at de føler, at deres hjælp bliver misbrugt er reelt til stede.

Familien og vennerne er derfor meget afhængige af, at vi forstår at skabe tillid omkring vores krav om hjælp, så de ikke, hver gang de bliver spurgt, selv skal stå med den urimelige opgave at vurdere, om der er brug for den eller ej. De behøver ganske enkelt en forklaring på, fx HVORFOR de i dag skal hjælpe dig med at løfte din kaffekop, når du i går udmærket kunne høvle rundt i indkøbscenteret og handle ind.

 

PRIORITERING

Som udgangspunkt må vi prøve at sætte os i familiens/vennernes sted og indse, at vore behov for og krav om hjælp kan forekomme dem at være totalt ulogiske. Det er ganske enkelt nødvendigt at "tage familien i hånden" og bruge tid på at finde ud af, hvor vores sparsomme ressourcer er bedst anbragt - dag for dag.

Foretrækker familien fx et hjem uden nullermænd, maden på bordet og vasketøjet blafrende i sommervinden, eller foretrækker de, at vi har kræfter i behold til en fortrolig snak, en lille gåtur i skumringen hånd i hånd eller til at overvære lille Peters hovedrolle i skolekomedien. Det er ganske enkelt: Spørg dem! - Resten er samarbejde.

Også for dig, der bor alene, er det klogt at prioritere de praktiske gøremål - hver dag - og ikke glemme, at din psyke også skal plejes. Pas på dit gode forhold til familien og vennerne og evt. den hobby, som giver dig mest adspredelse og glæde.

Det er utrolig vigtigt, ikke alene for os ME-patienter, men også for familien omkring os, at have mange stunder med "kvalitet" i. Det skulle nødigt ende med, at alle i familien bruger tid og energi på ting, som i sidste ende bliver på bekostning af det indbyrdes forhold, fordi der så ikke er tid eller kræfter i overskud til at "pleje" det.

Vi må frem for alt være åbne og forklare familie eller venner, at hvis de vil have glæde af vores selskab ved aftenkaffen, så må de hjertens gerne hjælpe til med dette eller hint, - eller at familien fx selv må klare huset et par dage, hvis de gerne vil have os med på kanotur på søndag.

Efterhånden vil også de lære af konsekvenserne af vores aktivitets-overskridelser, og så vil de vide, at vores anmodninger om hjælp slet ikke er så ulogiske, som de måske kunne se ud.

En prioritering foretaget i fællesskab, gør det også meget nemmere for familiemedlemmerne at acceptere ekstra arbejdsopgaver - og for os som er syge, kan det betyder en lettelse af den evigt dårlige samvittighed over alt det, vi synes vi skal - og gerne vil - men ikke kan klare.

Hvis du hører til én af dem, der må ligge i sengen og er afhængig af pleje udefra, er det også vigtigt for dig, at du prioriterer og insisterer på at gøre de ting, du helst selv vil gøre. Netop fordi du har så lidt kræfter, bør du være med til at bestemme, hvor og hvordan du vil bruge dem.

Fx vil nogle ME-patienter føle det som en krænkelse af deres private område, hvis andre mennesker skal vaske de mere intime dele af deres krop. De foretrækker at få vasket ansigt, børstet tænder eller blive madet, så de selv kan vaske sig de intime steder. - Andre ME-patienter har det måske omvendt. - Men dét, der er vigtigt, er, at man kommer overens med plejepersonalet om, hvad man foretrækker, de skal gøre, og hvad man foretrækker selv at gøre. Mind dig selv om, at plejepersonalet er til for patienterne - ikke omvendt, sådan som nedenstående eksempel ellers godt kunne antyde:

En sygeplejerske havde fået til opgave at tilse en patients liggesår. Uden forudgående varsel lukkede hun sig en dag ind i patientens lejlighed på et tidspunkt, hvor hun ikke havde noget ærinde dér. Uden at tage hensyn til, at patienten havde gæster, begyndte hun at fortælle om en ny plejeplan, der skulle iværksættes med øjeblikkelig virkning. Patienten måtte fem gange gøre sygeplejersken opmærksom på, at denne altså befandt sig i et privat hjem og at hun (patienten) gerne ville have sine gæster i fred, før sygeplejersken endelig forstod, at det var tid at lukke døren efter sig - udefra.

Ethvert menneske er "privat" og deres hjem er "privat", selv om de har brug for pleje udefra.

 

HJÆLPEMIDLER OG UAFHÆNGIGHED

For mange ME-patienter kan det være svært at erkende, at vi kan have brug for ét eller flere hjælpemidler - og er vi endelig nået dertil, hvor vi har erkendt det, kan det, afhængigt af hvilket hjælpemiddel det er, være et problem at bruge det - især uden for hjemmet.

Hjælpemidler er kun for handicappede, tænker vi måske, og vi er ikke meget for at opfatte os selv om handicappede, men mere som "bare" syge. - Hvad vil folk dog ikke også tænke, hvis vi den ene dag kommer trillende i kørestol og så et par dage efter kommer gående med indkøbsnettet i hånden - for så måske ugen efter at dukke op i kørestol igen. Nej, dét kan umuligt skabe respekt og tillid hos omverdenen. - Troede folk, vi var hypokondre før, så hjælper sådan en fremgangsmåde afgjort ikke på det, tænker vi...

Men et hjælpemiddel er i virkeligheden bare noget vi bruger for at lette de daglige gøremål og derved "købe" os lidt mere tid til andre ting, vi synes er vigtige eller hellere vil bruge tid på. Hvor ville vi ikke være, hvis vi ikke have støvsugere, flaskeåbnere, stiger, vaskemaskiner, hårtørrere etc., etc.?

Med ét eller flere hjælpemidler kan vi "købe" os til noget mere uafhængighed i dagligdagen. Alle de fysiske kræfter vi kan spare er med til at bedre vores tilstand og give psykisk overskud til at "være noget" for familie og venner, til at deltage i nogle aktiviteter sammen med familien eller til at genoptage en elsket hobby, vi måske har måttet opgive.

Tænk lidt over, hvor uafhængige vi kunne være, hvis vi havde en mini-crosser eller en el-kørestol. Så kunne vi fx selv handle ind, uden at få enten ulidelige smerter eller falde om af udmattelse i flere dage efter (eller begge dele). Eller hvis vi havde en kørselsordning med kommunen - eller HT (det sidste er dog svært opnåeligt), så vi slap for belastende ture med offentlige transportmidler, hvis vi skal hen i selvhjælpsgruppen, en tur i Tivoli eller besøge et familiemedlem på egen hånd i dagtimerne. Det er måske også værd at overveje at få hjemmehjælp - eller, hvis der er muligt, selv betale sig til rengøringshjælpen.

"Hvad der er sparet, er tjent", siger et gammelt ord. Det passer perfekt på os ME-patienter, når vi taler om prioritering af vores gøremål og om hjælpemidler, i relation til vores behov for at være så uafhængige som muligt og til vores almene velbefindende.