facebook logo

Om ME/CFS

ME/CFS (Myalgisk Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) er en fysisk sygdom, som påvirker kroppens nervesystem, immunsystem og hormonsystem. Sygdommen karakteriseres ved en langvarig funktionsnedsættende udmattelse af hele organismen efter mental eller fysisk aktivitet. Hertil kommer en række andre symptomer, som varierer meget fra patient til patient.

I WHO´s sygdomsregister kategoriseres sygdommen, som en nervesygdom med diagnosekoden G93.3. Der er endnu ikke klarhed over, hvad der udløser sygdommen. I det det danske sundhedsvæsen er kendskabet til ME/CFS meget ringe, og mange patienter oplever desværre, at de ikke bliver taget alvorligt, da sygdommen er svær at diagnosticere. En del patienter fejldiagnosticeres.

Sygdomsudbrud
For nogle patienter opstår sygdommen fra den ene dag til den anden, mens andre oplever, at den kommer snigende og langsomt tager til i styrke over en årrække. Sygdommen optræder i forskellige sværhedsgrader, lige som den kan variere meget fra patient til patient, men også i løbet af en enkelt patients sygdomsforløb. De værst ramte patienter er bundet til sengen og skal have hjælp til husholdning og personlig pleje.

De fleste patienter oplever, at sygdommen startede med en simpel infektion. Hvorfor infektioner, som f.eks. mononukleose og influenza, som de fleste normalt kommer sig over, i visse tilfælde medfører ME/CFS, er stadig uvist. Og om disse infektioner er de egentlige udløsere, eller et resultat af sygdommen er også omdiskuteret.

Der er eksempler på mange forskellige infektioner, som er gået forud for ME/CFS. Ligeledes er der mistanke om, at skimmesvamp, vaccinationer, blodtransfusioner, piskesmæld og tungmetalforgiftninger kan medføre ME/CFS. Denne brede vifte af "triggere" betyder, at der ikke er enighed om, hvorvidt ME/CFS er én sygdom, flere sygdomme med samme symptombillede, eller et "syndrom", dvs. en samling af symptomer, som optræder sammen, og som kan være indbyrdes forbundne.

Karakteristika
Ud over den karakteristiske fysiske udmattelse, som adskiller sig fra almindelig kendt træthed oplever ME/CFS-patienter et influenza-lignende ubehag, som når immunforsvaret går i gang med at bekæmpe en influenza. Dette ubehag ledsages ofte af et alle flere af følgende symptomer: Let feber, muskelsmerter, hovedpine, svimmelhed, hævede lymfekirtler, tørre og lysfølsomme øjne, tør og irriteret hals, blister i mundhulen, fordøjelsesproblemer, hukommelses- og koncentrationsbesvær samt ikke mindst søvnbesvær.

Helt centralt til sygdomsbilledet hører også, at symptomerne svinger meget i intensitet, og at de forværres ved selv minimal fysisk og/eller mental aktivitet. Direkte overanstrengelse medfører ofte reaktivering eller forværring af diverse infektioner.

ME/CFS kan ramme alle - både mænd, kvinder og børn fra alle sociale lag. Der er en klar overvægt at kvinder i patientgruppen.

 

ME

ME er en forkortelse for "Myalgisk Encephalomyelitis" og betyder "infektion i hjerne og rygmarv med muskelsmerter til følge. Navnet stammer fra nogle af de tidligste beskrivelser af sygdommen, hvor man har observeret disse infektioner. Der er enighed om at ME/CFS kan give infektioner i nervesystemet, men selvom sygdommen fortsat klassificeres som en nervesygdom af WHO (Diagnosekode: ICD G93.3) anser mange ME/CFS-eksperter infektionerne i nervesystemet for at være et resultat af patientens svækkede immunforsvar, og mange er derfor gået bort fra at opfatte ME/CFS, som en ren nervesygdom.

 

CFS

CFS er en forkortelse for "Chronic Fatigue Syndrome" og er den betegnelse sygdommen fik i USA i 1988, da de amerikanske myndigheder første gang stødte på sygdommen ved et epedemisk udbrud i Lake Tahoe, Nevada. Lægerne havde ikke set det sygdomsbillede før og havde svært ved at forklare, hvad det var, de så. Derfor endte de op med et sæt meget brede kriterier for sygdommen og den ikke særligt specifikke betegnelse CFS. Ved oversættelsen til dansk kom sygdommen til at hedde "Kronisk Trætheds Syndrom", og betegnelsen bruges stadig til trods for, at Sundhedsstyrelsen officielt har ladet sygdommen gå under navnet "Postviralt Trætheds Syndrom". Da "træthed" langt fra beskriver den invaliderende udmattelse ME/CFS-patienter oplever, er ingen af navnene særlig dækkende.