Historien om ME/CFS

- En omstridt diagnose

Historien om ME/CFS er historien om en sygdom, ingen rigtig vil kendes ved. En uhåndgribelig lidelse, der binder folk til deres senge, og giver en sand kakofoni af symptomer. En sygdom, som har givet læger grå hår i hovedet i generationer, fordi den kun modvilligt har ladet sig afsløre i medicinske test. Mange har rejst spørgsmålet om, hvorvidt ME/CFS overhovedet findes. Historien om ME/CFS har budt på mange kreative psykiatriske bortforklaringer, men patienterne har aldrig været i tvivl om sygdommens fysiske karakter, og det er de læger, som i dag beskæftiger sig professionelt med sygdommen heller ikke.

Diagnostiske kriterier
Den optimale måde at diagnosticere sygdomme på, er ved hjælp af specifikke diagnostiske test, som entydigt kan påvise sygdommen. En sådan test kender vi eksempelvis fra HIV-diagnosticeringen. Der findes imidlertid ingen diagnostisk test, som kan påvise ME/CFS endnu, og diagnosticeringen foregår derfor ud fra en række opstillede kriterier. Diagnosen stilles altså ud fra patientens egen beskrivelse af symptomer og ved at udelukke andre sygdomme. Diagnostiske kriterier er langt fra et så sikkert et redskab som en diagnostisk test, hvilket historien om diagnosticeringen af ME/CFS-patienter gennem tiderne vidner om. Der er nemlig opstillet flere forskellige diagnostiske kriterier for ME/CFS, ligesom der hersker stor uenighed om hvilke, der giver den mest korrekte diagnosticering.

Sygdommen sættes på landkortet
Amerikanerne var de første til at opstille egentlige diagnostiske kriterier. Det skete i 1988, hvor forskere fra ”Centers for Disease Control and Prevention” (CDC) - den amerikanske pendant til Sundhedsstyrelsen – opstillede de såkaldte Holmes-kriterier (Download Holmes-kriterierne). Anledningen var en række epidemiske udbrud af ME/CFS i USA. Det er forskerne bag Holmes-kriterierne, der har døbt sygdommen ”Chronic Fatigue Syndrome”, et navn, der er meget sigende for, hvor lidt man vidste om sygdommen på det tidspunkt. Med ”syndrom”-betegnelsen gjorde man opmærksom på, at kriterierne ikke nødvendigvis beskriver én ”sygdom” men et ”syndrom”, dvs. en samling af symptomer, som optræder sammen, og som kan være relaterede. Holmes-kriterierne er skrevet som et arbejdsredskab til forskere med det håb, at kriterierne med tiden kunne afløses af diagnostiske test. Holmes kriterierne blev i 1992 oversat til dansk, og her fik sygdommen navnet ”Kronisk Træthedssyndrom” med undertitlerne: Postviralt Træthedssyndrom, Chronic Fatigue Syndrome, Myalgic Encephalomyelitis (Download den danske oversættelse af Holmes-kriterierne). Man vælger altså at oversætte ”fatigue” med ”træthed” i stedet for det mere rammende ”udmattelse”, som man har valgt i både Norge og Tyskland.

Et fysiologisk afsæt
Holmes-kriterierne tager udgangspunkt i, at patienten skal have oplevet træthed af en sværhedsgrad, der reducerer de daglige aktiviteter til under 50%, og have varet i mindst seks måneder. Andre årsager til denne træthed skal udelukkes. Derudover opstilles en række bi-kriterier, som ikke nødvendigvis skal være opfyldt alle sammen. Bi-kriterierne er f.eks. halsirritation, ømme lymfeknuder, muskelsvaghed, hovedpine og søvnforstyrrelser. Holmes-kriterierne har dermed et udpræget fysiologisk afsæt, hvilket ikke alle var lige begejstrede for. Derudover stiller Holmes-kriterierne store krav til udelukkelsen af andre sygdomme, hvorved der er lagt stor vægt på, at ME/CFS stilles som en udelukkelsesdiagnose.

Er det mon psykisk?
Historien om ME/CFS er historien om en sygdom, som mange faggrene inden for lægevidenskaben har gjort krav på gennem tiderne. Den mest afgørende strid står mellem dem, som mener at sygdommen har en fysiologisk forklaring, og dem som mener, at sygdommen har en psykisk forklaring. Denne strid afspejles også i striden om de diagnostiske kriterier. I 1991 offentliggjordes en gruppe forskere med psykiater Michael Sharpe i spidsen Oxford-kriterierne, hvor træthed i mere end seks måneder reelt er det eneste kriterium (Download Oxford-kriterierne). Da mange lidelser, heriblandt psykiske lidelser kan give længerevarende træthed åbnede Oxford-kriterierne op for at ME/CFS ikke nødvendigvis er en fysisk lidelse.

I 1994 reviderede CDC sine kriterier fra 1988. De nye kriterier går under navnet Fukuda-kriterierne (Download Fukuda-kriterierne). Både Holmes-kriterierne fra 1988 og Fukuda-kriterierne fra 1994 er udarbejdet som en reaktion på en række endemiske og epidemiske udbrud af ME/CFS i USA, og til trods for kliniske indberetninger som påviste et fysiologisk sygdomsbillede, valgte CDC i deres Fukuda-kriterier at åbne op for, at ME/CFS kunne have en psykisk årsag. Fukuda-kriterierne har reduceret i kravene fra Holmes-kriterierne om fysiske sygdomstegn, og er et kompromis mellem dem som ønskede at karakterisere sygdommen som psykisk og dem som opfattede ME/CFS som en fysisk sygdom. Det betød, at patienter med psykiske lidelser nu også kunne diagnosticeres med ”Chronic Fatigue Syndrome”

Diagnosticering muliggøres
I 2003 kommer den første kliniske vejledning til læger, dvs. en vejledning som et rettet mod de læger, der skal diagnosticere patienter med ME/CFS. Hidtil har kriterierne kun været et arbejdsredskab for forskere, men i mangel på bedre, har de i praksis været anvendt til at diagnosticere patienter med. ”De canadiske kriterier” er denne vejledning blev et døbt, fordi den canadiske sundhedsstyrelse stod bag den arbejdsgruppe af ledende forskere inden for ME/CFS, som udarbejdede kriterierne (Download de canadiske kriterier). Kriterierne baserer sig bl.a. på forskning sponsoreret af CDC. De canadiske kriterier tager på mange måder tråden op, hvor Holmes-kriterierne slap i 1988. For det første ved at bekræfte at patienternes immunforsvar ikke fungerer normalt, for det andet ved at genindføre fysiologiske kriterier for sygdommen. Forskningen bekræfter og udbygger altså de spæde teorier fra 1988, idet, man nu har fundet ud af at patienterne har en række infektioner, oftest virusinfektioner. I 2003 er man dog stadig ikke sikker på, om det er disse virusinfektioner som udløser sygdommen. Ikke desto mindre giver den nye viden mulighed for at genindføre de fleste af de konkrete fysiske kriterier for sygdommen fra Holmes-kriterierne og endda udbygge listen. Med De canadiske kriterier er det blevet nemmere at definere, hvornår en patient har ME/CFS. De canadiske kriterier blev i august 2011 afløst af de såkaldte ICC-kriterier, som lægger sig tæt op ad de canadiske kriterier (Download ICC). ICC anbefales i dag af de fleste ME/CFS-patientforeninger heriblandt ME/CFS Foreningen.

På vej mod en sikker diagnose
Kampen om diagnosen ME/CFS er altså ikke slut endnu, men meget tyder på, at striden snart kan bilægges. Verden over melder forskere om interessante bud på diagnostiske test og lovende behandlingsresultater, som reducerer symptomniveauet markant. Det er derfor ikke urealistisk at de diagnostiske kriterieres snart afløses af sikre diagnostiske test.