Vejledning til medarbejdere ved social- og sundhedsforvaltninger, revalideringsinstitutioner vedr. klienter med diagnosen ME/CFS

af konsulent cand.jur. Torsten S. Dinesen

Udgivet af ME/CFS Foreningen med støtte af Sygekassernes Helsefond

OBS ! Artiklen omhandler reglerne for den gamle førtidspensionsordning.

Forord

Denne pjecer er udarbejdet på foranledning af ME/CFS Foreningen til information af medarbejdere i social- og sundhedsforvaltninger, revalideringsinstitutioner mv.

Formålet er at formidle viden og forståelse for patienternes baggrund og situation, således at der kan etableres et tillidsfuldt samarbejdsforhold mellem patient og forvaltning og institutioner.

Foreningen har en mangeårig erfaring i at støtte og hjælpe medlemmerne og kender sygdommen og dens forløb og de problemer, der kan op stå i samarbejdet mellem patient og forvaltning og de misforståelser, der oftest viser sig.

Det er vores håb og ønske, at denne pjece kan bidrage til at samarbejdet mellem en MF/CFS-patient og det sociale hjælpesystem fungere godt, uden fordomme og misforståelse, og således at såvel klient og forvaltning kan sikres et positivt forløb.

Hvis dette lykkes, er målet med denne pjece nået.

September 1999

Torsten S. Dinesen

 

1.  Hvad er ME/CFS

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) er af Verdens­sundhedsorganisationen klassificeret som en sygdom i centralnervesystemet under nr. G 93.3. Den kaldes for Kronisk Trætheds Udmattelses Syndrom, fordi sygdommen primært viser sig ved en hurtig udtrætning. Der kan ofte være feber, smertetilstande, migræne, øresusen ligesom manglende koncentrationsevne og hukommelse udgør en del af diagnosebilledet.

Sygdommens symptombillede kan være variere fra patient til patient. Mange får en række andre følgelidelser som allergiske reaktioner, hyppige infektioner, kardiologiske problemer og andre lidelser, der kan komme af et nedsat immunbiologisk system.

Hovedsymptomet er udmattelsen, både fysisk og tankemæssigt, eller nærmere udtrætning, der indebærer afmagt, i fysisk forstand, manglende evne til at arbejde, til at klare daglige rutiner, til at stå op af sengen, klare personlig hygiejne eller i svære tilfælde medfører behov for at blive hjulpet med alt, herunder madet.

Sygdommen synes at have en længere historie, og den har tidligere vist sig i epidemier, hvorfor det er infektionsmedicinere/epidemiologer, der har sygdommen indenfor deres speciale.

I 1982 blev kriterierne for sygdommen fastslået af den amerikanske sundhedsstyrelse (CDC - Centers of Disease Control).

Sygdommen er efterfølgende som nævnt optaget på WHO-Verdenssundhedsorganisationens oversigt over anerkendte sygdomme, og den er også anerkendt af sundhedsmyndighederne - se EPI Nyt 1992 - uge 2, fra Sundhedsstyrelsen og Seruminstituttet, der beskriver sygdommen.

Socialt er sygdommen anerkendt gennem SM P-1 1/93, hvori Den Sociale Ankestyrelse beskriver sygdommen, og hvordan Ankestyrelsen har behandlet en række sager.

Der er således tale om en medicinsk sygdom, anerkendt internationalt såvel som nationalt, og den er beskrevet som en lidelse medførende en invaliditet, der kan indebære tilkendelse af social førtidspension på rent medicinsk indikation.

For udenforstående uden kendskab til sygdommen vil der for forståelsens skyld kunne ske en sammenligning med patienter med f. eks. Sklerose eller Parkinsons sygdom i henseende til, at patienterne godt kan have et normalt - ikke sygdomsramt udseende, men mentalt og fysisk er de belastede med væsentlige funktionstab.

 

2. Nærmere om sygdommen ME/CFS

Der forskes til stadighed meget i denne sygdom, som ca. 400.000 amerikanere lider af. Imidlertid er der endnu ikke fundet en forklaring på sygdommens opståen og udvikling. Som nævnt har den tidligere vist sig i epidemier og hos de fleste patienter starter sygdommen med en eller anden infektionssygdom, hvor det vises sig, at den udmattelse, der følger en infektionssygdom, ikke fortager sig, men den blive kronisk, hvortil kommer, at der kan dukke ny varierende symptomer op.

Mange har i tiden løb ment at kunne give løsningen på sygdommens gåde, men endnu er der ingen. der har kunnet give en samlet forklaring eller tilbyde en helbredelsesmetode, der har kunnet kurere sygdommen varigt.

I Danmark, hvor man er meget kritisk og forsigtig med hensyn til at diagnosticere sygdommen, er der endnu ikke nogen patient, der er blevet rask. Mange har fået det bedre, enkelte betydeligt bedre, men denne bedring har sjældent vist sig at været af permanent karakter.

Sygdommen må derfor beskrives som kronisk, af livsvarig karakter og ofte medførende et væsentlig tab af erhvervs- og funktionsevne. Uden helbredelsesmuligheder. Livslængden er normalt uændret, mens livskvaliteten må siges at være ringe, uanset patienterne ofte har et “raskt” udseende, der kan foranledige en opfattelse af, at sygdommen nok ikke er så slem endda, men det er den som regel, uanset mange patienter forsøger at skjule deres reelle situation.

Der kan her henvises til det af foreningen udgivne orienteringssæt til sagsbehandlere om sygdommen og til pjecen beregnet for læger og andet sundhedspersonale.

Med det nedsatte immunforsvar følger en ofte en række andre lidelser som allergier, ofte af meget indgribende karakter, hyppige infektionslidelser mv.

 

3. Hvad indebærer sygdommen for patienten

Sygdommen gør et velfungerende og raskt menneske til en alvorligt sygdomsramt person og til en invalid. De fleste kan ikke forstå tilstanden og mange har rettet henvendelse til flere forskellige specialister, før diagnosen endeligt stilles.

Patienten oplever tilstanden som kronisk udmattelse og en ekstrem hurtig udtrætning, og det virker som om “accumulatoren” ikke fungerer rigtigt, men at det tager lang tid før energien er opladet igen. Kunsten for patienten er at lære sine grænser at kende og ikke at overskride dem. Dette kræver en uhyre selvdisciplin, som de færreste har i starten, men som patienterne tvinges til at erkende og respektere for ikke på ny at få en periode med fysisk magtesløshed, medførende et konstant sengeleje etc. Der kan være lys-  og lydoverfølsomhed hos mange. De fleste kan ikke læse en bog mere eller høre musik eller se TV. Hertil kommer søvnløshed, der hvis den ikke behandles med indsovningsmedicin på sigt kan skabe væsentlige psykiske funktionsproblemer for patienten.

 

4.  En akut syg patients dagligdag

En dagligdag for patienten kan være meget forskellig, men kan meget vel udforme sig med en nat med lidt eller spredt søvn, smerter og ubehag, en formiddag med lidt søvn, efter en overvindelse og koncentration af kræfter kan der foretages toilette ved egen hjælpe (for andre kan dette ikke lade gøre uden hjælp), derpå hvile: Herefter et let måltid, derpå hvile, eventuelt andre småaktiviteter - afhængig af funktionsevne og radius - derpå middagssøvn i længere tid, et let måltid, hvis patienten selv skal tilberede det, derpå på ny hvile. Aftenen kan gå med lytten til musik og om evt. TV, hvis patienten magter det. Der er sjældent, at en patient magter at læse mere end overskrifterne i en avis, sjældent eller aldrig bøger.

Det vil ofte være en meget stor belastning at lade sig transportere. Dette sker bedst i bil og sjældent eller aldrig i offentlige transportmidler, idet patientens energireserver opbruges under turen, så patienten er helt flad og kvæstet ved ankomststedet.

Socialt samvær er derfor ofte også sjældent og deltagelse i fødselsdage, børnenes skoleafslutninger, familiesammenkomster mv. er som regel helt udelukket. Dog kan der være besøg i eget hjem af andre i et vist ofte meget beskedent omfang. Desværre ses det hyppigt, at patienterne skammer sig over deres situation, og da deres udseende er upåfaldende, kan de opleve hentydninger, der kan blokere for yderligere socialt samkvem.

Efter den akutte periode, der kan være meget alvorligere end den her angivne, kan der udvikle sig perioder med større udfoldelsesmuligheder, men patienterne må passe på ikke at overskride deres grænser for ikke på ny at opleve en akut sygdomsperiode.

Hvis patienterne lærer at passe på, kan dagligdagen for nogle blive bedre med mere livsudfoldelse, hvor de praktiske gøremål (dog ikke anstrengende rengøring mv.) vil kunne klares i løbet af dagen med mange intervaller med pause og hvile. Kunsten er for patienten langsomt og med ofte mange tilbagefald at udvide aktivitetsperioderne fra et kvarter i timen til f. eks, aktivitet i 40 min. Og derpå hvile. Der er dog også patienter, der er sengeliggende det meste af tiden selv efter flere års sygdom.

Denne situation er meget belastende for familielivet, særligt hvor ægtefællen ikke har forståelse for sygdommen. I en del tilfælde opleves det, at samlivet ophører, og ægtefællerne skilles. Det er som ovenfor beskrevet en meget vanskelig situation at klare livet som aleneboende, og ofte vil patienten blive afhængig af hjemmeplejens ydelser. I disse situationer er patienten forståeligt nok i en stærkt presset psykisk situation som boende alene og efter at have mistet de mest væsentlige værdier i tilværelsen.

Det bør her nævnes, at der i Danmark har været diagnosticeret ca. 20 børn og unge med sygdommen, der også rammer mænd, uanset, at kvinderne er i flertal. Det gælder for næsten alle, at de tidligere har været erhvervsaktive, og mange rammes midt en et positivt karriereforløb.

Ved diagnosen er det en forudsætning, at udmattelsen, der altså mere er en udtrætning, ikke kan henføres til en psykisk lidelse, og SM P-1 1-93 forudsætter da også, at der er taget stilling til hertil. Langt de fleste har ikke haft psykiatriske problemer tidligere, og da sygdommen oftest viser sig perioden 30 -  50 år, er det ikke i denne aldersgruppe, at de store personlighedsforandringer finder sted. På dette tidspunkt er personligheden afklaret, og såkaldte neurotiske personligheder udvikler sig sjældent i denne alder.

Noget andet er, at sygdommen og dens følger : tab af livsstilling, økonomisk sikkerhed og tryghed, oplevelsen af tab af kontrol med sin krop, der ikke længere vil, som man ønsker det, og som den plejede, svigtende hukommelse og koncentrationsevne medfører en forståelig kriseeffekt, der ligesom oplevelsen af invaliditet, kan give anledning til eksistentielle kriser hos patienten. Dette er en forståelse følge og altså ikke årsag til sygdommen.

 

5.  Kontakten til social- og sundhedsforvaltningen

For ME/CFS- patienterne gælder som alt overvejende hovedregel, at de tidligere har kunnet klare sig selv i et normalt arbejdsmæssigt livsforløb. Når sygdommen rammer dem, skal de nu lære at forstå og leve med sygdommen, hvilket erfaringsmæssigt ikke er let, Hertil kommer, at de for det meste for første gang stifter kontakt med en socialforvaltning, og det gælder for dem for så mange andre, at de ikke har kendskab til forvaltningens virksomhed, opbygning, opgaver eller regelgrundlag. Til gengæld har de nogle forventninger og forestillinger, der ikke harmonerer med virkeligheden. Det chok, der kommer, når det viser sig, at forventninger om ydelser og service ikke slår til, kan resultere i samarbejdsproblemer, hvorfor det er vigtigt at give en omhyggelig information om forvaltningens opgaver og arbejdsmetoder.

På grund af patienternes dårlige hukommelse og svigtende koncentrationsvene, er det vigtigt ikke at holde for lange møder, idet patienten er en kort periode “lukker af’ og ikke magter mere. Dette ses som regel ved udvikling af blussende kinder og blanke øjne. Det er derfor bedre med flere, men kortere møder, og det vil være meget relevant at foreslå patienten at tage en ægtefælle, familiemedlem eller eventuelt en anden patient med. Derved bliver patientens spørgsmål husket og ført frem, og den givne orientering eller trufne aftalte glemmes ikke straks på fly. Skriftlighed i disse sager har derfor en særlig aktuel betydning.

Selv om en opfordring til at medtage en bisidder ikke udspringer på baggrund af et initiativ fra forvaltningens side, er der meget, der taler for, at det vil være gunstigt for samarbejdet, at dette sker. Er bisidderen et familiemedlem, vil denne eventuelt kunne bidrage med supplerende oplysninger om patientens dagligdag og funktionsevne.

På tilsvarende må bør aktindsigt tilbydes, idet patienten ikke kan forventes at huske informationer mv.

 

6.  Patientens problemstilling ved førstegangskontakten

De fleste patienter har som nævnt haft arbejde, men de er blevet afskediget på grund af for mange sygedage. Herefter er der medgået nogen tid med at få sygdommen diagnosticeret. Sagen bliver aktuel, allerede når der er fastslået en diagnose. Det er vigtigt for patientens retsstilling, at denne ikke bare foreligge som, at pågældende formentligt har diagnosen ME/CFS eller er obs. pro, men at den faktisk fastslås. Patienten kan ellers risikere at havne i den situation, hvor patienten tror, at sygdommen er endelig fastslået, uanset dette ikke er sket på nogen bindende måde.

For patientens og også forvaltningens videre arbejde må det som nævnt tilstræbes, at sygdommen fastslås konkret, så der ikke kan herske tvivl, hvad det er patienten fejler. Dette sker almindeligvis hos en epidemiolog eller almen mediciner med kendskab til sygdommen.

Nogle patienter har selv medvirket til at få stillet en diagnose, mens de var i arbejde. Ofte ses, at patienter for at bibeholde deres beskæftigelse og opretholde familiens økonomiske status forsøger - undertiden i nogle år -  at klare jobbet med at hvile fra fyraften til næste morgen, at konvertere sygedage til feriedage og i øvrigt at fægte sig igennem. På et tidspunkt bliver dette for belastende for kollegerne og ledelsen, og på dette tidspunkt vil patienten erfaringsmæssigt ofte have kørt sig selv ned helbreds- og funktionsmæssigt, så en længere sygdomsperiode følger.

Mange patienter er derfor nået frem til den opfattelse, at der kun er en førtidspension tilbage, og har svært ved at forstå, at udgangspunktet er. at resterhvervsevne skal søges anvendt i størst muligt omfang.

 

7.  Afklaring af resterhvervsevnen

Udgangspunktet er sædvanligvis patientens ophør af en erhvervssituation, ofte på skånelignende vilkår. Derfor må vurderingen af erhvervsevnen tage sin begyndelse her. Hvis forvaltningen ønsker en yderligere afklaring må det anbefales, at erhvervsevnen ikke søges afdækket gennem et jobtilbud, men sker gennem en arbejdsprøvning på en revalideringsinstitution. Her er der oftest den ekspertise, der skal til for fremkomme med en professionel vurdering og under medvirken af relevante specialister som læge, psykolog mv.

I dette forløb på en revalideringsinstitution er det vigtigt, at arbejdssituationen tilpasses til den helbredsmæssige situation. Ofte ses, at patienten selv gerne vil gøre en positiv indsats og derved overskrider sin grænser med hensyn til fysisk formåen med den følge, at pågældende bliver meget dårlig og herefter bliver hjemme i en længere periode. Dette kan give indtryk af manglende ønske om samarbejde, førtidspensionsfiksering etc. Imidlertid skyldes fraværet patientens sygdomstilstand, og derfor bør patienten opfordres til på trods heraf at møde op, så man kan danne sig et realistisk billede af patientens resterhvervsevne.

Det er vigtigt at vise forståelse for lidelsen og indrette forløbet i forhold til patientens faktiske evne, med pauser, ikke for belastende arbejde, hvilemuligheder osv. Eventuelt bør patientens sag drøftes med den speciallæge, der har diagnosticeret patientens sygdom og foreningen kan eventuelt også være til nytte.

De fleste patienter med ME/CFS vil meget gerne medvirke til et samarbejde, og det er vigtigt, at dette tages som udgangspunkt for den dialog, der er mellem institution og patient.

Det er muligt, at der er en resterhvervsevne, og det er da vigtigt at fastholde patienten i en positiv orientering herom. Baggrunden er i de fleste tilfælde, at et godt job er opgivet, og patientens oplevelse sig selv og sine muligheder kan måske ligge på et meget lille sted. Overdreven optimisme og tro på, at det blot er et spørgsmål om god vilje eller at komme i gang er dog i langt de fleste tilfælde dømt til at mislykkes, og som udgangspunkt må det anbefales at lytte til patienten, der selv bedre en nogen andre kender sine grænser.

På baggrund af rapporten fra revalideringsinstitutionen eller i forbindelse med anden form for arbejdsprøvning vil der skulle tage stilling til tilbud og placering på arbejdsmarkedet, eventuelt i et flexjob eller en førtidspension.

Hvis en arbejdsplacering findes aktuel, er det af afgørende vigtighed, at man lytter til patienten og i det hele tager udgangspunkt i dennes oplevelse af sin arbejdsevne. Det vil kunne være relevant at tilpasse arbejdet, således at der tages højde for dårlige perioder, muligheden for at kunne hvilke, og at arbejdet i øvrigt tilrettelægges således, at udtrætning i videst muligt omfang undgås. Hvis der opnås en sådan matchning mellem virksomhedens og patienten, vil dette kunne være et væsentlig bidrag til at pågældende vil kunne opretholde tilknytningen til arbejdsmarkedet, bibeholde egen indtjening og give den vigtige livskvalitet som bestridelse af en lønnet arbejdsforhold udgør.

Imidlertid skal man ikke optage det som manglende interesse eller modvilje, hvis et sådant projekt ikke lykke. Udgangspunktet må være, at jo større hensyn der tages til patientens problematisk, desto større vil muligheden for et positivt forløb være.

Det er vigtigt lige fra starten at gøre patienten opmærksom på, hvilken opgave forvaltningen har, og at førtidspension er den sidste mulighed, og at alle andre muligheder skal søge afklaret og eventuelt forsøgt. Uanset patienten ikke selv har nogen tiltro til, at det kan lykkes, er det vigtigt at lægge op til et samarbejde omkring processen, således at patienten opfatter den positive orientering og de muligheder, der foreligger, frem for et forløb uden egentlig accept fra patientens side.

 

8.  Afsluttende bemærkninger

Det er ikke i patientens interesse at overgå til vedvarende forsørgelse i form af en pension, og langt de fleste patienter kan også se tilbage på et aktivt arbejdsliv, som de savner og gerne vil tilbage til. Hertil kommer den selvbevidsthed, der ofte træffes hos patienterne. De ønsker at klare sig selv og dette demonstreres også af deres afvisning af deres sygdom og dens konsekvenser.

På den anden side vil patienten oftest på trods af sit “raske” udseende ikke have megen erhvervsevne tilbage, særligt i sygdommens første akutte fase.

For alle parter må det være vigtigt at opnå bæredygtige resultater. Det er derfor afgørende, at der tages udgangspunkt i de udtalelser, der kommer fra de speciallæger, der kender sygdommen og dets forløb og konsekvenser, samt de observationer og vurderinger, der følger af den erhvervsmæssige afklaring, der har fundet sted på en revalideringsinstitution.

Ikke mindst bør der lyttes til patienten selv, idet det til syvende og sidst er ham, der kender sine grænser og muligheder.

Forståelse og samarbejde gennem information og dialog og udformning af samarbejdet på dette grundlag vil som altid give de bedste resultater.

 

Bilag:

1. EPI-Nyt, uge 2, 1992

2. SM P- 11- 93 (uden eksempler)

3. Sundhedsstyrelsens notat af med beskrivelse af sygdommen.