Spørgsmål og svar om ME/CFS

af cand. mag. Anna-Louise Midsem

Hvor mange har sygdommen i Danmark?

Foreningen har ca. 500 medlemmer, hvoraf de fleste er patienter. Desuden kender vi til en del andre med diagnosen i landet. Derudover skal vi gætte på grundlag at udenlandske tal og de svinger. I tillæg ser det ud til at være geografiske forskelle, ligesom med sklerose. I England antyder man, at der er 1 per 1000, hvilket betyder, at der vil være ca. 6000 tilfælde i Danmark. Dette er sandsynligvis for højt. Vi plejer at antyde 1-2000 tilfælde. Det betyder at ME/CFS er en sjælden sygdom.

Hvor mange % er kvinder, mænd, børn?

Ang. børnene ser det ud til at ca. 20% af patienterne er børn under 18 år. I Danmark skulle der derfor være ca. 300 og det er langt over det, vi har i dag. Dette tyder på at, vi har et stort problem med at få læger til at genkende sygdommen hos de yngste. Hvad angår kvinder, bliver det mere kompliceret. Der er enighed om, at der er flere tilfælde blandt kvinder, men undersøgelserne varierer meget, afhængig at land, om det er primærsundhedstjenesten eller specialklinikker osv. Forskelle kan mere skyldes, at kvinder har nemmere ved at opsøge lægen, at læger er tilbøjelige til at bruge andre diagnoser på mænd, eller at nogle typiske kvindejobs (lærer, sygeplejerske) er mere udsat, eller at der er reelle forskelle. Det er kendt, at mænd har nemmere ved at få hjerte/kar sygdomme, mens kvinder nemmere får autoimmunsygdomme. Evt. forskelle ved ME/CFS kan skyldes hormoncyklus. Nogle undersøgelser tyder på, at man før pubertet og efter menopause finder en 50-50 fordeling på køn. Eksperterne antyder en kønsfordeling på 60-70% kvinder og 30-40% mænd totalt. I foreningen er der flere kvinder end mænd i forhold til det, vi burde forvente. Dette skyldes først og fremmest manglende kendskab til sygdommen hos læger og publikum. Mange patienter finder selv frem til os og har fundet omtaler af os i ugeblade o.l. - dem er der langt flere kvinder end mænd, der læser.

Hvor mange er blevet raske - og var de kvinder, mænd eller børn?

Her mangler vi igen tilstrækkelig forskning. Noget af problemet ligger i, at der bruges forskellige kriterier for sygdommen i forskellige lande, og kriterierne tolkes forskelligt af forskellige forskere. F.eks. skelner CDC kriterierne ikke mellem ME/CFS og Post-Viralt Syndrom, der helbreder sig selv i løbet at to år. Nogle undersøgelser taler om "recovery", uden at det fremgår, om vedkommende er blevet fuldstændig rask, eller fortsat har symptomer, men kan arbejde, eller bare er meget bedre. "Recovery- rater varierer derfor fra 2% - 42%. En canadisk undersøgelse, der stillede skrappe krav til, at man skulle være blevet helt rask, gav 2%. Delvis forbedret tilstand fandtes hos hele 61%. Flere forskere antyder, at børn og unge har nemmere ved at blive helt eller næsten helt raske.

Da der ikke findes enkle prøver, der beviser, at man har ME/CFS, er der heller ikke prøver, der beviser, at man er blevet rask. I alle tilfælde baseres nuværende undersøgelser ikke på prøver, men på forskerens eller patientens subjektive opfatning. Der er to hovedtyper undersøgelser - dem, hvor man kun indsamler data om patienterne, ofte mest fra patienterne selv - og dem, hvor man har en eller anden form for behandling eller påvirkning og vurderer patienterne før og efter. I den sidste gruppe bruges gerne bestemte kriterier for "forbedring" i tillæg til "selvrapportering" - det kan være immuntests, at patienten er tilbage i skole eller i deltidsarbejde, kan gå/løbe hurtigere på løbebånd, osv. Man kan ofte diskutere resultaternes gyldighed bl.a. på grundlag af disse kriterier, hvordan de vælges, gennemføres, vurderes. Netop derfor skal man være ret kritisk, når man læser om forskningsresultater.

F.eks. kan en forsker erklære en patient for raskere på grundlag af, at resultatet af en given prøve er blevet mere normal, mens patienten oplever at være lige syg og handicappet. Derfor skal vi, indtil disse mangler er udbedret, sammenligne disse resultater med undersøgelser hos patienter fra de gamle epidemier og patientforeningernes erfaringer og erfaringer fra læger, der arbejder med mange ME/CFS patienter. Da kan vi foreløbigt sige, at en meget lille gruppe bliver helt raske at sig selv, en stor gruppe får det betydelig bedre med tiden, men gennem en rutschebane-proces (op og ned), en stor gruppe får det bedre, men bliver stående på et plateau og kommer derefter ikke videre, og en lille gruppe går ned ad bakke.

Normalt kommer en evt. forbedring langsomt og via rutschebane-processen. Enkelte gør et hurtig hop opad, fordi de behandles for et symptom eller komplikationer. Eksempler er sideløbende infektioner, evt. allergi eller intolerance, mangel på nogle væsentlige stoffer. Problemet er, at dette foreløbigt er individuelt.

Hvor ligger de fleste sygdomsmæssigt?

Her har vi samme problem som nævnt ovenfor - undersøgelserne er ikke gode nok. Bl.a. står der sjældent oplysninger om nøjagtig invaliditetsgrad. Baseret på egne medlemmer kan vi antyde, at kun få er så raske, at de arbejder fuld tid, men skal tage nogle hensyn. Måske 10% kan arbejde eller gå i skole på deltidsbasis, men har mange symptomer og skal være forsigtige. Under 10% er altid eller ofte sengeliggende og plejetrængende. De øvrige kan ikke arbejde, skal tage mange hensyn og har mange symptomer. Fordi der har været så få kundskaber blandt læger i Danmark og mange patienter har været fejldiagnosticerede, ofte fejlbehandlet i lang tid, er der grund til at tro, at flere ville haft det bedre med de rigtige råd. Vores indtryk er, at man i andre lande, hvor der er mere opmærksomhed omkring sygdommen, har flere patienter, der ligger på et højere aktivitetsniveau.

Er nogen døde af ME/CFS eller svækkelser derfra?

Ja, men det er sjældent. Dødsfald sker ifm. kompliktioner som f.eks. resistente infektioner eller myocarditis (kronisk enterovirusinfektion i hjertet). Nogle begår selvmord i fortvivlelse over sygdommen og manglende hjælp og støtte. Selv langvarigt og meget syge patienter dør normalt ikke af ME/CFS.

Hvad med feber - har folk, der altid har feber, det værre eller bedre end andre? Er det et godt eller dårligt tegn, at feberen bliver væk?

Så vidt vi ved, er der ingen forskel på folk der ofte har feber, folk der har for lav temperatur, eller dem midt i mellem. Ingen at de symptomer, patienterne har, har hidtil vist sig at kunne sige noget om, om man har bedre eller dårligere udsigter. Det er heller ikke sådan, at folk med forhøjet temperatur føler sig sygere end dem uden eller dem med for lav tempereatur. Det er kombinationen af symptomer, intensiteten at symptomer, og aktivitetsformåen, der til sammen siger noget om, hvor invalideret, patienten er. Det ser heller ikke ud til, at det at være forfærdeligt syg i en periode betyder noget for, om man ender med at blive bedre eller dårligere. Det, der har betydning er, om patienten hviler tilstrækkeligt tidligt i sygdommen og under tilbagefald og i øvrigt passer sit aktivitetsniveau. Det er først, når man har meget høj feber op i 39 grader (eller meget lav) over længere tid, at det belaster kroppen, særlig hjertet. Årsagen til de mindre dramatiske udsving (35-38 grader), kan være hjernens temperaturregulering og behøver ikke betyde, at kroppen bekæmper sygdommen. Hvis et symptom bliver væk, skal man bare være glad - det kan være et lille skridt mod bedre tider.

Fungerer man lige godt som før sygdommen, hvis man bliver rask?

Den som bliver helt rask, har ingen mén, så vidt man kan se i dag. Det forekommer derimod, at folk, der tilsyneladende er helt raske i fem-ti år, pludselig får ME/CFS symptomer igen. Efterhånden som man bliver raskere, kommer både fysisk og intellektuel formåen tilbage. Selvom man ikke bliver helt rask, vil man, hvis man kommer op på et rimeligt højt niveau, kunne opleve, at hoved og krop opfører sig ligeså godt som i gamle dage, men at man ikke kan belaste dem lige så længe som før.

Hvad sker der i hovedet, når man ikke kan huske, tænke klart, finde ord, etc.?

Der går ingen hjerneceller til. Tværtimod tyder scanninger foreløbigt på, at der ikke er tale om hjerneskade. Derimod ser det ud til at være biologiske stofskifteproblemer. Ved en PET scanning mener man at se, at blodgennemstrømning og stofskifte nedsættes efter aktivitet. Og scanninger viser en forbedring, hvis patienten får det bedre. Men det er nok flere ting, der sker. Visse undersøgelser tyder på, at der er for lidt af en neurotransmitter, der hedder 5HT. Hos i hvert fald nogle er der forstyrrelser i hjernebølgerne - de har sovebølger, når de er vågne. Og de fleste undersøgelser viser forstyrrelser i cortisolproduktionen (på hverdagssprog - mangel på adrenalin som holder gang i os). Det er også derfor, patienterne bliver sygere efter stress. Forskerne har en mistanke om, at hovedproblemet sidder i retikulærsubstansen og hypothalamus - et område øverst i hjernestammen. Med lidt held vil vi vide mere om nogle få år.

Uanset, hvad årsagen er, bliver den intellektuelle virksomhed nedsat, når man har benyttet den en tid, helt som med musklerne. Og fysiske anstrengelser kan give forværrede intellektuelle (kognitive) symptomer, ligesom kognitiv anstrengelse kan give forværrede fysiske symptomer. For mange stimuli til hjernen på en gang kan udløse irritation eller vrede. Fx hvis man forsøger at lave mad, mens børnene støjer i baggrunden og ens ægtefælle kommer ind for at give en besked - så bliver man tosset.

Medicin, der giver energi - er det godt eller skidt?

Jamen, det vil vel afhænge af, hvad medicinen egentlig påvirker. Da vi jo ikke er sikre på, hvad patienterne rent håndfast fejler, er det ikke godt at sige, om en sådan medicin hjælper eller skader på længere sigt. Svaret må være, at man ikke skal være bange for at tage ansvar for sig selv. Mærk efter - føler du, at du kan mere? Ja, men så giv det en uge, og se om du får lidt færre symptomer, mens du gør det samme som før. Går det godt, øg en lille smule og hold det der, mens du ser, om du nu får flere symptomer. Går det godt - jamen så virkede medicinen til at løfte dit niveau og du kan langsomt udvide, mens du passer på, om der kommer en straf. Kommer straffen - ja, så er du gået for langt, eller energi-fornemmelsen var falsk. Et eksempel er Ginseng. Flere patienter har prøvet og føler sig lidt "speedet" uden at der kommer nogen egentlig forbedring. Uanset hvad man forsøger - hvis man prøver at gøre lidt mere og får en opblusning at mange symptomer, der varer mere end nogle timer - ja, så skal man være forsigtig. En uvant aktivitet, selv i små mængder, vil ofte give lidt symptomer, men de skal svinde hurtigt og så er det ikke farligt. Afprøv kun een medicin eller behandling eller ny aktivitet ad gangen og giv dig tid og ro til det. Med ME/CFS er hastværk virkelig lastværk. Begynder du at få nye forkølelser eller infektioner efter hinanden, er det oftest tegn på, at aktivitetsniveauet er for højt.

Det er svært at dagdrømme eller tænke på noget, der er sket, uden at der bliver et gråt slør i hovedet - hvorfor?

‘Brainfog" siger man på engelsk – på dansk "hjernetåge". Det er ret almindeligt og er en del at sygdommen. Det bliver bedre, når man har det alment bedre og forsvinder, når man bliver rask nok. Prøv at hvile mere. Prøv at dele aktiviteter op i mindre enheder med andre slags aktiviteter eller hvile ind imellem. Skær ned på læsning, nærarbejde for øjne, koncentration - kort sagt, gør mindre hjernearbejde. Tænk godt efter, om du ikke alment gør mere, end du skal. Vær god ved din krop, samarbejd med den, ikke mod den. Tænk på, at dette er naturens måde at advare os på. Det syge dyr, der ikke længere har kræfter og årvågenhed til at klare sig, bliver bremset at hjernens og kroppens symptomer til at lægge sig i ro og vente, til det er stærkere. Det er en beskyttelse og en anledning til at blive raskere. Hvem er vi mennesker, der tror vi altid kan tvinge naturen efter vores vilje?? Samarbejd med kroppen - lad symptombølgerne skylle over dig og forbi dig uden angst. Bølgerne vil blive mindre.

ME/CFS er en krig, hvor man skal alliere sig med kroppen. Hvis I blev bedt om at træne 4 timer daglig, ville I kaste jer ud i det for at blive raske. ME/CFS kræver, at I gør noget sværere, nemlig kaster jer ud i at styre aktiviteten bevidst mod et niveau, kroppen har det bedre med. Det er behandlingen, I skal styre mod et lille mål ad gangen og lære at kravle, før I kan gå. I skal ud i et forhindringsløb, hvor målet er et bedre helbred og et bedre liv. Det kan I sagtens klare.