Faglig introduktion

ME/CFS er en kompleks sygdom kendetegnet ved en blanding af fysiologiske, kognitive, neurologiske og immunologiske symptomer. Starten på sygdommen viser sig typisk ved en pludselig opstået og vedvarende, uforklarlig feberlignende udmattelse. Symptomerne forstærkes af både mentale og fysiske anstrengelser.

En kompleks sygdom
Årsagen til og sygdomsmekanismerne bag ME/CFS er fortsat uafklaret. De fleste tilfælde synes at være udløst af en infektion, men det er usikkert, hvad der vedligeholder sygdomsbilledet. Der forskes internationalt i årsager og sygdomsmekanismer, men der mangler fortat viden om effektive behandlingstilbud til denne patientgruppe. Det betyder imidlertid ikke, at der ikke kan ydes hjælp. En international ekspertgruppe har for nyligt udarbejdet nye diagnosekriterier, som skal give mere præcis diagnose af sygdommen og dermed bane vej for korrekt behandling. Nye tilfælde af ME/CFS fastslås ved en såkaldt udelukkelsesdiagnose. Dette betyder, at andre sygdomme skal være udelukket, før diagnosen kan stilles endeligt. Med bedre diagnostik kan forskningen målrettes, og på sigt kan der udvikles egnede behandlingstilbud.

Symptomer
Kernesymptomet er en karakteristisk anstrengelsesudløst udmattelse, som ikke restitueres på sædvanlig vis ved hvile. Derudover oplever patienterne en række andre symptomer. De mest almindelige er:

• Ondt i halsen, ømme lymfeknuder, feber (immunologiske reaktioner)
• svækket hukommelse, reduceret koncentrationsevne (kognitive forstyrrelser)
• Blodtryksfald, hjertebanken, svimmelhed (autonome reaktioner)
• Syns- og/eller hørelsesforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser)
• Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
• Muskelsmerter, ledsmerter, hovedpine

Derudover forekommer ofte søvnforstyrrelser, influenza- eller feberfølelse, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, svimmelhed, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, øget tørst, intolerance over for madvarer eller kemikalier, overdreven sensibilitet over for sanseindtryk mv.

Der kan fra patient til patient registreres betydelige variationer i sygdomssymptomer og -intensitet.

Alvorsgrader
ME/CFS-patienters gennemsnitlige aktivitetsniveau er typisk reduceret med 50 procent eller mere i forhold til tidligere. Dette kan medføre omfattende problemer med at udføre daglige aktiviteter som arbejde, skolegang, husarbejde, fritidsaktiviteter og at køre bil. De sygeste er sengeliggende og plejekrævende, og meget følsomme over for sanseindtryk. De hårdest ramte kan endvidere have problemer med at indtage mad.