ME-udmattelse

Behandling - træning - revalidering

af Lajla Mark

 

Kort om sygdommen ME/CFS

ME/CFS = Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (Kronisk Udmattelsessyndrom) er en neurologisk infektionsbetinget lidelse, som påvirker hele kroppen.

Sygdommen er optaget i WHO’s register over internationalt anerkendte sygdomme under betegnelsen Benign Myalgic Encephalomyelitis, under punkt G 93.3 under afsnittet om sygdomme i hjernen.

Den står ligeledes opført, under betegnelse ME/CFS (Myalgisk Encephalomyeltitis/Chronic Fatigue Syndrome) på Sundhedsstyrelsen liste over godkendte diagnoser i Danmark. Sygdommen berettiger til pension.

Infektioner synes at spille en rolle for udviklingen af sygdommen. Ifølge den seneste forskning er de hyppigst udløsende faktorer operationer, stress (inkl. infektioner der er stress for kroppen) og vaccinationer.

Tidligere infektioner har typisk vist at være fx epidemier med enterovirus (polio, coxackie og echo virus). Af senere infektioner ses typisk Ebstein Barr (EBV), Cytomegalo-virus (CMV) og Human Herpes Virus-6 (HHV-6 A).

Sygdommen har et særdeles komplekst symptommønster, hvor fysisk og tankemæssig udmattelse er det vedvarende hovedsymptom.[1]

En række sygdomme, fx sclerose, fibromyalgi, mononukleose, udbrændthed, stofskifte- og bindevævssygdomme og depression kan have symptomer, der minder om og overlapper symptomerne ved ME/CFS.

De sikre kendetegn ved ME/CFS er imidlertid, at musklerne hurtigt udtrættes efter selv  en beskeden fysisk aktivitet, og at denne udmattelse kan toppe fra nogle få timer helt op til flere døgn efter og desuden være uforholdsmæssigt længe om at fortage sig i forhold til den aktivitet, der udløste den.
Et karakteristisk træk ved sygdommen er, at symptomerne kan skifte og svinge i intensitet fra uge til uge, fra dag til dag, ja endog fra time til  time.

Der skal oftest uendelig lidt fysisk aktivitet til for at forværre denne ME-udmattelse. Derfor er det vigtigt, at læger og andre behandlere kender dens eksistens og forstår virkningerne og omfanget af den.

Navnet Myalgisk Encephalomyelitis (ME) er den hyppigst anvendte, internationalt set. Betegnelsen Chronic Fatigue Syndrome (CFS) er den almindeligste betegnelse i bl.a. USA. Man skal være opmærksom på, at betegnelsen CFS også dækker andre postvirale sygdomme end ME og at psykiske tilstande ikke kræves udelukket ved denne diagnose – i modsætning til diagnosen ME.

I bl.a. USA har man med tiden opdaget, at ME skiller sig ud fra andre CFS-postinfektiøse tilstande ved at være langt alvorligere,  mere langvarig og på væsentlige andre punkter forskellig.

Når sygdommen i Danmark kaldes ME/CFS skal det understrege, at vi her i landet specifikt taler om sygdommen ME, dels tilgodese den bredere amerikanske fællesbetegnelse CFS, som er den mest kendte i lægekredse herhjemme. Desværre kan man vist roligt sige, det CFS oftest fejlagtigt gengives med Kronisk Træthedssyndrom. Dette navn har givet - og giver stadig - anledning til uheldige misopfattelser af sygdommen, der er til stor skade for patienterne både behandlingsmæssigt og socialt.   

Der arbejdes i øjeblikket på at finde et fælles internationalt navn for sygdommen.

 

Hvad er årsagen til ME-udmattelse?

Årsagen til ME-udmattelse er endnu ikke fuldt klarlagt.

Måske skyldes den problemer med afsendelsen af nerveimpulser, dvs. at impulser fra nerver i hjernen reduceres, hvilket vil give en udtalt mathedsfornemmelse. Måske har den sin rod i et nedsat stofskifte i hjernen. Der er også mulighed for, at nedsat blodgennemstrømning til visse dele af hjernen, som det er set ved SPECT-scanninger, kan være årsagen.

I den seneste tid er talen faldet på fund af en radikal nedsat blodvolumen samt ’neurally mediated hypotension’, dvs. for lavt blodtryk forårsaget af forstyrrelse i hjernens kontrolmekanisme, som mulige årsager til udmattelsen.

En kombination af disse muligheder kan også være årsag. Den internationale intense forskning, der foregår på området, vil forhåbentlig snart kunne kaste lys over det.

 

Forskellen mellem træthed og ME-udmattelse

Alle mennesker oplever at blive trætte – efter fx en lang arbejdsdag eller en heftig weekend. Man kan også blive forårstræt, træt efter hård fysisk træning, hvis man går med en infektion i kroppen eller hvis man lige har overstået et virusangreb, en operation eller er nedtrykt og deprimeret. Mulighederne er mange.

Denne form for træthed lader sig imidlertid hurtigt reparere, så man er så god som ny igen. Anderledes er det med ME-udmattelsen.

ME-udmattelse er en tilstand, som ikke kan sammenlignes med almindelig træthed.
Tilstanden er ikke bare er almindelig for ME-patienter - den er også et særligt kendetegn.

Undersøgelser  i udlandet og herhjemme viser, at de fleste patienter angiver udmattelsen som værende det mest generende symptom, fordi det er årsag til en række af problemer - fysisk, psykisk, familiemæssigt og socialt.

Det engelske ord ‘fatigue’ (udmattelse) defineres således:

“Udtrætning af sjæl eller krop forårsaget af anstrengelser eller aktivitet.......... Fatigue karakteriseres ved mangel på  evne til at udføre fysiske opgaver på samme niveau og med  samme tempo, som man plejer, og ved at tankeprocessen  bliver langsommere, hvad der også kan indbefatte hukommelsesbesvær. Vedvarende mental anstrengelse, som fx hvis den tid man bruger på at løse et problem trækker ud, kan føre til mental  udmattelse.” Kilde: Microsoft Encarta 96 Encyclopedia

ME-udmattelsen adskiller sig fra almindelig træthed på flere måder:

• Den involverer både det sensoriske som det motoriske nervesystem.
• Den er ikke kun fysisk, men også mental - tankemæssig. Efter fysisk eller tankemæssig anstrengelse kan den opstå som en forsinket reaktion fra nogle få timer til helt op til 5 dage eller mere efter.  Men den kan   også opstå pludseligt.
• Den er bemærkelsesværdig længe om at fortage sig i forhold til den aktivitet, der udløste den.

ME-udmattelse ikke alene opleves anderledes end almindelig træthed, den ER anderledes.

Forskere rundt om i verden er i højere grad blevet klar over forskellen mellem tilstande, der fejlagtigt kaldes Kronisk Trætheds Syndrom, og som generelt spænder over post-infektiøse reaktioner efter fx mononukleose, borrelia, yersinia og depressioner - og så ME (Myalgisk Encephalo-myelitis) og den følelse af udmattelse, der er karakteristisk for denne sygdom - samt for dissemineret sklerose og polio.

Derudover er der yderligere en væsentlig forskel på ME i forhold til de to sidstnævnte sygdomme, som er vigtig at notere sig, når man er behandler. Det drejer sig om den måde udmattelsen optræder på ved ME:

Normalt vil ingen forbinde en pludselig stærk udmattelse med fysiske eller mentale aktiviteter, foretaget en dag eller to tidligere, fordi det ikke anses for at være en normal reaktion -  hverken hos syge eller raske.

Imidlertid er en sådan reaktion på samme tid unik og karakteristisk ved sygdommen ME. Udmattelsen er så udtalt, at den ikke står i forhold til den aktivitet, der udløste den. Det samme gælder tiden, det tager at restituere sig efter en fysisk eller mental  anstrengelse. Det kan tage dage, uger, måneder for ME-patienter at nå op på det niveau de havde, inden de overanstrengte sig afhængigt af, hvor dårlige de var i udgangspunktet og i hvor høj grad de overanstrengte sig.
En del patienter oplever ikke at nå så langt. En mindre gruppe kan opnå at få det lidt bedre end i udgangspunktet, men de når aldrig op på samme aktivitetsniveau^[2], som da de var  raske.

Dette er den afgørende grund til, at en ME-patient hverken skal presse sig selv - eller lade sig presse af andre - til at overskride sit aktivitetsniveau.

Bare en enkelt overdrivelse, kan koste dyrt! Længere tids pressen patienten over evne, kan være årsag til et betragteligt tilbagefald.

 

Hvordan ME-udmattelse udarter sig

Udmattelsen er reel og selve kernen i sygdommen.

Den indebærer en nedsættelse af kropsfunktionerne ved brug. Fx:

• Håndskriften kan blive næsten ulæselig efter kort tids skriven.

• Synsevnen kan svækkes fx efter kortere tids læsning, så patienten ser uskarpt, dobbelt eller har svært ved at fokusere.

• De intellektuelle funktioner kan forringes, sådan, at patienten ikke vedvarende kan huske og/eller forstå det læste endsige koncentrere sig, eller kan blive forvirret, hvis tingene går for hurtigt eller der sker for mange ting på én gang.

• Patienten må opgive at skære brødskiver til sin frokost, at vaske sit hår færdigt, at hænge vasketøjet op, at bære varer hjem, at bære rundt på sin egen baby - i det hele taget at gå på sine ben.

Udmattelsen kan ledsages af en tung lammende følelse i musklernes koordination, muskelsitren, spasmer, lys- og lydoverfølsomhed, tinnitus, synsforstyrrelser, svimmelhed og føleforstyrrelser.

ME-udmattelsen synes altid at være præsent - den kan dog være mere eller mindre udtalt afhængig af forskellige forhold, som fx: infektioner stress stærke følelsesmæssige påvirkninger skader fysisk som tankemæssig overanstrengelse vaccinationer narkose varme bade fugtigt vejr – hvad enten det er varmt eller koldt

Forværring kan opstå på flere måder: Den kan komme

• pludseligt
• som en ‘forsinket reaktion’ eller
• begge dele samtidigt.

Efter en fysisk eller mental anstrengelse, der overskrider patientens aktivitetsniveau kan den optræde som en såkaldt

• symptomstorm.

I alle fire nævnte tilfælde kan gamle symptomer blusse op igen og/eller nye symptomer komme til.

Hvis udmattelsen optræder pludseligt, føler patienten sig med ét “brugt op” eller totalt “drænet” for både fysisk som mental kraft, og vil være nødt til at standse op og hvile - enten ved at sætte sig, eller mest typisk ved at lægge sig i mindst 20-30 minutter.

Optræder udmattelsen som en forsinket reaktion, kan den sætte ind fra få timer helt op til 5 dage eller mere efter selv en beskeden aktivitetsudfoldelse. Patienten kan da opleve en næsten lammende tyngde i alle lemmer, få symptomer som ved en kraftig influenza og mærke, at de sædvanlige symptomer forstærkes.          

Ved en såkaldt symptomstorm kommer alle symptomer væltende på én gang og patienten bliver pludselig usædvanlig dårlig. I disse tilfælde kommer patienten sig dog sædvanligvis rimeligt hurtigt. 

Uanset på hvilken af de ovennævnte måder udmattelsen melder sig, kan den i nogle tilfælde blive så udtalt, at patienten er nødt til at holde sengen og må have hjælp til de mest basale ting. Men selvom patienten kan klare sig uden at måtte ligge i sengen, vil en periode med hvile og inaktivitet være absolut påkrævet. Motion og træning på dette tidspunkt, uanset hvor skånsom og blid den er, vil forværre tilstanden.

Der er ikke to ME-patienter, der er ens. Men uanset hvordan en patient reagerer på en overanstrengelse, er et tilbagefald ingen spøg.

 

ME-udmattelsen og sociale problemer

Psyken

Stilles der ikke tidligt en diagnose, kan patienten udvikle psykiske problemer, på grund af den mistro og afvisning de da ofte vil møde i behandlersystemet. 

Andre ting, der kan medvirke til psykiske problemer, er tabet at indkomst,  social status og anseelse. Flertallet af patienterne får det også svært med de følelser, der opstår, når de får en  udmattelsesperiode. Deres tolerancetærskel bliver usædvanlig lav, de bliver let irriterede og de kan opleve at få en stærk trang til absolut fred og ro omkring sig.

Patienterne kan desuden blive stærkt nedtrykte, endog deprimerede, fordi de oplever, at de ikke er, som de plejer at være og fordi de ikke kan dét, de plejer at kunne. Alle behandlere ved,  at dette er en helt naturlig reaktion på en kronisk sygdom.

 

Jobbet

Langt de fleste ME-patienter har måttet opgive et job i erhvervslivet, uanset om dette var fysisk krævende eller ej. Kun en lille gruppe har kunnet vende tilbage til arbejdslivet og oftest da kun i et deltidsjob. Endnu færre - her tales om en promille - har kunnet vende tilbage til et fuldtidsjob.

Men størstedelen af de sidstnævnte har efter et halvt eller et helt år måttet erkende, at jobbet på sigt har tæret på deres helbred, så de har måttet stoppe med at arbejde - eller også har de oplevet et gigantisk tilbagefald og har ikke siden været i stand til at vende tilbage til  arbejdsmarkedet. 

De ganske få patienter, der har vist sig at kunne genoptage deres arbejde, hvad enten det har været på fuldtid eller på deltid, har typisk været patienter, som hurtigt har fået stillet en diagnose, har lært at respektere deres begrænsninger og samtidig har haft mulighed for selv at bestemme over arbejdsmængden, arbejdstiden og arbejdsrytmen.

For de meget få patienter, der er i stand til at  klare et job, kan det oftest kun gennemføres, hvis arbejdsgiveren tager helt specielle hensyn:

• Undgå at udsætte medarbejderen for stress.
• Giv medarbejderen samlede arbejdsopgaver, der gør det muligt for den pågældende selv at tilrettelægge arbejdsforløbet.
• Sørg for et arbejdssted med absolut fred og uforstyrrethed.
• Giv medarbejderen mulighed for at arbejde på flextid, så det er muligt at komme og gå - eller blive hjemme - alt efter dagsformen.
• Tag hensyn til at medarbejderen kan have behov for mange hvilepauser.
• Udstyr medarbejderen med en hjemme-PC, gerne en Labtop, så nogle af arbejdsopgaverne evt. kan løses i hjemmet.

Alle de nævnte punkter må opfyldes, hvis den syge medarbejder skal undgå at overanstrenge sig og få tilbagefald.

Hvis patienten pludselig får sværere ved at koncentrere sig, glemmer mere end sædvanligt, lettere bliver forvirret og usikker  og hurtigere bliver udmattet - så er det tegn på, at arbejdsopgaverne eller arbejdstiden skal justeres - eller at den pågældende har brug for en god lang ferie.

 

Hjemmet

Livet i hjemmet som ME/CFS-patient kan være kompliceret og frustrerende. Både for patienten og for familien.

Hvis en ME-patient er mor, kan det pludselig blive et problem at passe børnene. Hun bliver alt for hurtigt udmattet af den uro, der nu engang er omkring børn, og kan have svært at kontrollere sin irritation over dem. Hun begynder at føle sig som en dårlig mor.

En ME/CFS-ramt familiefar, har de samme problemer og kan føle sig som en dårlig far og en elendig ægtemand. Oveni vil han typisk bekymre sig om, hvordan han skal bære sig ad med at forsørge sin familie.

Samlivet er ofte et problem, fordi patienten enten er for udmattet til at gennemføre et samleje eller fordi lysten helt mangler.

For de fleste ME-patienter - børn som voksne, gifte som enlige - er den sociale isolation, udmattelsen er årsag til, et særdeles stort problem.

Børn :  På trods af at ME/CFS-ramte børn oftest er opvakte og socialt anlagte,  bliver de isolerede, fordi de ikke længere kan de samme ting som andre børn. Udmattelsen, koncentrationsbesvær, hukommelsesbesvær og lydoverfølsomhed gør skolegangen til en pestilens og ofte er  barnet ikke i stand til at være fysisk tilstede i skolen i ret lang  tid ad gangen.

Den stigende sociale isolation og den manglende skolegang bliver et stort problem for barnet, som samtidig ofte må tolerere, at blive opfattet som en doven og uinteresseret elev af lærerne, som er tilbøjelige til at mene, at  årsagen til problemerne skal findes hos en overbeskyttende mor, fraværet af en far eller et samspilsramt hjem.

Udsigten til at blive tabt på gulvet rent uddannelsesmæssigt, hvis barnets helbredsmæssige problemer ikke tages alvorligt fra skolens side, er reel.

Løsningen er, at det ME/CFS-ramte barn får bevilget et antal hjemmeundervisningstimer pr. uge, at det får støtte til at være i skolen en gang imellem, når helbredet tillader det og at der ydermere bevilges de nødvendige hjælpemidler hertil, fx kørestol, PC, transportordning mv.

Erfaringerne fra både ind- og udland har vist, at med det rette og helt nødvendige hensyntagen klarer barnet sig lige så godt i skolen som raske børn.

 

Børn med en ME/CFS-ramt forælder har også deres problemer. De må ofte lægge kraftigt låg på deres hjemlige udfoldelser, foruden at de i større grad må hjælpe til derhjemme, så det sluger tid fra deres sociale samvær med andre børn/unge på deres egen alder. De kan også have svært ved at forstå den sorgkrise og angst, de selv og måske andre i familien gennemlever.

Det kræver uendelig meget af alle parter, men især af de voksne, at få denne nye dagligdag med en kronisk syg i familien til at gå op i en højere enhed. Forståelse og støtte fra omgivelserne - heriblandt lægen og eventuelle behandlere  -  er et must, hvis det skal lykkes.

Især er det de voksnes ansvar at passe på, at familiens dagligdag ikke udelukkende går op i tilrettelæggelse, omfordeling og udførelse af praktiske arbejdsopgaver i hjemmet, så de glemmer at tage sig tid til at pleje deres indbyrdes forhold. Der må skaffes plads til mange kvalitetsstunder med samvær, fornøjelser, hobbies etc. i det daglige, hvis ingen skal løbe sur i det.

Det kan ske, at raske familiemedlemmer bliver så overbelastede af at passe en kronisk syg, at de også bliver syge. Det ses også alt for ofte, at en familie splittes, fordi den raske ikke længere kan klare presset med at skulle passe sit erhverv plus arbejdet i hjemmet - samt  savnet af nært samvær med både ægtefælle og evt. børn, som næsten altid er resultatet af disse situationer.

Tragedien, der på den måde rammer en tidligere velfungerende familie, kan ikke gøres op i penge.

Dette er en væsentlig ting, at erindre sig,  før det besluttes at spare hjemmehjælpen, hjemme- plejen og hjælpemidlerne væk.

 

Omgivelserne

Selv efter, at ME-patienten har fået stillet diagnosen, kan de opleve, at familie, venner og bekendte tror, de prøver på at slippe uden om praktiske gøremål, de ikke bryder sig om.

De temmelig svingende symptomer har en del af skylden for dette forhold, for hvem kan helt fatte, at den syge om formiddagen går med lille Peter til forældremøde i børnehaven, og om aftenen klarer at lave et let måltid til familien, men næste dag må have hjælp til at gå på toilettet og til at løfte sin kaffekop op til munden, for så måske på tredjedagen at kunne spadsere ud i køkkenet ved egen hjælp og smøre sin frokost?

Der er ingen logik i det, medmindre man har sat sig godt ind i sygdommen.

De forsinkede reaktioner, nævnt på side 4 og 5, kan også skabe stor forvirring, både hos patienten selv, men også hos omgivelserne -  især i  begyndelsen af sygdommen.

Normalt forbinder man ikke  en lammende udmattelse og kraftige influenza-symptomer med et mindre stykke arbejde, de har gjort en dag eller et par dage tidligere. Derfor er det vigtigt, at patienten først selv bliver klar over, at dette er en ganske normal foreteelse hos en ME-patient. Bagefter må de få - ikke alene familie og venner - men også eventuelle behandlere, til at prøve at forstå det også.

 

Behandlersystemet

Lægen

Det sker for de fleste ME-patienter, at de, især i begyndelsesstadiet af sygdommen, bliver anset for at være ejermænd til psykiske problemer eller endog til en psykisk lidelse.

Hvis lægerne ikke kender tilstrækkeligt til de objektive fund og hvordan man finder dem, kan  patientens sunde og raske udseende senere være årsagen til, at mange læger anser patientens symptomer for at være psykisk betingede.    

Desværre er ME/CFS endnu ikke særlig kendt i vores sundhedssystem, men ME/CFS Foreningens informationskampagner har dog lykkeligvis resulteret i, at flere læger herhjemme er blevet bedre til at få mistanke om ME/CFS og til at sørge for, at der bliver stillet en korrekt diagnose. Men der er lang vej igen, inden fejlopfattelser, misforståelser og fordomme omkring sygdommen er helt udryddet. 

Selv om en del ME/CFS-patienter godt kan opleve at blive deprimerede, så er ME og depression to forskellige ting.

Men sker det, at patienten får en reaktiv eller endogen depression, skal vedkommende hurtigst muligt søge professionel hjælp for at få behandlet denne.

Da der endnu ikke findes nogen diagnostisk test for ME/CFS, kræves der mange undersøgelser og laboratorieprøver med henblik på at udelukke andre mulige årsager til udmattelsen og symptomerne, før man i det hele taget kan begynde at se på, om patienten opfylder kriterierne for ME/CFS ^[3]. 

Selv efter at diagnosen er stillet, har det vist sig at være svært at forstå den kliniske side af sygdommen. Især for de almenpraktiserende læger, som måske i hele sin praksistid ser højst én eller to ME/CFS-patienter. Speciallægerne derimod ser måske flere mennesker med ME/CFS, men til gengæld ser de dem ikke regelmæssigt nok til at lære dem at kende som personer og dermed få indblik i, i hvor høj grad sygdommen påvirker den enkelte patients tilværelse.

Ikke desto mindre kan det have tragisk indflydelse på en ME/CFS-ramts liv, hvis der ikke hurtigt bliver stillet en korrekt diagnose, fordi det bl.a. øger risikoen for fejlbehandling  - med tilbagefald som følge.  

Hvad lægen kan gøre :

Tro på patienten Skaffe sig materiale om ME/CFS Sætte sig grundigt ind i sygdommen og dens virkninger. Så hurtigt som muligt sørge for, at patienten får stillet en korrekt diagnose Rådspørge foreningens læger, som gerne står til disposition ved eventuelle tvivlsspørgsmål om sygdommen eller om behandling.

Både lægen og patienten har et ansvar for, at en god kommunikation opretholdes.

Mange patient/lægeforhold er gået skævt, fordi de to har snakket forbi hinanden, uden om hinanden og lægen har snakket hen over hovedet på patienten. Det er altid patienten, dette går hårdest ud over i sidste ende - og de er dem, der har allermindst råd til det.

  

Andre behandlere

Samarbejde og tillid mellem patient og behandler er naturligvis vigtigt i enhver behandlingssituation, men disse to ting har en særlig betydning, når patienten er en ME/CFS-ramt.  

Hvis lægens kendskab til sygdommen har været beskeden, er ME-patienten oftest blevet mødt med mistro og afvisning. Enten er sygdommen ikke blevet opfattet som en reel sygdom - og hvis den endelig blev, bagatelliseredes den som en lidelse, der kan trænes eller behandles væk eller måske går helt væk af sig selv.

Derved kan der opstå et dilemma for den sagsbehandler/behandler, der har fået patienten henvist til behandling eller i forbindelse med ansøgning om pension. - Det er lægens ordination mod ME/CFS-patientens begrundede indsigelser. 

Fejlbehandling, kan gøre patienten ubodelig skade. Det har patienten oftest gentagne gange følt på egen krop - derfor indsigelserne. Netop derfor er det væsentligt, at enhver behandler, der støder på en ME/CFS-patient, sætter sig grundigt ind i sygdommen. 

Sagen er, at læger, behandlere eller sociale medarbejdere så godt som aldrig ser de ‘forsinkede reaktioner’, der opstår hos en ME/CFS-patient efter fysisk eller tankemæssig anstrengelse.

Denne måde at reagere på er så usædvanlig, at hverken læger eller behandlere normalt har erfaring med, at den findes. Gør patienten opmærksom på den, afvises de derfor ofte kategorisk og sendes til arbejdsprøvning, revalidering, optræning, fysioterapi, motionstræning eller kognitiv adfærdsterapi med den begrundelse, at denne behandling hjælper på de fleste andre patienter.

Men det kan ikke understreges nok, at ME-patienter ikke er som alle andre patienter. For dem betyder denne behandling ofte forværring af symptomerne eller endda tilbagefald, der kan koste alt fra tre dage til mange måneder i sengen. I værste fald kan de blive generelt dårligere.

 

Fysioterapi - træning - motion  

De mest anvendte behandlingsmetoder inden for fysioterapi er passiv mobilisering - ledet, aktiv mobilisering og aktiv mobilisering, der normalt udføres på patienter, der er lammede efter en hjerneblødning, en blodprop, en trafikulykke eller pga. polio, sklerose mv. Kontraktur-profylakse som skal forebygge forkortelse af muskulaturen, hvis man ligger meget i sengen, er total inaktiv eller sidder meget i kørestol. Endelig er der styrke- og muskel-træning, som udføres med det formål at øge iltoptagelsen i musklerne, så muskelfunktionen gradvist forøges og musklerne tåler højere belastning.

Det vil ikke være korrekt at påstå, at ingen ME/CFS-patienter tåler behandling med fysioterapi eller ikke kan klare at motionere, men det vil være korrekt at fastslå, at de generelt tåler betydeligt mindre end, hvad der anses for almindeligt ved næsten en hvilken som helst anden lidelse eller skade, der skal behandles.

I den akutte fase af sygdommen eller i forbindelse med et tilbagefald, tåler patienten så godt som ingen form for fysisk behandling. Total ro og hvile er i denne situation den eneste  behandling, der kan bedre deres tilstand.

Senere, når tilstanden igen er stabil, kan mobiliseringsøvelserne anvendes yderst forsigtigt, mens der hele tiden holdes øje med tegn på symptomforværring. Ved første tegn på forværring, må behandlingen indstilles, indtil symptomforværringen er i bero. Der kan først øges, eller føjes nye øvelser til, når patienten ikke har vist tegn på forværring efter 3-5 dage efter en enkelt behandling og der kan da kun føjes én ny øvelse til ad gangen. Hver gang med samme fremgangsmåde.

Overholder man ikke disse forsigtighedsregler, vil man presse en ME/CFS-patient ud over grænsen og de vil blive dårligere. Presses de over evne gennem længere tid, fordi behandleren ikke finder denne reaktion troværdig, kan  patienten, som tidligere nævnt,  få tilbagefald, der kan gøre dem så syge, at de ikke igen kommer op på det niveau, de var, da de begyndte behandlingen.

De mindre syge ME/CFS-patienter tåler en skånsom form for behandling eller en meget forsigtig motion og i bedste fald, kan det endda lykkes for nogle af disse at øge mængden af motion en smule, hvis behandleren er meget forsigtig og ud over alle grænser tålmodig, men

patienterne kan altså aldrig øge længere end til deres individuelle aktivitetsgrænse. Overskrides denne, opstår der forværring og i værste fald tilbagefald.  

Fordi ME/CFS-patienter ikke umiddelbart ser syge eller handicappede ud, kan det være særdeles vanskeligt for behandleren at tro  patientens indsigelser mod en behandling, der generelt tåles af selv de sygeste.  

Men disse patienter er imidlertid hverken overdrevent bekymrede for deres helbred eller dovne. Dette bekræftes af to uafhængige amerikanske videnskabelige tests, hvor man  har målt henholdsvis den funktionelle og den helbredsmæssige status hos ME/CFS-patienter sammenlignet med andre sygdomsgrupper.

Ved testen for den funktionelle status sammenlignede man 185 CFS-patienter med sygdomsgrupper som kronisk træthed (ikke CFS), akut mononukleose, endogen depression samt raske kontrolpersoner, i alt 481 personer. Konklusion: CFS-patienterne viste et større handicap på tværs af alle funktionsområder end det tidligere har været observeret ved nogen anden medicinsk eller psykiatrisk sygdom. Den store grad af handicap omfattede en række symptomer inkluderet udmattelsen. I kontrast til deprimerede patienter, emotionel funktion og mentalt helbred relativt vedligeholdt hos CFS-patienter. Kilde: CFIDS Chronicle, Vinter 1997

 

 

Andre undersøgelser bekræfter patienternes påstande om, at de bliver dårligere efter fysisk aktivitet. Bl.a.

Forsøg med CFS-patienters brug af cykel med regulérbar modstand afslørede, at 74% af forsøgspersonerne oplevede, at deres udmattelse forværredes og at 26% ikke opnåede nogen virkning efter maksimal træning. Ingen fik det bedre. Det gennemsnitlige tilbagefald varede 8,82 dage - 22% befandt sig stadig på tilbagefaldsnivea, da forsøget sluttede efter 12 dage. Interessant nok sås lignende virkninger af træning i forbindelse med lymfesmerter, depression, mavesmerter, søvnkvalitet, led- og muskelsmerter, hovedpine og øm hals. Kilde: American Journal of Medicine, 1997

 

Revalidering - arbejdsprøvning - skånejob

Samme forhold, som de ovenfor beskrevne, gør sig gældende i forbindelse med revalidering og arbejdsprøvning af ME/CFS-patienter.

Intentionerne bag disse tiltag er at få patienter i gang med at arbejde igen, selvom det eventuelt kun kan ske på deltid og i et skånejob. 

ME/CFS-patienter bliver rask væk sendt ud i disse former for ‘social tilpasning’, fordi kendskabet til sygdommen generelt set er alt for ringe.

Det har resulteret i, at patienten har måttet give op efter kun få gange i arbejdsprøvning eller de har slæbt sig af sted for at fuldføre testen, har måttet ligge på gulvet og hvile mange gange i løbet af en dag eller kun kunnet arbejde effektivt en time eller to og har så måttet ligge resten af dagen. Efter i en sådan periode at være blevet presset over evne, ender de med at blive særdeles syge og så udmattede at de må være sengeliggende i meget lang tid og have hjælp til de mest basale ting.

Lykkes det for en ME/CFS-patient  at klare et job enten på deltid eller fuldtid, sker det oftest, som tidligere nævnt, at de efter et halvt eller et helt år får et betragteligt tilbagefald og ikke igen bliver i stand til at vende tilbage til arbejdsmarkedet, fordi deres almene tilstand er blevet forringet pga. overanstrengelsen.

Den fysiske anstrengelse viser endvidere en anden effekt:

J.J. LaManca fra CFS Cooperative Research Center i New Yersey har foretaget en undersøgelse af 19 CFS-patienter og 20 ikke-aktive kontrolpersoner. Forsøgspersonerne gennemgik et omfattende kognitiv testbatteri før, lige efter og 24 timer efter, at de gennemførte en trædemølleøvelse, hvor de skulle motionere indtil udmattelse. Patienterne og kontrolpersoner havde omtrent samme resultater på testbatteriet før anstrengelse. Straks efter og 24 timer efter trædemølletesten viste CFS-patienter betydeligt lavere pointtal på kognitive test for opmærksomhed og opfattelse-motor opgaver med verbale justeringskomponenter. Forskerne konkluderede, at disse data giver objektive bevis for forstyrrelse i CFS efter udmattende fysisk aktivitet.

Undersøgelsen understreger, at fysisk overanstrengelse, kan give en nedsættelse af de kognitive funktioner.

Alt i alt er det en umådelig dyr pris at betale for en patient, der vitterlig har gjort både læge og behandler opmærksom på, at de ikke vil kunne tåle denne behandling.

 

Kognitiv adfærdsterapi

Denne relativt nye terapiform er ved at vinde indpas herhjemme. Den går i al sin enkelhed ud på at mennesket via intellektet kan lære at ændre adfærdsmønster hen imod en ‘normal’ tilværelse, så det undgås, at de unødigt fastholdes i én eller anden social- eller sygdomsrettet opfattelse af sig selv.

Da ME/CFS-patienter oftest opfattes som ‘potentielle raske’ patienter i behandlersystemet herhjemme, kan det forventes, at mange ME/CFS-patienter vil opleve at få denne behandlingsform tilbudt. Andre vil opleve at få afslag på deres pension med henvisning til, at denne behandling skal forsøges først.

På baggrund af erfaringerne med denne behandlingsform i forbindelse med ME/CFS, er der intet der tyder på, at ME/CFS-ramte bliver raske af denne behandling. En del forsøg viser tværtimod det modsatte.

Behandlingsformen bruges dog også af læger, der opfatter ME/CFS som en organisk sygdom, med det formål at lære patienterne at tackle en kronisk sygdom, og at undervise dem i pacing-teknikker, hvor de lærer at finde og overholde egne aktivitetsgrænser - hvilket er alfa og omega ved ME/CFS.

Dette bør være den eneste grund til at benytte denne behandlingsform på ME/CFS-patienter.     Er målet at gøre dem raske og erhvervsdygtige, opnår man oftest det modsatte resultat, fordi behandlingen vil udmatte dem yderligere og gøre dem mere syge.

 

Behandling, der kan  afhjælpe udmattelsen

I bestræbelserne på at lette virkningerne af ME-udmattelsen, er det meget vigtigt at forstå og erkende, at patienten ikke undgår denne udmattelse - at den er en integreret del af sygdommen.

 

Hvile

Indtil videre er den eneste dokumenterede behandlingsform, der virker på alle patienter: hvile.

Det betyder, at der altså er noget, der kan gøres for at mindske udmattelsen.

Dette er ikke kun vigtigt for ME/CFS-patienterne at forstå - det er mindst lige så vigtigt for praktiserende læger og andre behandlere at forstå det, så patienten kan få den fornødne støtte til at tilpasse sin livsstil efter det.

Ved hvile forstås ikke nødvendigvis total inaktivitet. Ved  reaktioner på for megen fysisk eller tankemæssig aktivitet kan det være nødvendigt at tilbringe nogle dage i sengen. Ved et tilbagefald kan det være nødvendigt med sengeleje i længere tid efterfulgt af en kontrolleret, forsigtig øgning af de daglige aktiviteter, fysiske som tankemæssige (pacing), når forværringen har lagt sig.

 Stabil bedring opnås kun, hvis de daglige aktiviteter trappes ganske langsomt  op én for én. Mellem hver ny tilføjet aktivitet skal man bruge nogle dage til at notere sig, om denne nye aktivitet giver forværring af symptomerne.  Hvis den ikke giver forværring, kan man tilføje en ny aktivitet eller øge en af de allerede tilføjede aktiviteter tidsmæssigt.

 

Find aktivitetsniveauet

Der er ikke meget de syge kan gøre ved selve sygdommen - undtagen selvfølgelig at holde sig fra de ting, de ved forværrer udmattelsen - men en ting, de kan gøre er at holde sig i form, hvilket vil sige, at de først skal finde deres individuelle aktivitetsniveau - og så holder sig dér ^[2].

Dét skal forstås sådan, at patienterne under ingen omstændigheder bør overdrive fysiske eller tankemæssige aktiviteter, så symptomerne forværres.

 Det er vigtigt, at læger, sygeplejersker, hjemmehjælpere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sagsbehandlere mv. sætter sig ind i, hvad ME-udmattelse indebærer for hver enkelt ME/ CFS-patient:

• at ME/CFS forårsager udmattelse, der kan variere i intensitet fra menneske til menneske og til forskellige tider - og især, hvad der kan forværre denne udmattelse.

Dette er ingen nem opgave. Da det som regel går rimelig godt under en korterevarig aktivitet, fristes behandleren oftest til at tro, at patienten sagtens kan tåle mere.

 Men det er vigtigt at huske på, at aktivitetsgrænsen dels er særdeles individuel, dels er der oftest ingen advarselsblink eller alarmklokker, der advarer om, at nu er det er tid at stoppe.
Patientens egne erfaringer samt de erfaringer, behandleren har mulighed for at gøre sig under en eventuel behandling, er indtil videre den eneste  rettesnor, der er at gå efter.

ME/CFS-patienten bør hjælpes til at få det så godt, som graden af deres sygdom nu tillader  det, hvad der kræver en overordentlig bevidst indsats - og oceaner selvdisciplin og englelig tålmodighed af patienten selv - og måske især det sidste af behandleren, som gerne vil se resultater af behandlingen inden for en vis tidsperiode, for at kunne vurdere om den nytter eller ej.

Patient og behandler kan ydermere frustreres af, at en sølle forkølelse, en banal maveinfektion eller en influenza kan ødelægge det aktivitetsniveau, de i fællesskab lige har brugt måneder - ja måske år - på at bygge op.

Det bedste der er at sige om dette triste fænomen er, at patienten kan få det bedre igen - ved endnu en bevidst indsats.

 

Medicinsk behandling

Den nyeste forskning har vist, at der er muligt at behandle for smerter, kroniske infektioner og reaktiverede virus, som ofte ses hos ME-patienter. Det er imidlertid yderst forskelligt, hvordan hver enkelt patient regerer på disse infektioner, hvorfor behandlingen må være tilpasset eller ”skræddersyet” til den enkelte patient. Foreningens lægekonsulent vil være behjælpelig med oplysninger om en sådan behandling.

 

Accept

Ordet ‘accept’ benyttes ofte af behandlere, når talen falder på kronisk sygdom og erhvervede handicaps.

Mange ME/CFS-patienter frustreres, når de konfronteres med dette ord. Det skyldes ikke, at de benægter deres sygdom. Årsagen skal snarere søges i, at de finder sygdommen umuligt at acceptere. De vil hjertens gerne ‘affinde sig med’ eller ‘indrette sig efter’ den, men det er  i de færreste patienters opfattelse det samme som at ‘acceptere’, dvs. godkende, anerkende eller billige den.

ME/CFS-patienternes typiske argument mod brugen af ordet accept er, at hvis de havde en sygdom eller et handicap, som var  rimelig stationær, kunne tiden, gentagelserne af de samme begrænsninger og erfaringerne med dem  hjælpe til med, at de til sidst ‘accepterede’, at sådan er det altså. Med en svingende og uforudsigelig sygdom som ME/CFS  levner  det dem oftest ikke mange chancer for at nå at acceptere hverken situationen, symptomerne eller begrænsningerne.

Behandlerens argument for ordet accept er som regel, at udtrykket er en modsætning til ordet benægte, hvor der fx kan være tale om, at patienten har svært ved at erkende, at de lider af en alvorlig sygdom eller et alvorligt handicap og derfor enten ikke vil  søge relevant behandling, ikke vil indstille sig på den indflydelse, dette kan have på deres fremtid, eller ikke vil tilrettelægge deres hverdag i overensstemmelse med sygdommen/handicappet og de begrænsninger, dette sætter for dem.   

 Det er vigtigt, at behandleren giver udtryk for, præcist hvad de lægger i ordet accept, og at de finder ud af, hvad patienten forstår ved det.

 

Pensionsreformen

Den nye pensionsreform indebærer en øget risiko for, at ME/CFS-patienter bliver kastet ud i forsøg på revalidering, arbejdsprøvning eller  optrænings- og behandlingsforsøg.  

ME/CFS-patienternes indsigelser mod disse forsøg, skal ikke misfortolkes. Deres betænkeligheder er helt reelle. Det er læger og behandlere, der ofte ikke har grundig viden nok om sygdommen og dens virkninger.

Fordi denne form for udmattelse og den forsinkede reaktion på fysiske og tankemæssige anstrengelser, der ses hos ME/CFS-patienter, ikke er kendt i andre sygdomsgrupper, kan man dog udmærket sætte sig ind i behandlernes skepsis. - På den anden side:

Dét ikke at vide om noget, er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at det ikke eksisterer.

 

Gode råd til behandlere

ME/CFS-patienter har som hovedregel brug for at kunne snakke sig tilrette med behandlerne om, hvilken behandling de tåler på det givne tidspunkt - og hvor meget af den.

Selv behandlinger, som almindeligvis opfattes som ‘skånsomme’, såsom mobilisering, kontraktur-profylakse, styrke- og udholdenheds- træning, massage, varmtvandstræning, svømning, kranio-sakral terapi, akupunktur, zoneterapi, kognitiv eller mental træning mv. kan være årsag til forværring og/eller tilbagefald for ME/CFS-patienter, hvis de ikke gives med forståelse for sygdommen.

Selv den blideste form for behandling kan i visse situationer være for hård ved en ME/CFS-patient og forværre den udmattelse, der i forvejen er invaliderende.

Lyt til patienten!

Hvis det drejer sig om medicinsk behandling, bør behandlerne være opmærksomme på ME/CFS-patienternes generelt nedsatte tolerance over for medicinske præparater. En normal dosis kan gøre en ME/CFS-patient dårligere eller ligefrem give forgiftningssymptomer.

Er patienten af én eller anden grund tvunget til at gennemgå fysioterapi, ergoterapi, fx efter operation eller en skade, må det ligge i baghovedet på lægen/behandleren, at overanstrengelse eller overskridelse af patientens aktivitetsniveau må undgås. Får patienten tilbagefald, tåles nemlig slet ingen træning overhovedet.

Kun i sjældne og livstruende tilfælde kan der være tale om, at ulemperne ved en bestemt behandling er at foretrække frem for at undgå ulemperne ved et tilbagefald.

Læger og behandlere bør følge patienten nøje i tiden og i dagene umiddelbart efter behandlingerne, hvis de overhovedet skal kunne danne sig et indtryk af patientens aktivitetsniveau. Og i begyndelsen må behandleren være særdeles nænsom og forsigtig ud fra det synspunkt, at man altid kan øge behandlingen forsigtigt, men er skaden først sket, kan det få fatale konsekvenser for patienten..........

Det kan ikke understreges nok, at ME/CFS-patienter reagerer ikke på samme måde på medicinsk behandling eller på fysisk eller mental træning, som andre patientgrupper.

Som tidligere nævnt skal  behandlerne  tillige være opmærksomme på, at grænserne for, hvor meget disse patienter kan tåle, tit flyttes.

De kan fx være uheldige at få en infektion og derfor blive meget svage - modsat kan det være lykkedes for dem at bedre og stabilisere deres aktivitetsniveau, så de tåler lidt mere end tidligere. Men netop fordi deres tilstand ikke er stationær, må behandleren gå yderst forsigtigt til værks.

 

Hvad patienten selv kan gøre

Som det er tilfældet i de fleste sygdoms- og/eller behandlingssituationer kan patienterne selv gøre meget til, at der opnås et niveau for deres almenbefindende, som er optimalt for graden af deres sygdom. Det gælder også ME-patienter.

For at holde ME-udmattelsen nede på et minimum kan patienten:

• Hvile tilstrækkeligt ind imellem små og store gøremål,
• Spise sund og alsidig kost med hensyntagen til eventuelle allergier,
• Skaffe sig hjælpemidler, der kan lette de daglige gøremål,
• Tabe sig, hvis vedkommende er overvægtig,
• Omhyggeligt planlægge sine daglige rutiner, sociale sammenkomster mv.

 

Selvdisciplin

Det kræver stor viljestyrke for en ME/CFS-patient at sige “NEJ” til at være aktiv eller til at deltage i en aktivitet. Oftest er patienten i underskud af socialt samvær og trænger hårdt til den inspiration det er at være sammen med andre - eller også har de en forfærdelig lyst til at deltage i en spændende og interessant aktivitet.

De tider på dagen, hvor patienten føler sig mest udmattet, varierer meget fra person til person. Derfor må de hver især eksperimentere sig frem til den daglige rutine, der passer dem bedst.  Det gælder om at de lytter til deres  krop og samarbejder med dens måde at reagere på.

Nogle ME/CFS-patienter er med tiden blevet  dygtige til at administrere deres kræfter, så de holder et vist stabilt niveau. Andre vælger bevidst at gå en smule over grænsen for at få dækket nogle behov - og tager så ‘skraldet’ bagefter. Andre igen har meget svært ved at finde deres balance. Enten fordi de endnu ikke rigtigt ved, hvad de fejler, er nydiagnosticerede eller ikke har den helt nødvendige opbakning fra omgivelserne.

MÅDEHOLD er nøgleordet. Patienterne skal under ingen omstændigheder overdrive, men de skal på den anden side heller ikke vælge så meget fra, at de ‘underdriver’.

 

Selv-træning

Når patienten har fundet sit aktivitetsniveau,  findes der nogle øvelsesmetoder, der har vist sig at kunne afhjælpe udmattelsen., hvis de udføres med omtanke.

Det er fx afspændingsøvelser, herunder visse former for yoga. Disse skånsomme øvelser frigør dyrebar energi, som kan mindske følelsen af udmattelse, og så har de den fordel, at de hjælper både fysisk som mentalt.

Til at lindre stive og ømme steder,  kan patienten bruge finger-touch-metoden. Dvs. man placerer én eller to fingerspidser på et ømt sted i en muskel eller ved et senehæfte og enten masserer ganske blidt eller blot presser let mod det ømme sted, mens man tæller til fx 7. Så letter man presset, mens man tæller til 5. Presset gentages osv. De dårligste patienter kan kun gentage denne øvelse nogle få gange.  

Nogle patienter har problemer med musklerne, der spænder op mens de sover. De kan have glæde af at bruge det varme vand i håndbruseren til at ‘massere’ de stive og ømme muskler. Det er en både skånsom og behagelig form for behandling.

Skånsomme åndedrætsøvelser har vist sig at være særdeles gavnlige for ME/CFS-patienter. De øger både lungekapaciteten og ilttilførslen til blodet. Dette er specielt vigtigt for ME/CFS- patienter, på grund af den i forvejen nedsatte blodtilførsel til hjernen.

Masser af frisk luft kan også anbefales. Det letter vejrtrækningen og ilttilførslen til hjernen. Patienten kan fx sove for åbent vindue i så stor udstrækning som muligt eller befinde sig uden døre, så meget som tilstanden og vejret tillader det.  

Regelmæssigheden af disse øvelser betyder lige så meget som graden og varigheden af øvelserne.

Drejer det sig om regelmæssige mobiliseringsøvelser, har de den fordel, at de også kan forebygge eller reducere muskelsitren eller muskelspasmer.

Ved at følge et individuelt tilrettelagt skema med en kombination af enten regelmæssig mobilisering, lette øvelser eller let motion  - og hvile, kan patienten holde sig i så god form, som deres sygdom nu tillader det.

Det kan  ikke helbrede patienten, men det kan i det mindste reducere nogle af de ubehagelige symptomer, der følger med ME-udmattelsen, og med tiden vil det måske være muligt langsomt at hæve det aktuelle aktivitetsniveau en smule.

 

Resumé:

ME/CFS er en infektionsbetinget neurologisk lidelse, der påvirker centralnervesystemet hvis mest generende og invaliderende symptom rapporteres at være udmattelse. Der findes ingen kur mod selve sygdommen, men der er muligt at symptombehandle mod bl.a. smerter og infektioner.

Sygdommen anses at være livsvarig. ME-udmattelsen adskiller sig fra andre former for udmattelse ved at være  udtalt og vedvarende, ved at øge markant efter fysisk eller tankemæssig anstrengelse og ved at være uforholdsmæssig længe om at fortage sig, hvilket er bekræftet ved videnskabelige tests.

Hverken sygdommen ME/CFS eller den udmattelse den indebærer er særlig godt kendt eller særlig godt forstået og respekteret i sundhedssystemet herhjemme. Forsøg på revalidering, arbejdsprøvning, fysioterapi, optræning mv. får derfor oftest den modsatte virkning, fordi det overanstrenger patienterne, så de bliver mere syge.

Patienterne kan dog i de fleste  tilfælde  hjælpes til at undgå forværring og tilbagefald  ved at de lærer at finde deres eget aktivitetsniveau og lærer at holde sig dér.

Fysisk eller tankemæssig overanstrengelse giver forværrede symptomer eller tilbagefald, men yderst forsigtig og gradueret individuel træning kan hjælpe nogle til at øge deres aktivitetsniveau en smule. 

Mådehold og selvdisciplin er nøglen til at undgå forværring og tilbagefald.

 

Litteratur:

Ramsay, Melvin, MA, MD
Postviral Fatigue Syndrome - The Saga of Royal Free Disease
Gower Medical Publishing, London for ME Association
ISBN 0 906932 96 4

Smith, David G.
Understanding M.E. - The Phenomenon of Myalgic Encephalomyelitis
And Acute Onset Post Viral Fatigue Syndrome
Robinson Publishing, London
ISBN 1 85 487 019

Sheperd, Charles
Living with M.E. - The Chronic Post Viral Syndrome
Cedar, London, 1992 og ny udgave 1998
ISBN 0 7493 1264 5

Ho-Yen, Darrel BMS (Hons.) MB, ChB, MRCPath, MD
Better Recovery from Viral Illnesses
Dodoan Books, The Old Schoolhouse, Kirkhill, Inverness IV5 7TE
ISBN 0 9511090 14

Moss, Jill A.
Somebody Help ME
Sunbow Books 1995
ISBN 0 9525783 0 1

Revideret sommeren 2001

---

^[1] Foreningens lægepjece indeholder flere  kliniske detaljer omkring sygdommen.
^[2] Aktivitetsniveau = den grad af aktiviteter patienten kan udøve uden at symptomerne forværres.
^[3] Se ME/CFS Foreningens lægepjece, side 2 og 3.