Medlemsundersøgelse

ME/CFS Foreningen gennemførte i 2008 en spørgeskemaundersøgelse blandt foreningens medlemmer. Resultatet er blevet præsenteret i en række artikler i ME/CFS Nyt, som du finder i pdf nedenfor. Omkring halvdelen af foreningens medlemmer har udfyldt spørgeskemaet, og undersøgelsen må dermed antages at give et retvisende billede af ME/CFS-patienters vilkår.

Formål
Formålet med undersøgelsen har været ”at skaffe overblik over, hvordan ME/CFS influerer på patientens dagligdag” og ”hvordan ME/CFS-patienter er stillet både socialt og helbredsmæssigt i forhold til offentlige ydelser”. Endvidere har det være formålet ”at kunne give medier og læger oplysninger om udbredelse, alvorsgrad mm. af ME/CFS”.

Baggrund
ME/CFS Foreningen får mange henvendelser fra patienter og pårørende, som beretter om læger med manglende kendskab til ME/CFS og manglende anerkendelse af de symptomer patienten oplever. Det er en sej kamp at få stillet en diagnose, hvis det da overhovedet lykkes. Andre beskriver hvordan, at selv alvorligt syge ME/CFS-patienter ikke har adgang til de samme social- og sundhedsydelser, som andre patienter med tilsvarende alvorlige sygdomme. Baggrunden for undersøgelsen har derfor været at kortlægge ME/CFS-patienters vilkår.

Artikel 1
Hvem rammer ME/CFS? Hvilke diagnoser anvendes? Hvordan ser ME/CFS-patienters økonomiske situation ud?

Artikel 2
Hvad udløser sygdommen? Hvem stiller diagnosen?

Artikel 3
Hvilken vejledning giver lægen? Behandles sygdommen? Hvor alvorligt rammes patienterne?

Artikel 4
Hvilken hjælp får patienterne? Kan patienterne få hjælpemidler? Oplever patienterne mistroiskhed over for deres sygdom? Hvilke symptomer er mest fremtrædende?

Den samlede resultatopgørelse kan ses her.